El Congreso debate los retos y la innovación en el modelo asistencial de la hemofilia

El Congreso de los Diputados ha acogido el acto institucional de presentación de la campaña ‘Vivir sin interrupciones: cuando la vida se detiene’. El proyecto, impulsado por Pfizer con la colaboración de la Federación Española de Hemofilia (Fedhemo) y el aval de la Sociedad Española de Trombosis y Hemostasia (Seth) y la Real Fundación Victoria Eugenia, analizó los retos actuales de esta patología crónica que afecta a una de cada 10.000 personas en España.

Pedro Gullón, director general de Salud Pública del Ministerio de Sanidad, destacó que el objetivo fundamental de la jornada fue reunir a los distintos sectores en un diálogo que integre las decisiones políticas, la práctica clínica y el papel de las sociedades científicas y asociaciones. Gullón reafirmó el compromiso institucional para seguir avanzando y lograr que las personas con esta enfermedad vivan con menos interrupciones.

La actualización de la Estrategia para el Abordaje de la Cronicidad, en la que trabaja actualmente el Ministerio de Sanidad, se presentó como una oportunidad para reformar la planificación nacional. El proceso pretende incorporar la innovación y garantizar la continuidad asistencial, además de incluir la perspectiva de quienes viven la enfermedad para que las decisiones reflejen mejor sus necesidades reales.

Oportunidades en el modelo asistencial

Junto a los representantes ministeriales, participaron miembros de la Comisión de Sanidad del Congreso como su presidente, Agustín Santos, y la secretaria primera, María Sainz. Por su parte, José Chaves, director médico de Pfizer España, recordó que el trabajo conjunto con instituciones y profesionales permitió ser parte de la transformación en el abordaje de la patología durante las últimas cuatro décadas.

La hemofilia constituye un trastorno genético de la sangre que dificulta la coagulación. Según los expertos, el impacto clínico se suma a una carga significativa para las familias que afecta a la integración laboral y a la movilidad. Daniel-Aníbal García, presidente de Fedhemo, subrayó que el avance terapéutico experimentado debe ir acompañado de cambios organizacionales en la atención al paciente con coagulopatías.

Hacia el abordaje integral

Desde el ámbito científico, María Teresa Álvarez, presidenta de la Seth, explicó que es esencial avanzar hacia un modelo que no solo contemple el control del sangrado, sino también el impacto emocional y social. Ramiro Núñez, presidente de la comisión científica de la Real Fundación Victoria Eugenia, añadió que la innovación terapéutica permite mirar más allá de la supervivencia para minimizar las limitaciones físicas.

Finalmente, Daniel Gallego, secretario de Comunicación de Cocemfe, recordó las barreras de accesibilidad existentes. Gallego instó a combinar los tratamientos con políticas inclusivas que garanticen la igualdad de oportunidades para el colectivo afectado.