Terapéutica
Expertos en gestión, hematología, farmacia hospitalaria y pacientes elaboran el documento ‘El Viaje del Paciente con Enfermedades Raras Hematológicas' en el que abogan por la potenciación del cribado neonatal, formación atención integral, humanización y 'big data' entre otras claves para hacer frente a estas patologías
Política
Un grupo multidisciplinar ha analizado distintos aspectos que afectan al acceso a la innovación terapéutica en nuestro país y han realizado propuestas para mejorarlo.
Terapéutica
El foro ‘Hoja de ruta enfermedades raras’, formado por una decena de organizaciones, demanda también que la aprobación de nuevos fármacos para estas patologías no supere el periodo de aprobación de seis meses establecido por la ley.
Terapéutica
Asociaciones de pacientes, donantes de sangre y sociedades científicas publican el documento de Consenso por la suficiencia de plasma y sus tratamientos derivados en España.
Profesión
Los servicios de hematología y farmacia del Hospital Universitario Nuestra Señora de La Candelaria ilustran sus paredes para mejorar la experiencia de sus pacientes
Política
Un equipo de expertos en diferentes disciplinas ha colaborado para la elaboración de un documento para facilitar la puesta en marcha de una estrategia nacional para la implantación de las terapias génicas.
Terapéutica
Con una sola infusión, la terapia génica proporciona una cura funcional de la hemofilia A durante, al menos, cuatro años
Política
Avite recuerda que hasta el momento al menos cinco personas afectadas por la Talidomina han fallecido sin recibir las ayudas que el Gobierno se comprometió a dar y la POP informa que sólo el 7% de los crónicos ha sido atendico cuando lo ha solicitado, durante la pandemia
Terapéutica
Las entidades apuestan por compartir experiencias, buenas prácticas y lecciones aprendidas para ser escuchados por los decisores sanitarios y ser percibidos como socios
Terapéutica
Diariofarma ha organizado un Encuentro de Expertos para analizar los retos a los que hay que hacer frente en materia de medicamentos derivados de plasma. La necesidad de un nuevo modelo, con cambios más allá de lo normativo, resulta prioritario para los expertos participantes en el encuentro.
Terapéutica
Diversos expertos insisten ante la Comisión de Sanidad del Senado en la relevancia para la salud de la llegada de estas terapias y demandan una garantía de acceso para los pacientes
Terapéutica
Un grupo de asociaciones de pacientes, donantes y sociedades científicas se han unido para reclamar una mayor concienciación social y de las autoridades con el objetivo de asegurar la suficiencia de plasma en España que permita elaborar los medicamentos derivados necesarios.
Terapéutica
“El análisis de datos es el aspecto más esencial, junto con el desarrollo del diagnóstico de precisión y las terapias innovadoras, para hacer de la medicina personalizada una realidad imparable”, asegura Beatriz Pérez, directora del Departamento Médico de Roche Farma.
Terapéutica
El Consejo General de Colegios Farmacéuticos y la Federación Española de Hemofilia (Fedhemo) impulsan una campaña informativa para visibilizar esta enfermedad congénita y la garantizar la necesidad de la continuidad asistencial de estos.
Terapéutica
El 33% de los pacientes con enfermedades raras ha tenido cancelaciones en sus pruebas de diagnóstico y 9 de cada 10 personas con este tipo de patologías han visto paralizada la atención a su patología. Estos son algunos de los datos que entidades y expertos han dado a conocer en la jornada virtual Una Hoja de Ruta para las Enfermedades Raras: propuestas de consenso para la sanidad.
Terapéutica
El presidente de la Federación Española de Hemofilia (Fedhemo), Daniel-Aníbal García, ha valorado de forma “muy positiva” el cambio realizado en la conformación de conjuntos de precios de referencia, que dejan de basarse en la clasificación ATC-5 para hacerlo en el principio activo.
Política
La nueva Orden de Precios de Referencia afectará a más de 700 medicamentos pero el impacto que se espera es inferior al de otras órdenes anteriores, según un análisis urgente realizado por Diariofarma.
Terapéutica
La SEHH organizó la IV Jornada de Periodistas 'Avanzando en el cuidado del paciente hematológico' en la que se abordaron algunos retos derivados de estas terapias en el plano económico y también clínico. Pese a ello, la expectación es grande.
Terapéutica
Shire reunió a varios farmacéuticos hospitalarios para abordar la llegada de nuevos tratamientos en profilaxis para la hemofilia y les presentó la actualización de su aplicación, 'myPKFit', que ayuda a tener bajo control los niveles de factor VIII.
Política
La Federación Española de Hemofilia se queja de que la OPR "no valora de manera oportuna aquellos fármacos que poseen diferentes características que permiten espaciar significativamente las infusiones a los pacientes con hemofilia".
Terapéutica
La Federación Española de Hemofilia (Fedhemo) opina que su inclusión en precios de referencia, que iguala sus precios a los de versiones anteriores, supone un obstáculo para el acceso.
Terapéutica
Un total de 19 sociedades científicas y asociaciones de pacientes, reunidas con el patrocinio de AbbVie, MSD, Roche y Sanofi, han firmado una declaración conjunta para que se respete la decisión del clínico y no se cambien tratamientos que funcionan.
Política
La Federación Española de Hemofilia (Fedhemo) cree que el sistema de precios de referencia, ejerce un “impacto negativo” sobre los nuevos medicamentos para la hemofilia.
Terapéutica
La patronal de la industria innovadora se reunió con asociaciones de pacientes para explicarles el proceso y el resultado de los trabajos para la elaboración del Plan de Adherencia.