La directora de la Agencia Española de Medicamentos y Productos Sanitarios (Aemps), María Jesús Lamas, ha anunciado, durante una mesa de debate en el marco del IV Congreso de Organizaciones de Pacientes, que la incorporación de los pacientes a la actividad de la Agencia está más cerca de convertirse en norma y no en excepción.
Así, tras destacar el buen ejemplo que supone la Agencia Europea de Medicamentos (EMA) en este sentido, ha afirmado que la Aemps tiene ya un decreto "redactado" y "camino al BOE", para sentar las bases para la incorporación de los pacientes a sus comités.
A una pregunta del moderador de la mesa, Pedro Carrascal, director de la asociación Esclerosis Múltiple España, con respecto a los tiempos que se manejan para que el anuncio se convierta en realidad, Lamas ha mostrado su esperanza de que pueda ser "en las próximas semanas".
La directora de la Aemps ha hecho el anuncio tras defender la necesidad de la participación de los pacientes en el rediseño del propio sistema sanitario, una implicación que estaría plenamente justificada, a su juicio, por dos motivos: "primero, porque este rediseño no puede tener lugar sin la participación de los benefactores del sistema y, además, porque es una forma de hacerles corresponsables del sistema y de los servicios que queremos tener".
Beneficios para el sistema sanitario
Este desarrollo de un papel más activo de los pacientes en la toma de decisiones sanitarias lo han defendido todos los integrantes de la mesa. Tomás Castillo, ex presidente de la Plataforma de Organizaciones de Pacientes, organizadora del evento, y vocal de la Junta de la Federación de Asociación de Enfermedades Raras (Feder), ha hablado de un cambio de paradigma en lo que respecta a la figura del paciente, que ha dejado de ser pasivo para adquirir un rol más "protagonista, con autonomía, proactivo y con capacidad de decisión". Su organización en asociaciones es parte de ese cambio, según Castillo, quien ha mantenido que "un modelo más participativo va a traer beneficios al propio sistema y servir de moderador" de la crispación política actual en torno a la gestión sanitaria.
También ha defendido la incorporación de éstos Iñaki Gutiérrez-Ibarluzea, presidente de la Red Española de Agencias de Evaluación de Tecnologías Sanitarias y prestaciones del SNS (redETS), quien ha abogado por impulsar procesos "deliberativos y participativos" a la hora de gestionar la entrada de la innovación al sistema. También han subrayado la importancia de las decisiones colegiadas, con la participación de todos los agentes, incluidos los pacientes, María Luz Carrasco, presidenta de Fenin, y Martín Selles, su homólogo en Farmaindustria. Carrasco considera que tienen que ser parte activa del proceso de decisión de incorporación al sistema y como proveedores de información para determinar el valor real de las intervenciones.
La directora del Instituto de Salud Carlos III, Raquel Yotti, ha puesto varios ejemplos de cómo esta institución está apostando por incorporar de forma efectiva la voz de los usuarios del sistema sanitario a su actividad. Han contado con un paciente en el Comité de selección de la convocatoria de investigación clínica independiente, y ahora han lanzado otra, centrada en la medicina de precisión, para la que también piensan hacerlo. Otra muestra de la relevancia que le dan a esto es que entre los requisitos para la acreditación de los institutos de investigación sanitaria, asociados a los hospitales, han introducido el diseño de planes específicos para incorporar la visión "de ciudadanos y pacientes". "Se evaluará si se han diseñado esos planes para hacerlo efectivo", ha concluido.
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Carmen Martínez, portavoz del Grupo Socialista en la Comisión de Sanidad del Congreso de los Diputados: 
Margarita de la Pisa, eurodiputada de Vox.: 
Ion Arocena, director general de la Asociación Española de Bioempresas (Asebio): 
Javier Padilla, secretario de Estado de Sanidad: