NOTICIAS DE Hemofilia – PÁGINA
 3
El Consejo General de Colegios Farmacéuticos y la Federación Española de Hemofilia (Fedhemo) impulsan una campaña informativa para visibilizar esta enfermedad congénita y la garantizar la necesidad de la continuidad asistencial de estos.
La Sociedad Española de Hematología y Hemoterapia (SEHH) considera "fundamental seguir avanzando en el conocimiento y abordaje, de las enfermedades raras (EE.RR.) así como en el desarrollo de tratamientos de nueva generación, que ofrecen una mayor eficacia o alternativa de aplicar terapias personalizadas”
El 33% de los pacientes con enfermedades raras ha tenido cancelaciones en sus pruebas de diagnóstico y 9 de cada 10 personas con este tipo de patologías han visto paralizada la atención a su patología. Estos son algunos de los datos que entidades y expertos han dado a conocer en la jornada virtual Una Hoja de Ruta para las Enfermedades Raras: propuestas de consenso para la sanidad.
Los profesionales de Castilla y León consideran que usar los informes de posicionamiento terapéutico como referencia puede facilitar los trabajos de evaluación en los ámbitos regional y local.
El Gobierno ha incluido en la Ley de Presupuestos Generales del Estado para 2021 (PGE21) una modificación de la Ley de Garantías para la forma de creación de los conjuntos en el sistema de precios de referencia des desde principio activo a ATC-5
El presidente de la Federación Española de Hemofilia (Fedhemo), Daniel-Aníbal García, ha valorado de forma “muy positiva” el cambio realizado en la conformación de conjuntos de precios de referencia, que dejan de basarse en la clasificación ATC-5 para hacerlo en el principio activo.
La nueva Orden de Precios de Referencia afectará a más de 700 medicamentos pero el impacto que se espera es inferior al de otras órdenes anteriores, según un análisis urgente realizado por Diariofarma.
El Observatorio de Tendencias en Medicina Personalizada de Precisión de la Fundación Instituto Roche ha hecho pública una nueva edición de su ‘Informe Anticipando’, con recomendaciones para dinamizar el desarrollo y el acceso a nuevas terapias avanzadas.
Un nuevo estudio identifica los ‘superventas’ del año 2020, con fármacos para el tratamiento de cáncer de mama, linfoma, esclerosis múltiple y migraña como éxitos en la clínica y por su retorno de inversión.
Diariofarma reúne a diversas sociedades científicas gallegas para analizar su papel en las evaluaciones de medicamentos y debatir sobre propuestas de mejora en la misma.
La SEHH organizó la IV Jornada de Periodistas 'Avanzando en el cuidado del paciente hematológico' en la que se abordaron algunos retos derivados de estas terapias en el plano económico y también clínico. Pese a ello, la expectación es grande.
Roche ha informado de la celebración de un encuentro en el Instituto de Investigación Sanitaria del Hospital Universitario La Fe de Valencia (IIS-La Fe) entre investigadores y profesionales sanitarios de este centro y miembros de la compañía, para intensificar los lazos de colaboración entre ambas partes en investigación biomédica.
Especialistas participantes en el Congreso de la SEHH analizaron las oportunidades que se derivan de la aplicación de la terapia génica en hemofilia o de las CAR-T en onco-hematología, las cuales no están exentas de incertidumbres relacionadas con su eficacia y su seguridad.
El Grupo Gemeh de la SEFH celebró una jornada, patrocinada por Novo Nordisk, en la que se apuntaron a los avances en la tecnología de obtención de los concentrados de factor, la disponibilidad de productos obtenidos por recombinación genética, o el diseño de moléculas con un perfil farmacocinético más ventajoso.
El COF de Santa Cruz de Tenerife ha suscrito un convenio de colaboración con la Asociación Provincial de Hemofílicos de Santa Cruz de Tenerife (Ahete), con el fin de mejorar la calidad de vida de las personas que sufren esta patología.
Shire reunió a varios farmacéuticos hospitalarios para abordar la llegada de nuevos tratamientos en profilaxis para la hemofilia y les presentó la actualización de su aplicación, 'myPKFit', que ayuda a tener bajo control los niveles de factor VIII.
La Comisión de Salud Pública del Consejo Interterritorial del SNS (CISNS) ha publicado las nuevas recomendaciones de vacunación de la gripe estacional para la temporada 2018-19.
La consellera de Sanidad, Alba Vergés, anunció la puesta en marcha del 'Plan de prevención y control de la hepatitis C en Cataluña', en colaboración con profesionales y pacientes afectados por una enfermedad que, dijo, "ya es curable".
Durante la II Jornada de Farmacoterapia en Hemofilia, organizada por el Grupo GEMEH de la SEFH, se abordaron las nuevas alternativas que parece que van a aportar una mayor eficacia y comodidad de administración a los pacientes.
La patronal de la industria innovadora recuerda que un 40% de los nuevos principios activos aprobados en Europa y Estados Unidos en 2017 están indicados para el tratamiento de enfermedades raras.
Un informe de la Personalized Medicine Coalition, que aglutina a centros de investigación, organizaciones de pacientes, pagadores y empresas, entre otros, destaca el récord de aprobaciones (16) de medicina personalizada por la FDA en 2017.
La Federación Española de Hemofilia se queja de que la OPR "no valora de manera oportuna aquellos fármacos que poseen diferentes características que permiten espaciar significativamente las infusiones a los pacientes con hemofilia".
Organizaciones sindicales, profesionales y de pacientes han firmado, junto a la Consejería de Sanidad de Canarias, el Compromiso por la Mejora de la Sanidad Pública, que podría incluir, dicen desde el Cofcan, la remuneración de servicios profesionales.
Varios farmacéuticos de hospital expusieron, durante la primera jornada del 62º Congreso de la SEFH, experiencias con programas de 'home delivery' y atención farmacéutica no presencial. Los resultados parecen dar la razón a quienes los defienden.

Actividades destacadas