“Las nuevas herramientas de IA y Big Data no son suficientes si no se nutren de datos clínicos”

“El análisis de datos es el aspecto más esencial, junto con el desarrollo del diagnóstico de precisión y las terapias innovadoras, para hacer de la medicina personalizada una realidad imparable”, asegura Beatriz Pérez, directora del Departamento Médico de Roche Farma. Pérez realizó estas afirmaciones en el marco de la ‘I Jornada de Medicina Personalizada: realidades, retos y oportunidades’, organizada por esta compañía con el aval de la Asociación de Salud Digital y que concluyó el pasado miércoles tras tres días de debates y ponencias con diferentes expertos y representantes de asociaciones de pacientes.

Teresa Ramos, responsable de Medicina Personalizada en Roche Farma, matiza además que “si bien los datos son fundamentales, el eje vertebrador de todo el proceso médico es el paciente”.

“Los datos son del paciente, él decide libremente si compartirlos, y para ello ha de ser informado y ser plenamente consciente de la importancia que este hecho tiene”. En este sentido, Ramos indicó que el propósito de Roche es multiplicar por tres el beneficio para los pacientes con la mitad de coste para la sociedad y el Sistema Nacional de Salud (SNS), y el único secreto para hacerlo está en los datos. “De ahí la importancia de hacer pedagogía no solo con los pacientes, sino con los ciudadanos en general, sobre la importancia que para el bien común tiene compartir esta información”, agregó. Una opinión compartida por la divulgadora científica Silvia Leal, que se mostró partidaria de facilitar el proceso de recogida de datos: “Debemos confiar y ser conscientes de que los datos personales sanitarios son los que mejor gestionados están”, añadió.

En este sentido, Ignacio Medrano, neurólogo y Fundador de Savana y de Mendelian, que abordó en su ponencia cómo se aplica la inteligencia artificial a la medicina, comentó que “de poco sirve la tecnología si no se nutre de datos perfectamente anonimizados”. En este sentido, todos los expertos participantes han coincidido en subrayar la seguridad que rodea la cesión de datos de salud y el amplísimo beneficio que disponer de esta información, por ejemplo para fines de investigación, supone para el conjunto de la sociedad y el propio individuo. Alfonso Valencia, director del Departamento de Ciencias de la Vida del Centro Nacional de Supercomputación, manifestó a este respecto que “es fundamental que exista una percepción pública positiva de la recogida y análisis de datos”. Por su parte, Ignacio Medrano concluyó su intervención asegurando que “es fundamental no bloquear la investigación con suspicacias, tanto como amparar toda esta práctica médica bajo un marco regulatorio ético que explique qué usos debe tener y cuáles no”, un concepto con el que se mostró de acuerdo Joaquín Dopazo, director de la Fundación Progreso y Salud e Investigador Responsable en el grupo de medicina computacional de sistemas del IBIS de Sevilla.

“Oncología y enfermedades raras son dos de los campos donde más se ha desarrollado la medicina de precisión”, explicó por su parte Federico Plaza, director de Corporate Affairs de Roche Farma. En este sentido, Luis Paz Ares, jefe de servicio de Oncología Médica del Hospital Universitario 12 de Octubre de Madrid y presidente de la Asociación Española de Investigación sobre el Cáncer (ASEICA), recordó que cada año se diagnostican en España 280.000 casos de cáncer, un amplio espectro del que aprender si los datos estuvieran centralizados. “Cada uno de estos tumores tiene unas características muy concretas. Compartir con toda la comunidad médica qué biomarcadores, tratamientos, terapias, tiempos, etcétera se han manejado y, poder cruzar esos datos, aportaría a la investigación biomédica una información de gran valor”.

En oncología se ha avanzado mucho en el campo de la medicina de precisión, si bien todavía queda un largo camino por recorrer: “No hay tratamientos personalizados para todos los pacientes y es fundamental descubrir nuevas dianas a las que poder dirigirnos. Además, muchos medicamentos funcionan durante un tiempo y luego dejamos de obtener respuestas, por lo que es necesario seguir investigando más para saber las razones y cómo actuar de nuevo”, aseguró este experto.

En este punto, aplicar herramientas de Big Data y machine learning a la investigación biomédica contribuye a acelerar los procesos y hacer conexiones de manera rápida y exponencial. Consciente de ello, Roche ha realizado una apuesta decidida por la medicina personalizada, que es ya una realidad en nuestro país, “liderando desde sus divisiones de Farma y Diagnostics esta revolución que permite ofrecer un abordaje a medida de cada paciente y que constituye una realidad cada vez más firme en ámbitos como el de la oncología”, señaló Federico Plaza.

Por su parte, Artur Palet, director de Acceso y Desarrollo de Roche Diagnostics, ha puesto en valor cómo la medicina personalizada basada en el análisis riguroso del dato ofrece la capacidad de maximizar el valor aportado por el paciente, “una circunstancia que bien entendida revierte en un sistema más eficiente, seguro y sostenible”. A este respecto, Ángel Blanco, director de Organización, Procesos y TIC de Quirónsalud, expuso que nos encontramos ante el “mayor cambio que ha sucedido en la historia de la medicina: los datos hacen que el paciente sea el protagonista indiscutible”. Según este experto, la medicina personalizada va a provocar que las cosas se hagan “de manera radicalmente diferente. El análisis de datos debe permitirnos poner en práctica una medicina preventiva, una medicina que acompañe al paciente durante y después de su enfermedad”.  Para ello, según Artur Palet, es necesaria una estrecha colaboración entre empresas, entre el sector público y privado con el fin de “generar conocimiento y encontrar caminos para solventar de manera eficiente las cuestiones más urgentes e importantes”.

Una de estas cuestiones es la equidad en el acceso a los fármacos. Fernando López Ríos, médico adjunto en el Servicio de Anatomía Patológica del Hospital Universitario 12 de Octubre de Madrid y docente en la Universidad CEU San Pablo, y Mari Luz Amador, directora médica de Asociación Española Contra el Cáncer (AECC), coincidieron en destacar que una mejor organización de los datos ayudaría a los pacientes a tener un acceso equitativo a la medicina de precisión en todo el territorio nacional. “De nada sirve”, ha explicado Amador, “que se realice un diagnóstico certero, si no se puede acceder al fármaco adecuado. Es un hecho que los pacientes viven más y mejor gracias al uso de tratamientos dirigidos. La medicina personalizada ofrece tiempo y calidad de vida y, por ello, ésta debe ser accesible para todas las patologías”.

Con objeto de llegar a esta equidad, José Soto, director gerente del Hospital Universitario Clínico San Carlos y presidente de la Sociedad Española de Directivos de la Salud (SEDISA), ha abogado por llegar a acuerdos de gestión con presupuestos propios para la medicina personalizada. “Es fundamental cambiar el concepto y dejar de hablar de gasto. Hemos de hablar de coste, estrechamente ligado con el resultado que se obtiene. Actualmente ya se ha visto que aplicar la medicina personalizada es coste eficiente”, señaló.

En este punto del debate, los representantes de los pacientes,  Daniel Aníbal García Diego, presidente de la Federación Española de Hemofilia (Fedhemo), y Jacinto Zulueta, presidente de la Asociación Mácula Retina, coincidieron en destacar que la medicina de precisión ha puesto sobre la mesa un amplio abanico de tratamientos que han contribuido de manera significativa a humanizar la medicina, personalizando significativamente el diagnóstico y el tratamiento, lo que ha permitido abrir nuevos horizontes en la calidad de vida de los pacientes. Por su parte, Ana Casas, oncóloga y presidenta de la Fundación Actitud Frente al Cáncer, puso de relieve que, en el caso concreto del cáncer, “cada paciente es único y debe ser tratado de forma personalizada y de forma acorde con la evolución de su tumor y la suya personal”. “Por eso la medicina personalizada ofrece una gran oportunidad a los pacientes que debemos aprovechar al máximo”, agregó.

Además, en este contexto, tal como indicó la representante de la Federación Española de Cáncer de Mama, Paula González, en el ámbito de la medicina personalizada “el paciente no debe ser un mero receptor de las decisiones clínicas, sino que debe ser un sujeto activo en la toma de estas decisiones sobre su salud” en un modelo que debe traducirse en una “atención 100% personalizada, multidisciplinar y más participativa que nunca”.

“Pacientes y clínicos han de ir de la mano, desarrollar desde el principio líneas de investigación. Es fundamental que el paciente esté involucrado de modo que pueda priorizarse en todo el proceso médico no solo el criterio del clínico, sino también las necesidades vitales de los pacientes”, ha asegurado Virginia Meca, neuróloga coordinadora de la Unidad de Esclerosis Múltiple del Hospital de la Princesa de Madrid. A este respecto, Eduardo Tizzano, director del Área de Genética Clínica y Molecular del Hospital Vall d’ Hebron de Barcelona, expuso que “es fundamental cambiar la visión en la que solo se valora el resultado y prestar más atención a las expectativas del paciente”.