Los pacientes piden un Plan Nacional de Medicina de Precisión “real”

Coordinación territorial, acceso a la medicina de precisión y sobre todo “ser escuchados” como actores válidos del sistema, son algunas de las peticiones que han lanzado diversas asociaciones de pacientes ante la Comisión de Sanidad del Congreso de los Diputados, que este lunes ha acogido una sesión para atender las reivindicaciones que se están demandado al Sistema Nacional de Salud por parte de los pacientes.

Marciano Sánchez Baile, portavoz de la Federación de Asociaciones para la Defensa de la Sanidad; Begoña Barragán, presidenta del Grupo Español de Pacientes con Cáncer (Gepac); Daniel Aníbal García, presidente de la Federación Española de Hemofilia; Rafael Basterrechea, vicepresidente de la Asociación de Víctimas de Talidomida de España y Carina Escobar, presidenta de la Plataforma de Organizaciones de Pacientes, han sido los ponentes de esta jornada, en la que junto a los planteamientos recurrentes de estas asociaciones en encontrar un espacio como actores en el conjunto del sistema sanitario, también se han dado a conocer nuevas iniciativas.

Entre estas nuevas iniciativas el presidente de la Federación Española de Hemofilia (Fedhemo), Daniel García, ha dado a conocer el ‘Mapa de acceso a la innovación’, elaborado por entidades de diversos sectores, que entre otras cuestiones reclama “una implementación clara” del Plan Nacional de Medicina de Precisión, que está incluido dentro del PERTE, ‘Salud de Vanguardia’.

El documento plantea tres áreas de mejora. En primer lugar aboga por que las decisiones de los plenos del Consejo Interterritorial sean vinculantes; que los centros de Referencia del Sistema Nacional de Salud (CSUR) mejoren la capacidad de acceso a pacientes residentes en CCAA diferentes a las que están ubicados estos centros y por último, que cada comunidad tenga un ‘centro centinela’ que sirva para hacer un ‘peregrinaje’ entre los diferentes servicios.

Según ha explicado García, el SNS tiene que asumir una mejora en la capacidad diagnóstica. En su opinión, “existe una pléyade de terapias dirigidas a biomarcadores” que consiguen una personalización del tratamiento, pero también es preciso avanzar en la mejora del diagnóstico.

Junto a la ello, el documento refleja también, “la necesidad de una mayor coordinación territorial”, a la hora de ofrecer tratamientos. Por ello, García, reclama que “las Comunidades se escuchen”. Igualmente, esta coordinación también se tiene que dirigir dentro de cada sistema sanitario, ya que “resulta incomprensible” la descoordinación que existe entre lo social y lo sanitario.

La interoperabilidad de sistemas es otra de las demandas que plantean los pacientes. Una interoperabilidad “real”, que llegue a los pacientes y que sea efectiva, ya que, como indicó el presidente de Fedhemo, a modo de ejemplo, los pacientes de diálisis “tienen problemas para moverse dentro del país”.

Compartir experiencia

García ha compartido su intervención junto a María Begoña Barragán, presidenta del Grupo Español de Pacientes con Cáncer (Gepac), quien ha señalado que, en las decisiones de salud, “los pacientes estamos de mentira”. Barragán pide “estar de verdad” para “aportar nuestra vivencia” a los procesos. “No vamos a sustituir a la voz de los profesionales, pero nosotros sabemos lo que significa la enfermedad y como queremos vivirla”, asegura.

Igualmente, ha recordado que las asociaciones cubren “una parte muy importante del entramado sanitario”, algo que “no siempre se reconoce”, afirma.

Barragán apuesta por la “formación y la información” del paciente en un proceso que nazca en las propias consultas, que “necesitamos volver a casa con algo escrito, que podamos comprender, y un teléfono al que llamar en caso de dudas”.

Por otro lado, la responsable de esta entidad, demanda una “disminución de las trabas administrativas y burocráticas”, ya que a su juicio “complican mucho el tránsito por el sistema sanitario”.

Talidomina

La comparecencia del vicepresidente de las Asociaciones de Víctimas de la Talidomina (Avite), Rafael Basterrechea, ha puesto de relieve que en los últimos años, al menos cinco personas afectadas por la Talidomina en España ha fallecido sin recibir las ayudas comprometidas por el Gobierno.

Según Basterrechea, que ha relatado pormenorizadamente el ‘viaje’ de sus reivindicaciones, ya asumidas por el Gobierno, actualmente la asociación “no sabe” donde está el decreto que regula dichas ayudas, ni que organismo está tramitando esta cuestión.

Basterrechea se pregunta “¿qué le hemos hecho las víctimas al PSOE?”, recordando que fue este grupo político el que uso su situación como ariete político cuando estaba en la oposición y ahora es una cuestión que sigue en el limbo

Las ayudas, sobre las que el vicepresidente de Avite, asegura que “el Ministerio de Sanidad ha realizado una “pasividad palmaria” fueron recogidas en la LGPE 6/2018 y también en los Presupuestos del Estado para este años, pero “siguen sin dotarse de presupuesto mínimo”.

“No entendemos esta situación”, clama el vicepresidente de Avite, que recuerda que esta entidad ha puesto una demanda contra el Estado en la que le reclama 400 millones de euros. Según explica Basterrechea, la Sala de lo Contencioso Administrativo de la Audiencia Nacional ha finalizado las actuaciones, por lo que están a la espera de la votación que se emita en el caso.

En el turno de réplica, la diputada socialista, Carmen Andrés Añón, ha asegurado que el Ministerio de Derechos Sociales “está trabajando en una nueva regulación para el reconocimiento y el abono de esas ayudas”.

Atención Primaria

En un tono diferente, también ha comparecido ante la Comisión Marciano Sánchez Bayle, presidente de la Federación de Asociaciones para la Defensa de la Sanidad Pública (FADSP), si bien en esta ocasión lo hacía en nombre de la plataforma ‘Salvemos la Atención Primaria’.

En su intervención ha reclamado tanto incrementar los fondos del primer nivel asistencial hasta el 25% del gasto sanitario, así como aumentar el personal contratado.

Según ha indicado, AP “está al borde del colapso” y “deteriorada” y quien paga, a su juicio, los estos problemas es la sociedad que padece “demoras intolerables” y desatención, lo que ha llevado a “un exceso de mortalidad” en pacientes con patologías no relacionadas con la pandemia.

En su opinión “se ha abusado de la atención telefónica”, algo que debería ser “complementario y no discriminatorio”. Esta es una de las razones, argumenta, que “ha llevado a la huida a las urgencias hospitalarias o al sector privado”.

Sánchez Bayle también se ha mostrado contrario a que las oficinas de farmacia puedan participar en la descongestión del nivel asistencial. En su opinión “hay una cierta oclusión de intereses entre una empresa privada con ánimo de lucro y el funcionamiento de un sistema público que intenta atender las necesidades de salud”.

Crónicos

Por su parte, la presidenta de la Plataforma de Organizaciones de Pacientes, Carina Escobar, ha asegurado en la Comisión que durante los dos años de pandemia, solo el 7 % de los enfermos crónicos “fue atendido en el momento que lo ha necesitado”. Según ha indicado que la media de la espera ha sido de 48 días para estos pacientes.

Los datos, que ya han sido dados a conocer en un estudio elaborado por la plataforma sobre  el impacto de la pandemia, indica además que en España hay más de 21 millones de ciudadanos (el 54 % de la población) con 15 años en adelante que cuentan “con algún diagnóstico de enfermedad crónica”, un porcentaje que se eleva al 89 % en los mayores de 65 y al 96 % en los ciudadanos de 85 años a más.

Escobar ha señalado que, en cuanto a la gestión de los tratamientos farmacológicos, un 51 % de los encuestados para este estudio ha expresado que desde marzo de 2020 ha padecido problemas de dispensación a domicilio, un modelo que debería mantenerse en un futuro y no solo por causas excepcionales como la pandemia