24 entidades que abarcan desde sociedades científicas a asociaciones de pacientes han creado la que puede ser considerada como la primera iniciativa en España para compartir información y dar respuesta a la ausencia de un modelo integral de conocimiento sobre las enfermedades oncológicas. Su objetivo es, por un lado profundizar en el conocimiento, pero por otro también aspira a convertirse en una herramienta para facilitar el diseño de estrategias sanitarias comunes a todo el país, para seguir avanzando en el aumento de la supervivencia y en la mejora de la calidad de vida de los pacientes.
La presentación oficial se ha realizado en la celebración de la jornada central del Día Mundial contra el Cáncer, que ha sido presidido por la Reina Letizia y que ha contado, entre otras autoridades, con la presencia de la ministra de Sanidad.
‘Más Datos Cáncer’ recoge un total de 69 indicadores, organizados en seis dimensiones de lo que se entiende el itinerario de la persona con cáncer: Promoción, prevención primaria y secundaria, detección precoz, diagnóstico, atención sanitaria, seguimiento y final de la vida.
La comparación de datos e indicadores servirá como un apoyo a las administraciones públicas para trabajar de forma coordinada en las áreas de mejora identificadas en el SNS y en las lagunas de información que existen sobre las diferentes patologías.
Con ello se pretende “impulsar la equidad en el acceso”, además de contar con un “modelo global”, dirigido a que las instituciones públicas “puedan confluir en el desarrollo de políticas sanitarias”, ha explicado el presidente de la AECC, Ramón Reyes.
Reyes considera que uno de los problemas en la actualidad para el abordaje del cáncer pasa por “la falta de datos”.
Una visión similar ofrece Josep Tabernero, jefe del servicio de Oncología Médica del Hospital Vall d’Hebron, quien asegura que disponer de datos significa “determinar qué acciones se pueden llevar a cabo para obtener los mejores resultados”.
Taberno ha hecho referencia al Espacio Europeo de Datos Sanitarios y a la iniciativa Europe’s Beating Cancer Plan, de la Comisión Europea como referencias para la coordinación y el intercambio de información y donde la iniciativa recién presentada, “encaja perfectamente”.
En la creación de Más Datos Cáncer han participado la Asociación Española Contra el Cáncer, como promotora del proyecto, y la Fundación Weber, como secretaría técnica. Además, han participado como grupo asesor: Sociedad Española de Oncología Médica (SEOM); Sociedad Española de Oncología Radioterápica (SEOR)Sociedad Española de Hematología y Hemoterapia (SEHH); Sociedad Española de Cuidados Paliativos (SECPAL)
Sociedad Española de Epidemiología (SEE); Red Española de Registros de Cáncer (REDECAN); Asociación Española de Trabajo Social y Salud (AETSYS); Federación de Asociaciones Científico Médicas Españolas (FACME); Asociación de Economía de la Salud (AES); Asociación Juristas de la Salud (AJS); Asociación Española de Investigación en Cáncer (ASEICA); Sociedad Española de Medicina de Familia y Comunitaria (semFYC); Sociedad Española de Médicos de Atención Primaria (SEMERGEN); Sociedad Española de Calidad Asistencial (SECA); Sociedad Española de Médicos Generales y de Familia (SEMG); Fundación COTEC para la Innovación; Fundación ECO; Comunidad Española de Pacientes con Mieloma Múltiple; Asociación de Cáncer de Próstata; Asociación Contra el Cáncer Gástrico y Gastrectomizados; Asociación Española de Afectados de Cáncer de y PulmónAsociación Española de Pacientes de Cáncer de Cabeza y Cuello.
Más prevención
La reina Letizia ha presidido el acto de celebración de este Día Mundial y durante su intervención ha alabado esta nueva iniciativa, si bien, en sintonía con el mensaje lanzado desde diversas sociedades científicas su mensaje ha estado centrado en la prevención: “El cáncer está en la vida de todos. Y, a todos nos interesa que la supervivencia, cuando se diagnostica, sea lo máximo posible y que la incidencia disminuya”.
Prevención es “mi palabra favorita”, ha señalado la reina que ha hecho un llamamiento a “evitar el consumo de tabaco y de esos productos, cigarrillos electrónicos, vapeadores, que las autoridades sanitarias asocian a determinadas patologías.”
Por su parte, la ministra de Sanidad ha respaldado también la iniciativa, indicando la importancia de “avanzar de la mano de la evidencia científica” y ha aprovechado el momento para dar a conocer un documento de preguntas y respuestas sobre el “derecho al olvido oncológico.
El objetivo de esta publicación es “aclarar las dudas entre pacientes, aseguradoras y profesionales de la salud” en relación la reforma de la normativa aprobada en junio de 2023
“Varias asociaciones, incluida la Asociación Española contra el Cáncer, nos trasladaron la necesidad de elaborar un documento de preguntas y respuestas frecuentes sobre la aplicación del derecho al olvido oncológico, para ofrecer información clara a pacientes y entidades financieras y aseguradoras”, ha afirmado la ministra.
El nuevo documento, “será clave para consolidar este derecho y fortalecer la calidad de vida de los pacientes y supervivientes. Nos encantará compartirlo con las asociaciones para su revisión y ampliación, garantizando que sea un documento vivo y en constante
evolución”, indicó la ministra.
Juan José Pedreño, consejero de Salud de Murcia: 
Carmen Martínez, portavoz del Grupo Socialista en la Comisión de Sanidad del Congreso de los Diputados: 
Margarita de la Pisa, eurodiputada de Vox.: 
Ion Arocena, director general de la Asociación Española de Bioempresas (Asebio): 
Javier Padilla, secretario de Estado de Sanidad: