El Observatorio Sedisa de Diabetes Tipo 1 Autoinmune ha presentado ante la Comisión de Sanidad del Senado las conclusiones de su documento de posicionamiento 'Una nueva era en la gestión y detección precoz de la diabetes tipo 1 autoinmune: hoja de ruta para la transformación del abordaje'. La comparecencia visibilizó una alianza en el sistema sanitario al unificar las posturas de gestores, clínicos y pacientes. En el acto intervinieron José Soto Bonel, presidente de Sedisa; Lía Nattero Chávez, responsable de la Unidad Clínica y de Investigación en Diabetes tipo 1 del Hospital Universitario Ramón y Cajal e investigadora del Ciberdem; y María José Salmerón Mínguez, secretaria de la Junta Directiva de la Federación Española de Diabetes (FEDE), entidad que representa a alrededor de seis millones de personas en España.
José Soto Bonel, presidente de la Sociedad Española de Directivos de la Salud (Sedisa), solicitó formalmente a la Comisión de Sanidad del Senado que inste al Ministerio de Sanidad a encargar, antes de que finalice 2026, un informe técnico para evaluar la implementación del cribado de diabetes tipo 1 en población pediátrica. Soto Bonel argumentó que la intervención de la cámara alta debe contribuir a ordenar el debate y a generar una evidencia compartida que permita actuar con rigor normativo. Para sostener esta petición, recordó que el contexto europeo, a través del Plan de Acción sobre Diabetes de la OMS/Europa y la Resolución del Parlamento Europeo de 2023, ya reconoce la importancia del diagnóstico precoz de esta enfermedad autoinmune.
El directivo incidió en que anticipar el diagnóstico, reducir la cetoacidosis diabética, acompañar de mejor manera a las familias y asegurar la equidad en el territorio no debe depender del código postal de los ciudadanos, sino de una respuesta sanitaria organizada, rigurosa y compartida por todas las administraciones. El informe técnico propuesto deberá abordar la evidencia científica disponible, las experiencias internacionales y autonómicas vigentes, los criterios de selección de la población diana, la prueba de cribado más idónea y los circuitos de derivación y seguimiento, donde la pediatría de atención primaria tendrá un papel central. Asimismo, el documento evaluará la factibilidad organizativa del Sistema Nacional de Salud y los indicadores de evaluación, aprovechando la naturaleza de representación territorial del Senado para traducirla en una iniciativa parlamentaria concreta.
Desigualdad en el acceso y retos estructurales
El Observatorio, constituido para generar evidencia y proponer soluciones basadas en datos para la gestión de la diabetes tipo 1, dividió su trabajo en cuatro áreas de conocimiento: estructura y organización, investigación y datos, educación y concienciación, junto a estrategias de salud, visión social y equidad. Nattero Chávez expuso los principales retos identificados por el panel de expertos de la organización y destacó que la variabilidad territorial se sitúa como el problema más injusto del sistema sanitario actual al condicionar las posibilidades de asistencia de un niño según su lugar de nacimiento.
La especialista defendió la necesidad de unificar indicadores y de reforzar la educación terapéutica estructurada. Para ilustrar la magnitud del reto asistencial, aportó un dato sobre la autonomía del paciente: una persona con diabetes tipo 1 pasa menos de cuatro horas al año con su equipo sanitario, frente a las más de 8.000 horas en las que debe gestionar sola su enfermedad en el día a día. Por ello, concluyó que la educación terapéutica no representa un mero complemento, sino que se establece como el núcleo central del tratamiento.
Iniciativas estratégicas para el cambio de modelo
A partir del análisis de la situación actual, el Observatorio elaboró once propuestas de iniciativa concretas. Las prioridades para el 67% de los expertos consultados de cara a los próximos dos a tres años se centran en la reducción de la variabilidad territorial y en el rediseño de los circuitos asistenciales. Por otra parte, la mitad del panel consideró necesario avanzar de forma simultánea en la mejora de la precisión diagnóstica, la evaluación de la educación terapéutica estructurada y el impulso definitivo al cribado poblacional de la patología.
El documento identificó además tres palancas estratégicas o tractoras del modelo que presentan un consenso superior al 40% entre los especialistas: la reducción del riesgo de variabilidad entre comunidades, el cambio cultural orientado hacia la prevención proactiva y la reconfiguración de las rutas de asistencia. La undécima propuesta del documento, que plantea el apoyo institucional a un cribado poblacional general, busca trasladar la práctica clínica habitual desde el diagnóstico tardío cuando la enfermedad ya causó daño hacia la identificación temprana antes de que aparezcan las complicaciones.
La evidencia científica que respalda este cambio de estrategia indica que cada año se diagnostican en España 1.400 nuevos casos de diabetes tipo 1 en menores de 15 años. Más del 30% de estos pacientes debuta en el sistema sanitario con cetoacidosis diabética, una complicación grave que puede evitarse. Los datos aportados estiman que la detección precoz sistemática ostenta el potencial de reducir en más de un 90% los casos de cetoacidosis durante el diagnóstico inicial, lo que evitaría ingresos traumáticos en las unidades de cuidados intensivos.
Indicadores de equidad y cobertura universal
María José Salmerón Mínguez, en representación de la FEDE, presentó el marco de indicadores del Observatorio y las conclusiones del posicionamiento. Los datos recogidos reflejan el consenso de los expertos al situar la equidad como el eje central de cualquier estrategia de salud. Los indicadores específicos para evitar la desigualdad entre las diferentes comunidades autónomas resultan imprescindibles para el 83% del panel evaluador.
Los indicadores de resultados clínicos y las herramientas de medición de la calidad de vida referida por el propio paciente (PROMs), junto a los indicadores de proceso, alcanzaron un 91,67% de valoraciones positivas. Por su parte, los instrumentos que recogen la experiencia del paciente con el sistema sanitario (PREMs) obtuvieron un 83,33% de respaldo. La representante de los pacientes reclamó que el sistema público garantice que todos los ciudadanos dispongan de las mismas oportunidades de mejora en el control de su patología.
Salmerón Mínguez trazó la realidad actual del debut diabético al recordar que más del 30% de los niños en España ingresa por urgencias o en una unidad de cuidados intensivos en medio del miedo y la incertidumbre familiar. Explicó que el acceso al cribado para familiares de primer grado de pacientes, colectivo para el que ya se encuentra recomendado, sigue siendo desigual según la autonomía. Al manifestarse el 90% de los nuevos casos en personas sin antecedentes familiares previos, la representante concluyó que la detección precoz de la diabetes tipo 1 debe transformarse en una prestación universal y homogénea del Sistema Nacional de Salud.
Lilisbeth Perestelo: 
