“Los pacientes son quienes mejor pueden ayudarnos a entender el valor de la innovación” 

“Anticiparse a lo que viene —mediante herramientas como el horizon scanning— es clave no solo para la sostenibilidad del sistema, sino para garantizar un acceso equitativo a la innovación. La pregunta no es solo qué terapias llegarán, sino cómo nos preparamos, cómo informamos y cómo involucramos a quienes serán sus principales beneficiarios: los pacientes”. Así lo ha subrayado la presidenta de Farmaindustria, Fina Lladós Canela, en la clausura de la XII Jornada Somos Pacientes, que se ha celebrado este lunes en Madrid y que ha contado con la asistencia (presencial y on line) de más de 250 personas entre representantes de organizaciones de pacientes, de la Administración y las agencias reguladores, de profesionales sanitarios y de la industria farmacéutica.

La decimosegunda edición de este encuentro se ha celebrado bajo el título ‘Medicamentos que mejoran vidas: la innovación que viene’, en la que se han analizado desafíos sobre cómo va a ser la nueva investigación clínica de los nuevos fármacos, cómo aprovechar el impacto de los tratamientos en vida real y en qué consisten las terapias digitales, entre otros temas.

“No se trata solo de investigar más, sino de hacerlo mejor: con pacientes informados, comprometidos y representados. A través de la experiencia de pacientes, sus familiares y cuidadores, podemos profundizar en cómo la evidencia generada fuera de los ensayos clínicos tradicionales puede completar el conocimiento sobre la efectividad y el impacto real de los tratamientos”, ha aseverado la presidenta de Farmaindustria. 

“Los pacientes son quienes mejor pueden ayudarnos a todos a entender el valor de los nuevos medicamentos, no solo desde el punto de vista de su impacto en la salud, sino desde un enfoque global, de impacto en la calidad de vida, en productividad, en ahorro de otros costes…”, ha añadido.

En ese mismo sentido, la jornada ha tenido un espacio especialmente dedicado a la importancia de compartir datos sanitarios y, sobre todo, del impacto positivo que esto puede tener para los pacientes. “Ojalá en unos años podamos decir que España y su sistema sanitario, no solo es líder en ensayos clínicos o trasplantes, sino que también somos líderes en compartir datos sanitarios. Estoy segura de que la generosidad de nuestros pacientes puede hacerlo posible”, ha deseado Lladós.

Desde Farmaindustria, según indica su director general, Juan Yermo, “estamos construyendo un marco de protección de datos para dar confianza a pacientes, investigadores y promotores de ensayos clínicos, con instrumentos como el Código de Conducta sobre protección de datos para ensayos clínicos y farmacovigilancia, pionero en Europa”.

Sacar el máximo partido de la digitalización aplicada al sector salud y, en concreto, al medicamento puede contribuir al posicionamiento de Europa y España como centros de innovación y fabricación de medicamentos a nivel global, “con todos los beneficios que esto conllevará para los pacientes europeos y españoles en materia de acceso, equidad e inversión”, ha incidido Yermo.

En esta misma línea, se ha manifestado el secretario general de Salud Digital, Información e Innovación del Sistema Nacional de Salud, Juan Fernando Muñoz Montalvo, quien ha clausurado el encuentro: “En nuestro país, tenemos datos, capacidad de cómputo y buenos profesionales sanitarios, que son los mejores elementos de ayuda para dar el mejor servicio a los pacientes. Disponemos, además, de un Espacio Europeo de Datos de Salud (EEDS) que va a ser una pieza clave, porque nos va a permitir seleccionar a los pacientes de una forma más rápida y eficaz; tener mejores ensayos clínicos; un acceso más rápido a la innovación; más datos en vida real, y también nos va a permitir incorporar esas innovaciones y productos con equidad y de acuerdo a su valor, un aspecto muy importante para los pacientes”.

Información para los pacientes

Para lograr afrontar estos desafíos, los pacientes, familiares y cuidadores deben poder tener toda la información rigurosa de las herramientas y tecnologías a su alcance. La jornada ha acogido la presentación de la nueva herramienta de búsqueda de medicamentos disponibles en España Medimaps, que ha sido desarrollada por la Academia Europea de Pacientes sobre Innovación Terapéutica (Eupati) en España.

Esta plataforma permitirá a cualquier usuario conocer qué opciones terapéuticas están aprobadas en Europa para una patología y cuáles de estas son accesibles para los pacientes dentro del Sistema Nacional de Salud (SNS). Como ha explicado el director de Innovación y Participación Ciudadana de Eupati, Roberto Saldaña, “en Medimaps recopilamos información de fuentes oficiales europeas y españolas, ahorrándole a las organizaciones de pacientes y a los ciudadanos en general tiempo en consultas, traducciones y conclusiones”.

Asimismo, desde Eupati han hecho un llamamiento a todas las organizaciones de pacientes para que den a conocer esta nueva herramienta digital de uso sencillo entre sus asociados y puedan incluso alojarla en sus páginas web.