NOTICIAS DE Hemofilia – PÁGINA
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Un grupo multidisciplinar ha analizado distintos aspectos que afectan al acceso a la innovación terapéutica en nuestro país y han realizado propuestas para mejorarlo.
Se iniciará, en modo piloto, el informe Imjudo de acuerdo al nuevo procedimiento del Plan REvalMed
El foro ‘Hoja de ruta enfermedades raras’, formado por una decena de organizaciones,  demanda también que la aprobación de nuevos fármacos para estas patologías no supere el periodo de aprobación de seis meses establecido por la ley.
Hemgenix se administra como una infusión única y sus  datos de eficacia muestran una reducción tres veces superior de los sangrados y minimiza la necesidad de factor IX profiláctico
Defienden que, con los avances tecnológicos existentes, se estudie la inclusión de patologías hematológicas de alto impacto, como la hemofilia, las talasemias o la hemocromatosis
La autosuficiencia en plasma destinado a fármacos o hemoderivados plasmáticos es en Madrid de un 46%, similar a la nacional y a la europea.
“La simplificación en las pautas o la no necesidad de controles periódicos provoca una sobre prescripción de fármacos antitrobóticos”
La aplicación clínica de la inteligencia artificial y el big data en trombosis o la enfermedad de von Willebrand también han sido objeto de análisis en el encuentro de especialistas que tiene lugar en Barcelona.
#Hemato2022, que se celebra a partir del 6 de octubre destaca en su programa el desarrollo de nuevos anticoagulantes e innovadores tratamientos para la hemofilia, como la terapia génica
Estas células poseen una potente actividad antitumoral innata sin restricción alguna y permiten recurrir a donantes alogénicos sin producirse rechazo o enfermedad de injerto contra receptor
Asociaciones de pacientes, donantes de sangre y sociedades científicas  publican el documento de Consenso por la suficiencia de plasma y sus tratamientos derivados en España.
Los servicios de hematología y farmacia del Hospital Universitario Nuestra Señora de La Candelaria ilustran sus paredes para mejorar la experiencia de sus pacientes
Un equipo de expertos en diferentes disciplinas ha colaborado para la elaboración de un documento para facilitar la puesta en marcha de una estrategia nacional para la implantación de las terapias génicas.
Con una sola infusión, la terapia génica proporciona una cura funcional de la hemofilia A durante, al menos, cuatro años
La Sociedad Española de Hematología y Hemoterapia celebra ‘HematoAvanza’ poniendo de relieve los principales avances en su sector
Avite recuerda que hasta el momento al menos cinco personas afectadas por la Talidomina han fallecido sin recibir las ayudas que el Gobierno se comprometió a dar y la POP informa que sólo el 7% de los crónicos ha sido atendico cuando lo ha solicitado, durante la pandemia
Las entidades apuestan por compartir experiencias, buenas prácticas y lecciones aprendidas para ser escuchados por los decisores sanitarios y ser percibidos como socios
La Sociedad Española de Hematología y Hemoterapia celebra este foro formativo de referencia sobre los más recientes avances de los distintos ámbitos de la especialidad
Diariofarma ha organizado un Encuentro de Expertos para analizar los retos a los que hay que hacer frente en materia de medicamentos derivados de plasma. La necesidad de un nuevo modelo, con cambios más allá de lo normativo, resulta prioritario para los expertos participantes en el encuentro.
La Sociedad Española de Farmacia Hospitalaria (SEFH) ha dado el paso de establecer un Comité Asesor de Pacientes e integrará a pacientes en cada uno de sus grupos de trabajo y en todas sus actividades.
Diversos expertos insisten ante la Comisión de Sanidad del Senado en la relevancia para la salud de la llegada de estas terapias y demandan una garantía de acceso para los pacientes
El trabajo, realizado en 75 pacientes con Hemofilia A procedentes de 7 hospitales españoles, permite también evitar 39 infusiones por paciente al año
Un grupo de asociaciones de pacientes, donantes y sociedades científicas se han unido para reclamar una mayor concienciación social y de las autoridades con el objetivo de asegurar la suficiencia de plasma en España que permita elaborar los medicamentos derivados necesarios.
Esenciales para la vida de miles de pacientes y prometedores en nuevas indicaciones en virtud de la investigación en el campo de enfermedades con necesidades no cubiertas, a los medicamentos derivados del plasma les faltan donantes y recursos para facilitar esas donaciones. Diariofarma lo ha analizado en un Encuentro de Expertos celebrado telemáticamente con clínicos, gestores y pacientes.
En Alemania, el plazo medio de acceso a nuevas terapias tras la aprobación europea es de un mes y medio. En Francia el acceso es casi inmediato. En España la situación se ha deteriorado y llega a los 18 meses.

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