NOTICIAS DE Hemofilia – PÁGINA
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La Sociedad Española de Hematología y Hemoterapia celebra ‘HematoAvanza’ poniendo de relieve los principales avances en su sector
Avite recuerda que hasta el momento al menos cinco personas afectadas por la Talidomina han fallecido sin recibir las ayudas que el Gobierno se comprometió a dar y la POP informa que sólo el 7% de los crónicos ha sido atendico cuando lo ha solicitado, durante la pandemia
Las entidades apuestan por compartir experiencias, buenas prácticas y lecciones aprendidas para ser escuchados por los decisores sanitarios y ser percibidos como socios
La Sociedad Española de Hematología y Hemoterapia celebra este foro formativo de referencia sobre los más recientes avances de los distintos ámbitos de la especialidad
Diariofarma ha organizado un Encuentro de Expertos para analizar los retos a los que hay que hacer frente en materia de medicamentos derivados de plasma. La necesidad de un nuevo modelo, con cambios más allá de lo normativo, resulta prioritario para los expertos participantes en el encuentro.
La Sociedad Española de Farmacia Hospitalaria (SEFH) ha dado el paso de establecer un Comité Asesor de Pacientes e integrará a pacientes en cada uno de sus grupos de trabajo y en todas sus actividades.
Diversos expertos insisten ante la Comisión de Sanidad del Senado en la relevancia para la salud de la llegada de estas terapias y demandan una garantía de acceso para los pacientes
El trabajo, realizado en 75 pacientes con Hemofilia A procedentes de 7 hospitales españoles, permite también evitar 39 infusiones por paciente al año
Un grupo de asociaciones de pacientes, donantes y sociedades científicas se han unido para reclamar una mayor concienciación social y de las autoridades con el objetivo de asegurar la suficiencia de plasma en España que permita elaborar los medicamentos derivados necesarios.
Esenciales para la vida de miles de pacientes y prometedores en nuevas indicaciones en virtud de la investigación en el campo de enfermedades con necesidades no cubiertas, a los medicamentos derivados del plasma les faltan donantes y recursos para facilitar esas donaciones. Diariofarma lo ha analizado en un Encuentro de Expertos celebrado telemáticamente con clínicos, gestores y pacientes.
En Alemania, el plazo medio de acceso a nuevas terapias tras la aprobación europea es de un mes y medio. En Francia el acceso es casi inmediato. En España la situación se ha deteriorado y llega a los 18 meses.
La sociedad presenta su programa formativo abordando las novedades en terapias biológicas, inmunoterapia o terapias avanzadas
La patronal europea asegura que han supuesto“un gran éxito” y han servido para “mejorar la atención de muchas patologías y apoyando la creación de numerosas pymes en Europa.
“El análisis de datos es el aspecto más esencial, junto con el desarrollo del diagnóstico de precisión y las terapias innovadoras, para hacer de la medicina personalizada una realidad imparable”, asegura Beatriz Pérez, directora del Departamento Médico de Roche Farma.
La terapia génica ya es una realidad como tratamiento de algunas enfermedades hematológicas, como la hemofilia o algunas anemias, según los expertos reunidos en la 15ª edición del curso ‘Cell therapy from the bench to the bedside and return’, en el que han participado algunos de los principales especialistas mundiales en esta materia.
Pfizer ha anunciado este martes que invertirá en su planta de San Sebastián de los Reyes (Madrid) un total de centro 70,2 millones de euros con el objetivo de aumentar la actual capacidad de producción de medicamentos para la hemofilia. Además, desde esa planta se distribuirá toda su terapia génica, de interés en enfermedades raras, hacia Europa.
El Consejo General de Colegios Farmacéuticos y la Federación Española de Hemofilia (Fedhemo) impulsan una campaña informativa para visibilizar esta enfermedad congénita y la garantizar la necesidad de la continuidad asistencial de estos.
La Sociedad Española de Hematología y Hemoterapia (SEHH) considera "fundamental seguir avanzando en el conocimiento y abordaje, de las enfermedades raras (EE.RR.) así como en el desarrollo de tratamientos de nueva generación, que ofrecen una mayor eficacia o alternativa de aplicar terapias personalizadas”
El 33% de los pacientes con enfermedades raras ha tenido cancelaciones en sus pruebas de diagnóstico y 9 de cada 10 personas con este tipo de patologías han visto paralizada la atención a su patología. Estos son algunos de los datos que entidades y expertos han dado a conocer en la jornada virtual Una Hoja de Ruta para las Enfermedades Raras: propuestas de consenso para la sanidad.
Los profesionales de Castilla y León consideran que usar los informes de posicionamiento terapéutico como referencia puede facilitar los trabajos de evaluación en los ámbitos regional y local.
El Gobierno ha incluido en la Ley de Presupuestos Generales del Estado para 2021 (PGE21) una modificación de la Ley de Garantías para la forma de creación de los conjuntos en el sistema de precios de referencia des desde principio activo a ATC-5
El presidente de la Federación Española de Hemofilia (Fedhemo), Daniel-Aníbal García, ha valorado de forma “muy positiva” el cambio realizado en la conformación de conjuntos de precios de referencia, que dejan de basarse en la clasificación ATC-5 para hacerlo en el principio activo.
La nueva Orden de Precios de Referencia afectará a más de 700 medicamentos pero el impacto que se espera es inferior al de otras órdenes anteriores, según un análisis urgente realizado por Diariofarma.
El Observatorio de Tendencias en Medicina Personalizada de Precisión de la Fundación Instituto Roche ha hecho pública una nueva edición de su ‘Informe Anticipando’, con recomendaciones para dinamizar el desarrollo y el acceso a nuevas terapias avanzadas.
Un nuevo estudio identifica los ‘superventas’ del año 2020, con fármacos para el tratamiento de cáncer de mama, linfoma, esclerosis múltiple y migraña como éxitos en la clínica y por su retorno de inversión.

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