¿Tiene el sistema sanitario capacidad para integrar la participación del paciente de forma eficaz?

La participación efectiva del paciente en el sistema público de salud sigue siendo una de los grandes retos inconclusos del sistema sanitario. Así lo ven al menos las organizaciones de pacientes que este lunes se han dado cita en un encuentro informativo realizado por Roche y Europa Press, donde se ha puesto de nuevo manifiesto que el sistema sanitario público sigue careciendo, en palabras del director general de la Plataforma de Organizaciones de Pacientes, Pedro Carrascal, de “un gran armazón” capaz de dar voz a los usuarios del sistema.

El encuentro ha reunido a representantes de diversas asociaciones, como Gepac, FEDE, Fedhemo, entre otras, así como al secretario de Estado de Sanidad, Javier Padilla, quien ha sido el encargado de llevar la voz del Ministerio en relación con esta cuestión.

Padilla ha calificado la cuestión como un “reto fundamental”, abogando por la integración de las asociaciones, pero “sin convertir a estas en una parte de las instituciones”.

El secretario de Estado considera que los pacientes “pueden aportar otros puntos de vista”, pero advierte, que su participación,”no quiere decir que vayan a tomar la decisión final, sino que se garantice que su voz y opinión va a ser escuchada”.

Sin entrar a valorar si realmente el Sistema Nacional de Salud dispone o no de ese ‘armazón’ para dar entrada a los pacientes, Padilla considera que el sistema está “en mejor situación que el año pasado” y ha asegurado tener el compromiso para que “el año que viene esté aún mejor”.

Como llave para esa mejoría Padilla se ha referido a las acciones legislativas que el Gobierno tiene pendientes de resolución y que aunque atienden de forma genérica a otras cuestiones, si cuentan en su contenido con la articulación para que la voz del paciente sea escuchada.

Entre estas normas, el secretario de Estado ha recordado el RD de Evaluación de Tecnologías Sanitarias y la ley de Equidad del SNS, entre otros, y fuera de las fronteras nacionales, la reforma del reglamento de la Agencia Europea del Medicamento y la articulación del Espacio Europeo de Datos Sanitarios entre otros”.

Desde el lado de los pacientes se reconocen los pasos dados tanto en las normas comentadas por Javier Padilla, como en otros ámbitos como es el Foro Abierto en Salud, los acuerdos con la Aemps y el ISCIII. Sin embargo consideran que esa integración sigue sin cuajar y en parte, según reconocen, las causas están también en las propias asociaciones,.

“Ni el sistema ni los pacientes están preparados para integrar su participación en la toma de decisiones”, asegura Begoña Barragán, presidenta de Gepac. Barragan aboga por un cambio de modelo que reconozca a las asociaciones de pacientes de “una forma diferenciada”, con una serie de derechos y obligaciones, y con una financiación justa.

“Nos quieren para lo mismo de siempre; estudios en los que participemos con nuestros pacientes; para nosotros eso no es suficiente”, asegura el presidente de la Federación Española de Diabetes, Antonio Lavado, quien, durante el debate, ha demandado a Javier Padilla a que el Ministerio “dé voto a las asociaciones en cuestiones como la compra pública de material sanitario”. En concreto Lavado hacía referencia a la compra de determinados medidores de glucosa, por parte de la comunidad de Castilla La Mancha y que obligará, según sus palabras, a que los pacientes cambien los productos a los que ya están acostumbrados. Padilla se ha limitado a señalar que estas cuestiones son competencias de las CC.AA.

El debate ha concluido con una llamada al optimismo de cara a la preparación tanto de las entidades, como del propio sistema sanitario. Padilla ha asegurado que “no debe existir un único perfil de asociaciones” y ha abogado porque precisamente ese perfil debe servir para relacionarse y contar con una capacidad para tejer una red que permita esa participación efectiva. El secretario de Estado se ha comprometido a trabajar por conseguir “que la participación suponga para las organizaciones de pacientes un cauce verdadero para poder incidir en el funcionamiento del sistema”.