Federación Española de Hemofilia (Fedhemo) en las noticias

NOTICIAS DE Federación Española de Hemofilia (Fedhemo) – PÁGINA

‘Voces que suman’ pone en valor el papel del paciente en el ciclo de vida del medicamento

Diariofarma

El Sanofi Patient's reúne a una decena de organizaciones para generar un espacio de diálogo que permita avanzar en las necesidades reales de los pacientes

Un viaje a la realidad de las EE.RR. hematológicas

Diariofarma

Expertos en gestión, hematología, farmacia hospitalaria y pacientes elaboran el documento ‘El Viaje del Paciente con Enfermedades Raras Hematológicas' en el que abogan por la potenciación del cribado neonatal, formación atención integral, humanización y 'big data' entre otras claves para hacer frente a estas patologías

Gestión de la incertidumbre y adaptar procesos, claves para la mejora del acceso a innovaciones terapéuticas

Carlos Arganda

Un grupo multidisciplinar ha analizado distintos aspectos que afectan al acceso a la innovación terapéutica en nuestro país y han realizado propuestas para mejorarlo.

Farmaindustria pide evaluación y financiación, con criterios concretos y transparentes para las EE.RR.

Diariofarma

El foro ‘Hoja de ruta enfermedades raras’, formado por una decena de organizaciones, demanda también que la aprobación de nuevos fármacos para estas patologías no supere el periodo de aprobación de seis meses establecido por la ley.

Un acuerdo para la suficiencia en plasma y su aplicación en EE.RR. y crónicos

Diariofarma

Asociaciones de pacientes, donantes de sangre y sociedades científicas publican el documento de Consenso por la suficiencia de plasma y sus tratamientos derivados en España.

Paredes con colores para humanizar la espera

Diariofarma

Los servicios de hematología y farmacia del Hospital Universitario Nuestra Señora de La Candelaria ilustran sus paredes para mejorar la experiencia de sus pacientes

Diez elementos que necesita un plan nacional de terapias génicas

Belén Diego

Un equipo de expertos en diferentes disciplinas ha colaborado para la elaboración de un documento para facilitar la puesta en marcha de una estrategia nacional para la implantación de las terapias génicas.

Los hematólogos proponen el riesgo compartido para financiar la terapia génica

Diariofarma

Con una sola infusión, la terapia génica proporciona una cura funcional de la hemofilia A durante, al menos, cuatro años

Los pacientes piden un Plan Nacional de Medicina de Precisión “real”

F. San Román

Avite recuerda que hasta el momento al menos cinco personas afectadas por la Talidomina han fallecido sin recibir las ayudas que el Gobierno se comprometió a dar y la POP informa que sólo el 7% de los crónicos ha sido atendico cuando lo ha solicitado, durante la pandemia

Nuevas herramientas para la participación del paciente

Diariofarma

Las entidades apuestan por compartir experiencias, buenas prácticas y lecciones aprendidas para ser escuchados por los decisores sanitarios y ser percibidos como socios

Expertos piden cambios organizativos para afrontar los retos de los medicamentos derivados de plasma

Belén Diego

Diariofarma ha organizado un Encuentro de Expertos para analizar los retos a los que hay que hacer frente en materia de medicamentos derivados de plasma. La necesidad de un nuevo modelo, con cambios más allá de lo normativo, resulta prioritario para los expertos participantes en el encuentro.

“En 2022 probablemente la EMA recibirá el primer producto de terapia génica para curar la hemofilia”

F. San Román

Diversos expertos insisten ante la Comisión de Sanidad del Senado en la relevancia para la salud de la llegada de estas terapias y demandan una garantía de acceso para los pacientes

Pacientes, donantes y profesionales, unidos por la suficiencia de plasma

Diariofarma

Un grupo de asociaciones de pacientes, donantes y sociedades científicas se han unido para reclamar una mayor concienciación social y de las autoridades con el objetivo de asegurar la suficiencia de plasma en España que permita elaborar los medicamentos derivados necesarios.

“Las nuevas herramientas de IA y Big Data no son suficientes si no se nutren de datos clínicos”

Diariofarma

“El análisis de datos es el aspecto más esencial, junto con el desarrollo del diagnóstico de precisión y las terapias innovadoras, para hacer de la medicina personalizada una realidad imparable”, asegura Beatriz Pérez, directora del Departamento Médico de Roche Farma.

Los farmacéuticos y la Federación de Hemofilia unen fuerzas con una campaña en su día mundial

Diariofarma

El Consejo General de Colegios Farmacéuticos y la Federación Española de Hemofilia (Fedhemo) impulsan una campaña informativa para visibilizar esta enfermedad congénita y la garantizar la necesidad de la continuidad asistencial de estos.

Expertos demandan una atención integrada para los pacientes con enfermedades raras

Diariofarma

El 33% de los pacientes con enfermedades raras ha tenido cancelaciones en sus pruebas de diagnóstico y 9 de cada 10 personas con este tipo de patologías han visto paralizada la atención a su patología. Estos son algunos de los datos que entidades y expertos han dado a conocer en la jornada virtual Una Hoja de Ruta para las Enfermedades Raras: propuestas de consenso para la sanidad.

Fedhemo satisfecha con la nueva conformación de conjuntos de PR: “Permitirá la entrada de innovación”

Carlos Arganda

El presidente de la Federación Española de Hemofilia (Fedhemo), Daniel-Aníbal García, ha valorado de forma “muy positiva” el cambio realizado en la conformación de conjuntos de precios de referencia, que dejan de basarse en la clasificación ATC-5 para hacerlo en el principio activo.

Sanidad inicia la tramitación de la OPR y renuncia a los conjuntos ATC-5

Sanidad inicia la tramitación de la OPR y renuncia a los conjuntos ATC-5

Carlos Arganda

La nueva Orden de Precios de Referencia afectará a más de 700 medicamentos pero el impacto que se espera es inferior al de otras órdenes anteriores, según un análisis urgente realizado por Diariofarma.

Los hematólogos destacan el valor de las terapias avanzadas, pero señalan retos económicos y clínicos

Diariofarma

La SEHH organizó la IV Jornada de Periodistas 'Avanzando en el cuidado del paciente hematológico' en la que se abordaron algunos retos derivados de estas terapias en el plano económico y también clínico. Pese a ello, la expectación es grande.

FH analizan los nuevos tratamientos para la hemofilia y trazan el camino hacia la personalización

Diariofarma

Shire reunió a varios farmacéuticos hospitalarios para abordar la llegada de nuevos tratamientos en profilaxis para la hemofilia y les presentó la actualización de su aplicación, 'myPKFit', que ayuda a tener bajo control los niveles de factor VIII.

Fedhemo recurrirá la OPR por agrupar fármacos por ATC 5

Diariofarma

La Federación Española de Hemofilia se queja de que la OPR "no valora de manera oportuna aquellos fármacos que poseen diferentes características que permiten espaciar significativamente las infusiones a los pacientes con hemofilia".

Fedhemo pide precio diferencial para los nuevos factores de coagulación

Diariofarma

La Federación Española de Hemofilia (Fedhemo) opina que su inclusión en precios de referencia, que iguala sus precios a los de versiones anteriores, supone un obstáculo para el acceso.

Especialistas y pacientes piden garantías con biológicos y biosimilares

Diariofarma

Un total de 19 sociedades científicas y asociaciones de pacientes, reunidas con el patrocinio de AbbVie, MSD, Roche y Sanofi, han firmado una declaración conjunta para que se respete la decisión del clínico y no se cambien tratamientos que funcionan.

Fedhemo critica la OPR por “dificultar la introducción de innovaciones”

Diariofarma

La Federación Española de Hemofilia (Fedhemo) cree que el sistema de precios de referencia, ejerce un “impacto negativo” sobre los nuevos medicamentos para la hemofilia.

Farmaindustria explica el Plan de Adherencia a asociaciones de pacientes

Diariofarma

La patronal de la industria innovadora se reunió con asociaciones de pacientes para explicarles el proceso y el resultado de los trabajos para la elaboración del Plan de Adherencia.

Este periódico está dirigido a profesionales sanitarios (médicos, enfermeros, farmacéuticos) implicados en la prescripción o dispensación de medicamentos, así como personal de la industria farmacéutica y gestores o personas implicadas en la política sanitaria.

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