Garantizar la calidad del dato y la gobernanza, pilares de la transformación digital

El dato se ha convertido en el petróleo del futuro. Sin embargo, para que los datos sean útiles deben cumplir una serie de requisitos y ser transformados, del mismo modo en que se refina el petróleo. Este tratamiento se centra principalmente en garantizar la calidad y una gobernanza adecuada que permita su análisis y uso. Así se planteó durante el III Seminario de periodistas Diálogos MSD Inventing for Life: ‘El valor del dato en la investigación biomédica y científica’, organizado por MSD en colaboración con la Sociedad Española de Informática de la Salud (SEIS), con el fin de debatir las estrategias para avanzar en la accesibilidad de la información sanitaria, potenciando la investigación y la elaboración de políticas entre los Estados miembros de la Unión Europea (UE).

El encuentro constó de dos mesas de debate en las que se analizaron diversos aspectos relacionados con esta cuestión desde el punto de vista de expertos, investigadores, pacientes e industria.

En la primera mesa, moderada por Francisco Martínez del Cerro, responsable de Relaciones Externas de la SEIS, participaron Dolores Ruiz, miembro de la Junta Ejecutiva de la SEIS; Carlos Gallego, director de Transformación Digital en Salud en la Fundació TIC Salut Social y coordinador general del Comité Técnico de IA en SEIS; y Paula Ramírez, directora asociada de Government Affairs de MSD en España.

Dolores Ruiz puso de relieve la importancia de garantizar la calidad del dato, afirmando que “una información que no se fundamenta en datos reales es una mala información”. Ruiz explicó que la vigilancia de la calidad de los datos registrados debería ser independiente de su digitalización, como ha ocurrido desde hace años en el National Health Service (NHS), cuando los datos aún se almacenaban en papel. “Ahora, con la digitalización, la diferencia es que se extrae más valor”, señaló.

En relación con la calidad del dato, Ruiz indicó que la SEIS ha alcanzado un acuerdo con otras sociedades científicas para trabajar en este ámbito, especialmente en la calidad de la información de los informes de alta. Esta situación genera que el SNS maneje “una cantidad ingente de datos sin auditar, fundamentalmente historias clínicas electrónicas, para las que aún no tenemos modelos homogeneizados de gestión y sistemas de evaluación con los que medir su calidad y transparencia”, relató la miembro de la Junta Ejecutiva de SEIS.

Esta experta, que se mostró muy crítica con el desarrollo de los sistemas de información en nuestro país, se preguntó si había que esperar a que Europa impulsara el Espacio Europeo de Datos Sanitarios (EEDS) para que nuestro país “avanzara” en esta cuestión, que, según ella, es una “pieza estructural de la calidad asistencial”. Asimismo, expuso las grandes diferencias existentes en cuanto a la cultura y las herramientas que los profesionales tienen a su disposición en distintos lugares, incluso entre hospitales.

Carlos Gallego planteó que, en la actualidad, la sanidad es “digital al 100%”, ya que estas herramientas se utilizan en cualquier proceso sanitario y, cuando faltan, “se regresa a la sanidad de hace muchos años”. Por esta razón, subrayó la importancia de una “buena gobernanza”, un desafío de futuro esencial para poder integrar sistemas de inteligencia artificial (IA) que permitan el análisis de los datos. “Durante mucho tiempo nos hemos centrado en el registro de los datos, pero ahora estamos en la era de su procesamiento, una nueva fase con la que buscamos ayudar en el diagnóstico y el tratamiento asistencial, en la que la IA está llamada a desempeñar un papel crucial”, afirmó Gallego.

Un 1,26% del presupuesto sanitario

Además, el experto expuso la dificultad de introducir la tecnología de manera sistémica en todo el sistema sanitario, ya que debe cumplir con garantías de confidencialidad y una disponibilidad continua las 24 horas del día, lo que añade “una mayor complejidad”. También mencionó la escasez de recursos disponibles para la digitalización, que se limita al 1,26% del presupuesto sanitario, y subrayó que esta cuestión, junto con la rigidez de los procesos para incorporar nuevos perfiles especializados al sistema sanitario o la falta de definición de estos puestos en los hospitales y servicios de salud, es clave para que la gestión de los datos avance en nuestro sistema sanitario. Mientras tanto, consideró “imprescindible” la colaboración público-privada. Coincidiendo con él, Ruiz afirmó que, en cuanto a recursos humanos especializados en datos, estamos ante un “problema serio” en el sistema sanitario, ya que se compite por profesionales emergentes cuyo coste laboral es inasumible para el sistema, lo que impide que este sea competitivo.

Para hacer frente a la necesidad de desarrollo en este ámbito, Ruiz destacó que es fundamental “optimizar los recursos actuales y desarrollar economías de escala”. Subrayó la importancia de “coordinar y consolidar” las estructuras existentes y advirtió sobre la necesidad de “hacer las cosas en orden y no autoengañarnos”.

Por su parte, Paula Ramírez enfatizó la importancia de los datos para la industria farmacéutica, particularmente en lo que respecta a acelerar y orientar la investigación, el seguimiento, la farmacovigilancia y la sostenibilidad. Además, coincidió con los otros participantes en la necesidad de asegurar la validez, consistencia y calidad de los datos. Entre los retos por abordar, además de los aspectos de protección de datos, mencionó la necesidad de evitar la existencia de silos de información para prevenir “sesgos”.

Ramírez también señaló que “hace falta más interoperabilidad y normas entre los sistemas de datos sanitarios, mayor cultura del intercambio y más formación en nuevas tecnologías, garantizando la confidencialidad, seguridad y el respeto a los derechos fundamentales de los pacientes”.

En la segunda mesa, titulada ‘Nuevo ecosistema para la gestión del dato en salud’, participaron Juan Díez González, responsable de ciberseguridad para sectores estratégicos Sanitario, Alimentario y de Investigación del Instituto Nacional de Ciberseguridad (Incibe); Tomás Castillo, vicepresidente primero de la Plataforma de Organizaciones de Pacientes (POP); y Rosa E. Lilo Rodríguez, directora del Instituto Big Data UC3M-Santander (IBDAT). La moderadora fue Paula Ramírez.

Una historia clínica, hasta 1.000 euros para un ciberdelincuente

Díez González explicó la importancia de los datos sanitarios en comparación con otro tipo de información para los ciberdelincuentes, señalando que una historia clínica puede llegar a valer “entre 30 y 1.000 euros” en el mercado negro, mientras que una tarjeta de crédito tiene un valor de “entre 1 y 6 euros”, lo que ilustra la magnitud de la industria de la ciberdelincuencia en salud. Por esta razón, destacó que ningún sistema está totalmente a salvo de un ataque que robe o secuestre datos mediante técnicas como el ransomware. Insistió en que es esencial que las instituciones desarrollen planes de continuidad de negocio ante situaciones que impidan el acceso a datos y a llevar a caboy realicen simulacros de crisis, como se hace en caso de incendios, para que el personal esté adecuadamente entrenado. “No es suficiente con invertir en protección; hay que planificar también la actuación en caso de crisis”, concluyó.

Rosa Lilo coincidió con los ponentes de la primera mesa sobre la importancia de contar con perfiles multidisciplinares, integrando matemáticos, estadísticos y analistas de datos. También subrayó la necesidad de tener acceso a la trazabilidad de los algoritmos que determinan las decisiones de las IA, ya que los sesgos “son un problema” derivado de datos de origen sesgados.

El representante de la POP, Tomás Castillo, destacó la relevancia del EEDS para los pacientes, describiéndolo como “un salto cualitativo” para quienes padecen enfermedades crónicas. Castillo insistió en la necesidad de concienciar a la población sobre el potencial del EEDS para transformar la atención sanitaria en la UE, más allá de sus ventajas individuales: “Muchos pacientes temen que sus datos sean mal utilizados o que no se respeten sus derechos de privacidad, por lo que hay que ser muy transparente en los mensajes y transmitir confianza. Es fundamental que el EEDS no solo se diseñe para los pacientes, sino con ellos, considerando sus necesidades y preferencias”, afirmó.