NOTICIAS DE Hemofilia – PÁGINA
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Esenciales para la vida de miles de pacientes y prometedores en nuevas indicaciones en virtud de la investigación en el campo de enfermedades con necesidades no cubiertas, a los medicamentos derivados del plasma les faltan donantes y recursos para facilitar esas donaciones. Diariofarma lo ha analizado en un Encuentro de Expertos celebrado telemáticamente con clínicos, gestores y pacientes.
En Alemania, el plazo medio de acceso a nuevas terapias tras la aprobación europea es de un mes y medio. En Francia el acceso es casi inmediato. En España la situación se ha deteriorado y llega a los 18 meses.
La sociedad presenta su programa formativo abordando las novedades en terapias biológicas, inmunoterapia o terapias avanzadas
La patronal europea asegura que han supuesto“un gran éxito” y han servido para “mejorar la atención de muchas patologías y apoyando la creación de numerosas pymes en Europa.
“El análisis de datos es el aspecto más esencial, junto con el desarrollo del diagnóstico de precisión y las terapias innovadoras, para hacer de la medicina personalizada una realidad imparable”, asegura Beatriz Pérez, directora del Departamento Médico de Roche Farma.
La terapia génica ya es una realidad como tratamiento de algunas enfermedades hematológicas, como la hemofilia o algunas anemias, según los expertos reunidos en la 15ª edición del curso ‘Cell therapy from the bench to the bedside and return’, en el que han participado algunos de los principales especialistas mundiales en esta materia.
Pfizer ha anunciado este martes que invertirá en su planta de San Sebastián de los Reyes (Madrid) un total de centro 70,2 millones de euros con el objetivo de aumentar la actual capacidad de producción de medicamentos para la hemofilia. Además, desde esa planta se distribuirá toda su terapia génica, de interés en enfermedades raras, hacia Europa.
El Consejo General de Colegios Farmacéuticos y la Federación Española de Hemofilia (Fedhemo) impulsan una campaña informativa para visibilizar esta enfermedad congénita y la garantizar la necesidad de la continuidad asistencial de estos.
La Sociedad Española de Hematología y Hemoterapia (SEHH) considera "fundamental seguir avanzando en el conocimiento y abordaje, de las enfermedades raras (EE.RR.) así como en el desarrollo de tratamientos de nueva generación, que ofrecen una mayor eficacia o alternativa de aplicar terapias personalizadas”
El 33% de los pacientes con enfermedades raras ha tenido cancelaciones en sus pruebas de diagnóstico y 9 de cada 10 personas con este tipo de patologías han visto paralizada la atención a su patología. Estos son algunos de los datos que entidades y expertos han dado a conocer en la jornada virtual Una Hoja de Ruta para las Enfermedades Raras: propuestas de consenso para la sanidad.
Los profesionales de Castilla y León consideran que usar los informes de posicionamiento terapéutico como referencia puede facilitar los trabajos de evaluación en los ámbitos regional y local.
El Gobierno ha incluido en la Ley de Presupuestos Generales del Estado para 2021 (PGE21) una modificación de la Ley de Garantías para la forma de creación de los conjuntos en el sistema de precios de referencia des desde principio activo a ATC-5
El presidente de la Federación Española de Hemofilia (Fedhemo), Daniel-Aníbal García, ha valorado de forma “muy positiva” el cambio realizado en la conformación de conjuntos de precios de referencia, que dejan de basarse en la clasificación ATC-5 para hacerlo en el principio activo.
La nueva Orden de Precios de Referencia afectará a más de 700 medicamentos pero el impacto que se espera es inferior al de otras órdenes anteriores, según un análisis urgente realizado por Diariofarma.
El Observatorio de Tendencias en Medicina Personalizada de Precisión de la Fundación Instituto Roche ha hecho pública una nueva edición de su ‘Informe Anticipando’, con recomendaciones para dinamizar el desarrollo y el acceso a nuevas terapias avanzadas.
Un nuevo estudio identifica los ‘superventas’ del año 2020, con fármacos para el tratamiento de cáncer de mama, linfoma, esclerosis múltiple y migraña como éxitos en la clínica y por su retorno de inversión.
Diariofarma reúne a diversas sociedades científicas gallegas para analizar su papel en las evaluaciones de medicamentos y debatir sobre propuestas de mejora en la misma.
La SEHH organizó la IV Jornada de Periodistas 'Avanzando en el cuidado del paciente hematológico' en la que se abordaron algunos retos derivados de estas terapias en el plano económico y también clínico. Pese a ello, la expectación es grande.
Roche ha informado de la celebración de un encuentro en el Instituto de Investigación Sanitaria del Hospital Universitario La Fe de Valencia (IIS-La Fe) entre investigadores y profesionales sanitarios de este centro y miembros de la compañía, para intensificar los lazos de colaboración entre ambas partes en investigación biomédica.
Especialistas participantes en el Congreso de la SEHH analizaron las oportunidades que se derivan de la aplicación de la terapia génica en hemofilia o de las CAR-T en onco-hematología, las cuales no están exentas de incertidumbres relacionadas con su eficacia y su seguridad.
El Grupo Gemeh de la SEFH celebró una jornada, patrocinada por Novo Nordisk, en la que se apuntaron a los avances en la tecnología de obtención de los concentrados de factor, la disponibilidad de productos obtenidos por recombinación genética, o el diseño de moléculas con un perfil farmacocinético más ventajoso.
El COF de Santa Cruz de Tenerife ha suscrito un convenio de colaboración con la Asociación Provincial de Hemofílicos de Santa Cruz de Tenerife (Ahete), con el fin de mejorar la calidad de vida de las personas que sufren esta patología.
Shire reunió a varios farmacéuticos hospitalarios para abordar la llegada de nuevos tratamientos en profilaxis para la hemofilia y les presentó la actualización de su aplicación, 'myPKFit', que ayuda a tener bajo control los niveles de factor VIII.
La Comisión de Salud Pública del Consejo Interterritorial del SNS (CISNS) ha publicado las nuevas recomendaciones de vacunación de la gripe estacional para la temporada 2018-19.

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