NOTICIAS DE Espacio Europeo de Datos Sanitarios – PÁGINA
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El partido liderado por Feijoo anunciará la lista definitiva el día 9 en Barcelona
Los datos sobre registros médicos, ensayos clínicos, patógenos, declaraciones y reembolsos de salud, datos genéticos, información de registros de salud pública, datos de bienestar e información sobre recursos, gastos y financiamiento de atención médica, podrían procesarse con fines de interés público, incluidas investigaciones, estadísticas y políticas.
SEOM y Aseica aseguran que “España no está participando en la medida que debería” debido a “múltiples limitaciones para que esta información se pueda compartir incluso entre comunidades autónomas”
El secretario de Estado de Sanidad, Javier Padilla, cree que la negociación de los precios de los medicamentos del futuro deberán tener en cuenta si las investigaciones se han realizado a partir del uso secundario de datos de salud.
El paciente deberá ser informado de cuándo se ha accedido a sus datos y podrá decidir ser excluido del uso secundario de datos destinado a la investigación.
El secretario de Estado de Sanidad, Javier Padilla, ha participado en la presentación del informe 'La Política Farmacéutica 2023' elaborado por Diariofarma. Durante el acto ha analizado aspectos de la política farmacéutica como la transparencia de precios, la legislación europea o los cambios legislativos en España.
Piden una valoración crítica “antes de comprometerse con medidas alternativas sin evaluación de impacto, respecto de los objetivos originales que perseguía el Espacio Europeo de Datos Sanitarios”
Bifap, que cuenta con datos de 22 millones de historias clínicas “permitirá obtener evidencias científicas sólidas, basadas en datos en vida real de millones de pacientes españoles”, asegura la Aemps
Plantea que existen al menos diez cuestiones fundamentales “que no se han abordado satisfactoriamente” en los diálogos tripartidos entre el Consejo, el Parlamento y la Comisión Europea.
Los expertos coinciden en que España está en una posición privilegiada para aprovechar la oportunidad que supone la puesta en marcha del Espacio Europeo de Datos de Salud (EEDS).
La Federación de Asociaciones Científico Medicas Española asegura que “la mejor herramienta para proteger los derechos de los pacientes sobre sus datos no es la obtención de su consentimiento, sino que las administraciones públicas implanten un buen sistema de garantías y supervisión”
La asociación de la industria europea reclama a las autoridades europeas que elimine el mecanismo de exclusión voluntaria en el reglamento EEDS por “innecesario” y considera que “la propuesta actual está en directa contradicción con los marcos existentes para la protección de los derechos de propiedad intelectual (PI) y los secretos comerciales”
La Fundación IDIS colaborará con EUCAIM (European Cancer Imaging) para el uso de los datos, imágenes y de la inteligencia artificial con el fin de impulsar la investigación y la innovación
Los pacientes podrán acceder a sus recetas, análisis y resultados de pruebas desde diferentes países y los datos sanitarios agregados se compartirán para fines de investigación, por ejemplo, sobre cáncer o enfermedades raras
Cuenta con la implicación de 15 entidades, aunque “se espera integrar en el futuro a más entidades, a médicos extrahospitalarios y sectores como las residencias y las farmacias comunitarias”, asegura la Fundación Idis
El mandato de la institución europea propone crear dos grupos rectores para gestionar las nuevas plataformas de acceso MiSalud@UE y DatosSalud@UE, y da dos años a la aplicación del Reglamento

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