Acaba de presentarse en Palma de Mallorca el Congreso Nacional de Hematología, Hemoterapia, Trombosis y Hemostasia, que se celebra en el Palacio de Congresos de Palma, del 24 al 26 de octubre organizado por la Sociedad Española de Hematología y Hemoterapia (SEHH) y la Sociedad Española de Trombosis y Hemostasia (SETH).
La cita va a congregar a cerca de 2.400 profesionales de la hematología y aproximadamente un centenar de empresas y asociaciones relacionadas.
En la presentación del encuentro científico María Victoria Mateos, presidenta de la SEHH ha declarado que “el punto débil” del proyecto de real decreto por el que se regula la evaluación de tecnologías sanitarias es el limitado papel que concede a los investigadores que han participado en el desarrollo de nuevas terapias.
“Su participación debería ser clave. Desde la SEHH trabajamos para que exista una comunicación fluida y constante con el comité evaluador, que cuenta con una lista de expertos para consultar; de hecho, estamos viendo algunos avances, pero no soy optimista en cuanto a que se vaya a resolver la asignatura pendiente, que es que esa participación sea mayor”, ha declarado.
Representantes de la sociedad científica han mantenido varias reuniones con diversas entidades implicadas en la evaluación y la impresión de Mateos es que no existen garantías de que la participación de los expertos vaya a ir más allá de la respuesta a consultas.
Retrasos y restricciones en el acceso a la innovación
Mateos ha respondido a preguntas de la prensa sobre los retrasos en el acceso a terapias innovadoras poniéndose a disposición del Ministerio de Sanidad para contribuir a mejorar la situación, con la salvedad de que “la negociación tiene un elemento económico al cual no tenemos acceso y en el cual carecemos de margen de actuación, ya que no sabemos cuáles son las cartas de cada una de las partes”.
Joan Carles Reverter, presidente de la SETH, ha añadido que existen retrasos adicionales en el acceso “incluso después de que se haya concedido la aprobación en España”. Asimismo, ha puntualizado que las comunidades autónomas pueden imponer restricciones en fases posteriores a la autorización.
“Es algo que no se ha cuantificado, y que ha sido muy variable para cada terapia en función de su precio, para los anticoagulantes de acción directa (ACOD), por ejemplo, el retraso ha sido de años”, ha dicho.
En sus contactos con las comunidades autónomas, los expertos de la SEHH han intentado evitar falta de equidad abordando las posibles diferencias en las indicaciones… pero, de nuevo, “en la medida de lo posible”, añadía Mateos.
Los grandes temas del congreso
Los tratamientos CAR-T, la terapia génica y el trasplante de médula ósea protagonizan el programa científico, en favor de una medicina personalizada y de precisión, y con el apoyo de la inteligencia artificial. Se abordarán los últimos avances que se han venido produciendo en el manejo de los diferentes cánceres sanguíneos (linfoma, leucemia y mieloma múltiple, fundamentalmente), y de otras enfermedades hematológicas no neoplásicas, como las anemias raras, la hemofilia y otros trastornos de la coagulación o la trombosis. La medicina transfusional también tendrá su espacio en el programa, y se hará hincapié en el manejo de las infecciones y en la utilidad del ejercicio físico en los pacientes con enfermedades de la sangre.
Para Anna Sureda Balari, presidenta del Comité Científico de la SEHH y hematóloga del ICO Hospitalet - Hospital Duran i Reynals, de Barcelona, el creciente desarrollo de las terapias CAR-T, apoyado por el uso de la edición génica, “está revolucionando el tratamiento del cáncer sanguíneo”. La también presidenta de la Sociedad Europea de Trasplante de Sangre y Médula Ósea (EBMT en sus siglas inglesas) ha destacado el “papel clave” que pueden desempeñar “la inteligencia artificial y la valoración adecuada de la fragilidad del paciente antes de trasplante de progenitores hematopoyéticos (denominado genéricamente como trasplante de médula ósea) en el éxito del mismo”.
Por su parte, la presidenta del Comité Científico de la SETH y hematóloga del Hospital Universitario La Paz, de Madrid, María Teresa Álvarez Román, ha apuntado que “2025 podría ser el año en el que la terapia génica para la hemofilia llegue finalmente a los pacientes en España”. Otras coagulopatías, como la enfermedad de von Willebrand, y las trombocitopenias, que conllevan una cantidad anormalmente baja de plaquetas por diferentes motivos, serán temas centrales en el programa científico de Trombosis y Hemostasia.
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Carmen Martínez, portavoz del Grupo Socialista en la Comisión de Sanidad del Congreso de los Diputados: 
Margarita de la Pisa, eurodiputada de Vox.: 
Ion Arocena, director general de la Asociación Española de Bioempresas (Asebio): 
Javier Padilla, secretario de Estado de Sanidad: