GlobaLLC pone encima de la mesa los retos de la leucemia linfocítica crónica

El Senado ha sido testigo de la presentación de la iniciativa estratégica de salud GlobaLLC, un proyecto de la Cátedra de Resultados en Salud de la Universidad Rey Juan Carlos de Madrid que ha contado con la colaboración de la compañía AbbVie, y nace con la ambición y objetivo de ser un modelo de calidad sostenible en el tratamiento integral del paciente con leucemia linfocítica crónica (LLC).

La iniciativa se compone de 40 recomendaciones de implementación factible y sencilla en el Sistema Nacional de Salud (SNS), de forma que la ganancia en calidad de vida de los pacientes con LLC sea real, cercana en el tiempo y, a la vez, medible.

La presentación ha sido realizada por el vicepresidente primero del Senado, Pedro Sanz, la presidenta del Grupo Español de Pacientes con Cáncer (Gepac) y la Asociación de Pacientes con Leucemia, Linfoma y Síndromes Mieloproliferativos (AEAL), Begoña Barragán, el presidente de la Sociedad Española de Hematología y Hemoterapia (SEHH), Jorge Sierra, el director de la Cátedra de investigación e innovación en Salud Pública Nacional e Internacional de la Universidad Rey Juan Carlos de Madrid, Ángel Gil, y el director de Relaciones Institucionales de AbbVie, Antonio Bañares.

Los expertos que han trabajado en el desarrollo de GlobaLLC entienden que ahora es el momento de acometer una revisión de los procesos asistenciales que se prestan, para poder afrontar los retos que se avecinan en un futuro próximo en torno a esta patología, garantizando la mejor calidad asistencial y el acceso a la innovación. Además, se ha demostrado que aquellos sistemas de salud orientados a resultados son capaces de reducir las ineficiencias, incrementando así el valor de la prestación sanitaria y proporcionando beneficios para todos los participantes del sistema.

En el acto de presentación todos los intervinientes han destacado la importancia del abordaje multidisciplinar del proyecto, así como la participación y unión de todos profesionales.

Durante su intervención, Bañares señaló que “el SNS está con riesgo de perder la equidad en su toma de decisiones”, y recalcó que “las innovaciones que van a llegar en los próximos años, deben llegar a todos los pacientes. Para ello es necesario crear un clima de confianza mutua, dialogar y colaborar”.

En este sentido, el representante de AbbVie considera que “a la vista de los datos, se hace necesario diseñar e implementar nuevas estrategias para asegurar la sostenibilidad del sistema en el tiempo, así como para mejorar la calidad asistencial. Para ello, es básico desarrollar modelos que centren la atención en el paciente y que den especial relevancia a la coordinación de todos los agentes implicados para poder ofrecer un abordaje integral y óptimo a los pacientes”.

Para conseguir los objetivos marcados, GlobaLLC pone el foco en las características propias del paciente con LLC, incorporando su visión. “La calidad médico-paciente se vislumbra como parte esencial. Por ello, no sólo se incorporan indicadores para evaluar el manejo y la mejora en los resultados de la LLC, sino que también aquellos que tienen en cuenta la perspectiva del paciente en los resultados obtenidos, es decir, las necesidades sanitarias, emocionales, laborales y sociales de los pacientes”, explicó Bañares.

Calidad asistencial y resultados en salud

Acto seguido, se celebró un debate en el que se abordaron las nuevas estrategias para afrontar el reto del cáncer y el envejecimiento. Debate que fue moderado por la presidenta de la Comisión de Sanidad del Senado, Mª del Carmen de Aragón, quien señaló que debemos afrontar el reto de que la población mayor tenga los mejores recursos posibles a su disposición para mejorar su calidad de vida. “Sin retos, no podríamos trabajar, no tendríamos nada que hacer”, recalcó.

El representante nacional de la Sociedad Internacional de Oncogeriatría (SIOG) y Vicepresidente del Grupo ESpañol de Hematogeriatría, Raúl Córdoba, indicó que “el gran reto para el SNS en el futuro no será tratar un grupo de enfermedades, sino que vamos a tener que identificar características específicas de cada paciente, para poder diseñar la mejor estrategia de tratamiento para cada uno”. Por ello, añadió, que “la importancia de un registro de datos, es fundamental, ya que  nos permitirán conocer la envergadura de este problema de salud, que conlleva el envejecimiento de la población”

Por su parte, Montserrat Pérez, secretaria de la Sociedad Española de Farmacia Hospitalaria (SEFH), explicó en su intervención los objetivos de la iniciativa, y añadió que todos los participantes en esta iniciativa “han fijado la ambición en conseguir una herramienta útil para alcanzar un estado óptimo del tratamiento y del abordaje de estos pacientes, que es el objetivo principal de la iniciativa”. De tal manera, indicó la experta que el documento que hoy día se presenta, avalado por más de 20 sociedades científicas y asociaciones de pacientes “pueda considerarse como un referente a la hora de tomar decisiones entre pacientes, profesionales sanitarios, gestores y personal de la administración”.

Federico de Montalvo, director del Centro de Innovación del Derecho (CID-ICADE) de la Universidad Pontificia de Comillas, señaló que “para mantener nuestro sistema de salud, debe de enfrentarse al reto importante de complementar su visión asistencial con una visión preventiva y social”.

El gran riesgo de nuestro sistema es “no morir de éxito, sino fracasar de éxito” y estrategias como esta ayudan a poder cambiar el paradigma y avanzar hacia un modelo integral, donde la parte asistencial sea parte sustancial, pero, no sea la única, añadió De Montalvo.

Por último, Natacha Bolaños, Coordinadora de Lymphoma Coalition, destacó que “uno de los valores de esta iniciativa ha sido poner el foco en el proceso asistencial”, y la mejor forma de hacerlo es convocar a todos los profesionales que representan cada una de las especialidades que participan en el proceso asistencial. Además, apuntó que lo importante es “cómo vamos a implantarlo dentro del sistema sanitario”. “El modelo, al ser tan completo, podrá servir de hoja de ruta para otras enfermedades que comparten retos como la LLC”, añadió Bolaños.

Equidad, innovación y sostenibilidad

La segunda mesa abordó las nuevas estrategias, bajo el prisma de “la equidad, innovación y sostenibilidad”. La mesa fue moderada por el portavoz de Sanidad del Grupo Socialista del Senado, José Martínez Olmos, contando con la intervención de expertos del sector.

Martínez Olmos, en su presentación mostró su agradecimiento a Abbvie y a todas las organizaciones implicadas que han trabajado en este proyecto, ya que lo han realizado con un metodología adecuada. Además, el senador recalcó que la iniciativa “incorpora la aportación que se tiene que hacer en el ámbito del conocimiento científico, de la gestión y de los pacientes, e incluso con reflexiones de cómo se tiene que hacer en el campo legislativo”.

José Ángel Hernández, vocal de la Sociedad Española de Hematología y Hemoterapia (SEHH), destacó que el modelo aspira a ser aplicable, no solo a la LLC, sino también para otras patologias onco-hematologicas.

Además, Hernández recalcó que “el Big Data ayudará y facilitará la innovación, la eficiencia y la sostenibilidad del SNS, pero se necesita “un marco legal ágil y que traiga claridad regulatoria y que combine la necesaria protección de la privacidad de los pacientes con un acceso mucho más fácil a los datos”.

Por su parte, la economista de la salud Marta Trapero abordó en su intervención, la importancia de tener en cuenta en este tipo de iniciativas, la medición de resultados en salud y “saber hacerlo”, para que posteriormente los decisores puedan evaluar y decidir.

En este sentido, la experta incidió en la importancia de los costes, entre ellos, destacó que en esta patología debe tenerse en cuenta, entre otros, los cuidados informales, ya que son muy importantes y generan una gran carga económica.

Trapero, además, señaló que “debe tenerse en cuenta, además de la perspectiva del sistema sanitario, la perspectiva social, ya que sino estaremos infravalorando la carga económica que tendrá al final para nuestro país”.

Por su parte, Julio Sánchez Fierro, abogado y doctor en ciencias de la salud resaltó que los pacientes de esta patología son especialmente frágiles y vulnerables. El experto, además incidió en que la información clínica es fundamental, pero debe protegerse la confidencialidad de los datos que se utilicen.

Por último, Sánchez Fierro, aseguró que “atender estas necesidades de los pacientes, especialmente de los que están en situación de mayor fragilidad, es una demanda de carácter ético, jurídico y de carácter social”

En su intervención Carlos Mur, gerente del Hospital de Fuenlabrada y vocal de la Sociedad de Directivos de la Salud (Sedisa) indicó que innovación y sostenibilidad van mucho de la mano” desde la perspectiva de la gestión. “El envejecimiento es algo imparable e indudablemente las estructuras de salud deben ser modificadas en este sentido”, añadió.

Mur recalcó, al igual que Trapero, la importancia de incluir los costes, y en este sentido apuntó que es necesario analizar el “coste que conlleva tratar frente al coste que conlleva no tratar” y si es asumible desde un punto vista económico y clínico pero también ético.

El experto señaló que la evaluación económica tiene que ir mucho más allá del impacto presupuestario, se debe analizar el coste sanitario y el no sanitario. Los estudios deben incluir el valor en términos de esperanza y calidad de vida y esto solo se puede realizar con base de datos reales y compartidas. Con él coincidió la economista de la salud que aseguró que no podemos tener una “visión ciega de evaluar solamente con el impacto presupuestario, debemos tener en cuenta el valor que están aportando estos medicamentos. Debemos tener en cuenta la esperanza y calidad de vida”.

A este respecto, Sánchez Fierro apuntó que la evaluación es uno de los temas que requieren “una dosis de transparencia muy grande”. Y en este sentido, añadió “la necesidad de implicar a los pacientes en el evaluación de las tecnologías y terapias innovadoras”.

Además, Sánchez Fierro, destacó “la necesidad de velar por la igualdad en el terreno interterritorial de los pacientes, ya que si no velamos por esa igualdad en el tratamiento de los pacientes, estaremos carcomiendo el propio sistema nacional”

El abogado añadió que la aparición de guías y protocolos, es fundamental, pero hay que introducir elementos de transparencia en la elaboración de estas, y, a este respecto indicó que “algunos avances hay, como en los comités de ensayos clínicos que han incorporado a los pacientes, pero sin embargo,  esto no sucede con las comisiones de farmacia terapéutica”.