La segunda edición del Sanofi Patient's Council ha invitado a compartir sus inquietudes actuales y sus propuestas de futuro, a 10 representantes de asociaciones de pacientes de todo el país con el objetivo de atender a las necesidades expresadas en torno a la participación del paciente con relación al desarrollo farmacológico.
El objetivo, según informan desde la compañía es el objetivo de la reunión es valorar mecanismos que permitan incluir la figura del paciente a lo largo de todo el proceso de desarrollo, aprobación y evaluación de fármacos para identificar las necesidades no cubiertas, reforzar los mecanismos de seguridad y mejorar la calidad de la innovación terapéutica en España.
Esclerosis Múltiple España (EME), Asociación Afectados Cancer de Pulmón (Aeacap), Federación Española de Enfermedades Raras (Feder), Federación Española de Hemofilia y otras coagulopatías (Fedhemo), Asociación de Afectados por la Dermatitis Atópica (Aaada), Federación Española de Asociaciones de Pacientes Alérgicos y con Enfermedades Respiratorias (Fenaer), Federación Española de Diabetes (FEDE), CardioAlianza, Plataforma de Organizaciones de Pacientes (POP) y Foro Español de Pacientes (FEP), han sido las diez organizaciones participantes que han expresado sus inquietudes y expectativas de futuro.
“Jornadas como estas son muy importantes, me voy más informado y formado. Me llevo la experiencia de haber compartido mesa con compañeros que representan a los pacientes de otras patologías y esto es muy enriquecedor. Animo a Sanofi a seguir con esta iniciativa y a repetirlo en el futuro”, ha asegurado Mariano Pastor, miembro del Sanofi Patient Council y representante de Fenaner.
Por su parte, Raquel Tapia, directora general Sanofi España ha asegurado que “tener aquí representadas a todas estas asociaciones del país es un hito. Como compañía empezamos a hacerlo ya el año pasado, creando este consejo de pacientes, con el objetivo de escucharlos y aprender. Ahora, en esta segunda edición, estamos poniendo en práctica lo que nos pidieron para atender a sus necesidades. Queremos entre todos aunar nuestra voz e incorporar desde Sanofi la voz del paciente en todo lo que hacemos.”
El encuentro de este año ha dado respuesta a las necesidades expresadas durante el primer Sanofi Patient’s Council y ha ido un paso más allá en el diálogo entre pacientes e industria farmacéutica. El bloque de conocimiento “Patient´s Council Learning Hub” ha contado con la participación de varios expertos y representantes del tejido asociativo y político, donde han destacado dos mesas redondas y una charla de clausura final para reflexionar sobre la participación de los pacientes en la generación de evidencia de medicamentos y el futuro de la Sanidad.
La primera mesa ha contado con expertos en el proceso de toma de decisiones y se ha discutido sobre los beneficios, barreras y competencias necesarias de los pacientes para poder captar de una forma sistemática los valores y preferencias de los pacientes dentro del todo el proceso de evaluación y posterior toma de decisiones. Por otra parte, la segunda mesa redonda ha servido para profundizar en los beneficios de la participación de los pacientes durante los ensayos clínicos de un medicamento. Los expertos han puesto de manifiesto que incorporar la realidad de quien convive con la enfermedad derivaría en una aceleración del desarrollo clínico, además de permitir a los pacientes la posibilidad de acceder antes a nuevas opciones terapéuticas que mejoren su estado de salud, enriquezcan su autoconocimiento y fomenten colaboraciones con promotores, centros y las mismas asociaciones de pacientes.
La jornada ha servido para recoger algunas de las necesidades formativas a las que el Sanofi Patient’s Council puede seguir dando respuesta de acuerdo con el compromiso de Sanofi de mejorar la calidad de vida de los pacientes más allá del desarrollo de medicamentos.
Arantxa Catalán, responsable de Asuntos Públicos de Sanofi España considera que el Sanofi Patient’s Council es la “consolidación de nuestro firme compromiso con los pacientes. Sirve como una plataforma de comunicación e intercambio constante en la que queremos seguir trabajando a largo plazo para construir juntos e incorporar los valores y preferencias de los pacientes en el ciclo de vida del medicamento. No hay duda de que el movimiento asociativo de pacientes ha avanzado enormemente en los últimos años y prueba de ello es la voluntad del sistema sanitario en formalizar su participación en diferentes órganos.”
Juan José Pedreño, consejero de Salud de Murcia: 
Carmen Martínez, portavoz del Grupo Socialista en la Comisión de Sanidad del Congreso de los Diputados: 
Margarita de la Pisa, eurodiputada de Vox.: 
Ion Arocena, director general de la Asociación Española de Bioempresas (Asebio): 
Javier Padilla, secretario de Estado de Sanidad: