NOTICIAS DE Hemofilia – PÁGINA
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Las terapias ‘one-shot’, tratadas en el 69 Congreso SEFH celebrado en La Coruña, plantean desafíos en financiación y normativa. Expertos sugieren un enfoque multidisciplinar y nuevos modelos para optimizar su implementación en hospitales.
La Comisión Interministerial de Precios de los Medicamentos (CIPM) propone además la financiación de nuevas indicaciones de dos medicamentos adicionales, ya autorizados y financiados.
La presentación del congreso nacional de hematología ha ofrecido reflexiones sobre terapias avanzadas, acceso a la innovación, restricciones y el papel de los expertos en la evaluación de tecnologías sanitarias, que lleva camino de quedarse en posibilidad de opinar sin poder de voto.
Además aborda en octubre la extensión de indicación a otros cuatro medicamentos
Sanidad aseguró que el organismo daría su visto bueno a su inclusión en cartera tras ser rechazado en cuatro ocasiones
La Universidad de Murcia, en colaboración con la Sociedad Española de Hematología  y Hemoterapia y la Red Española de Terapias Avanzadas del Instituto de Salud Carlos  III, ha organizado el 18º curso ‘Terapias Avanzadas. Base Científica y Usos Clínicos’
El Ministerio de Sanidad recuerda en el Día Mundial del Donante que, aunque España  es autosuficiente en componentes sanguíneos, sigue siendo deficitaria en plasma para fabricar medicamentos que son vitales para la supervivencia de muchos pacientes.
Más de un centenar de profesionales sanitarios actualizan sus conocimientos en enfermedades raras hematológicas en la jornada ‘Aliados en enfermedades raras hematológicas’, de Sobi
Los componentes obtenidos tiene como destino el autoabastecimiento del Sergas
La Aemps publica los informes de Akeega (Johnson & Johnson) y Hemlibra (Roche)
La presidenta regional de Madrid, Isabel Díaz Ayuso, ha visitado la planta de producción biotecnológica de Pfizer en San Sebastián de los Reyes (Madrid), y ha comprometido su apoyo a las empresas que inviertan y apuesten por Madrid.
El Sanofi Patient's reúne a una decena de organizaciones para generar un espacio de diálogo que permita avanzar en las necesidades reales de los pacientes
Expertos reunidos en el 17º Curso de Terapias Avanzadas de la Universidad de Murcia  demandan un mejor acceso de los pacientes a este tipo de tratamientos
La donación es vital para el suministro de componentes sanguíneos a los hospitales en estas semanas de mayores desplazamientos por las vacaciones.
Sanofi, GSK y MSD colaborarán en una iniciativa dirigida a romper mitos y fomentar la prevención
El convenio persigue que los pacientes puedan beneficiarse de las mejores terapias existentes, con especial hincapié en las necesidades no cubiertas y las patologías graves
“Es una aplicación que nos permite controlar mejor la enfermedad y tener un contacto más estrecho entre el paciente y el equipo multidisciplinar de profesionales que le atiende”
Expertos ponen en valor los principales retos sanitarios para avanzar en la construcción de la Unión Europea de la Salud
En diciembre de 2022 había en Europa 146 medicamentos autorizados, pero en España estaban disponibles 63, es decir, el 43%.
Expertos en gestión, hematología, farmacia hospitalaria y pacientes elaboran el documento ‘El Viaje del Paciente con Enfermedades Raras Hematológicas' en el que abogan por la potenciación del cribado neonatal, formación atención integral, humanización y 'big data' entre otras claves para hacer frente a estas patologías
Un grupo multidisciplinar ha analizado distintos aspectos que afectan al acceso a la innovación terapéutica en nuestro país y han realizado propuestas para mejorarlo.
Se iniciará, en modo piloto, el informe Imjudo de acuerdo al nuevo procedimiento del Plan REvalMed
El foro ‘Hoja de ruta enfermedades raras’, formado por una decena de organizaciones,  demanda también que la aprobación de nuevos fármacos para estas patologías no supere el periodo de aprobación de seis meses establecido por la ley.
Hemgenix se administra como una infusión única y sus  datos de eficacia muestran una reducción tres veces superior de los sangrados y minimiza la necesidad de factor IX profiláctico
Defienden que, con los avances tecnológicos existentes, se estudie la inclusión de patologías hematológicas de alto impacto, como la hemofilia, las talasemias o la hemocromatosis

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