El abordaje de la hemofilia ha experimentado un cambio relevante a través de los nuevos tratamientos profilácticos, fundamentales para los pacientes con estados graves o moderados de la patología. Estas innovaciones facilitan la prevención de hemorragias internas e invisibles mediante administraciones más cómodas y menos frecuentes que los protocolos tradicionales. Así lo recoge un informe elaborado por el Consejo General de Colegios Farmacéuticos con motivo del Día Mundial de la Hemofilia, que se celebra el 17 de abril.
La hemofilia se define como un trastorno hemorrágico ligado al cromosoma X en el que la sangre no coagula correctamente por la deficiencia del factor de coagulación VIII, en la variante A, o del factor IX en la variante B. Según los datos recogidos por la institución, en 2023 se estimó en España una incidencia aproximada de un caso de hemofilia A por cada 5.000 personas y un caso de hemofilia B por cada 30.000 ciudadanos. A nivel global, en 2024 se confirmó la patología en 271.918 personas.
A pesar de los beneficios de la profilaxis para prevenir daños en articulaciones, músculos y órganos, la adherencia terapéutica supone un problema significativo. La principal limitación reside en la vía de administración, mayoritariamente intravenosa, y la frecuencia de las dosis. En determinados grupos de población, como los adolescentes y adultos jóvenes, los valores de cumplimiento se situaron entre el 26 y el 36 %.
Seguimiento y adherencia en jóvenes
El papel de los farmacéuticos, tanto en el ámbito hospitalario como comunitario, resulta esencial para mejorar estas tasas. La contribución profesional en etapas críticas como la adolescencia permite preservar la normalidad, erradicar estigmas sociales y fomentar una actitud proactiva del paciente hacia su terapia. Para ello, los farmacéuticos marcan objetivos individualizados que buscan generar confianza en el tratamiento y emplean recursos digitales como aplicaciones móviles para el registro de sangrados.
El seguimiento farmacoterapéutico permite además identificar problemas relacionados con la medicación, como interacciones o reacciones adversas. En el caso de principios activos como desmopresina y ácido tranexámico, que se dispensan en farmacia comunitaria, el informe recordó consideraciones de seguridad importantes. La desmopresina se asocia a efectos leves como cefalea o hipotensión, y requiere que el paciente no ingiera líquidos una hora antes y ocho horas después de su administración para evitar la hiponatremia.
Respecto al ácido tranexámico, aunque generalmente se tolera bien, su empleo se asoció a un incremento del riesgo de tromboembolismo. Por este motivo, el farmacéutico debe vigilar su uso en personas con factores de riesgo o en mujeres que utilizan anticonceptivos hormonales. Finalmente, los profesionales advirtieron que quienes padecen hemofilia deben evitar medicamentos con acetilsalicílico y complementos alimenticios con efecto anticoagulante, como el ginkgo biloba o el jengibre.
Lilisbeth Perestelo: 
