La ministra de Sanidad, Carolina Darias y la Federación Española de Enfermedades Raras (Feder) han mantenido su primer encuentro institucional, con el fin de acercar planteamientos en relación al tratamiento de este tipo de patologías.
Entre otras cuestiones, desde la federación se planteó a la ministra el estado de situación de la plataforma en red ERN-CSUR-centro sanitario, un sistema que permite compartir información y conocimiento entre las Redes Europeas de Referencia (ERN), a través de la plataforma CPMS (Clinical Patient Mangement System), con los CSUR del Sistema Nacional de Salud, entre los propios CSUR y entre los CSUR y los centros que les derivan pacientes del Sistema Nacional de Salud.
Igualmente, la entidad abordó con la ministra los os retos de equidad en el acceso a diagnóstico, tratamiento y una atención social y sanitaria de calidad de cara a la próxima década. Retos que ponen de relieve la importancia de la equidad a todos los niveles: internacional, estatal y autonómico.
Por su parte, Carolina Darias trasladó la implicación del Gobierno en las políticas europeas relacionadas con estos pacientes y concreto, les ha confirmado la presencia de España en la Conferencia a Alto Nivel para las enfermedades raras que se celebrará en Paris el próximo 28 de febrero, Día Mundial de las enfermedades raras.
En el encuentro también analizaron el liderazgo europeo y latinoamericano de España en tratamiento e investigación en enfermedades raras y el Ministerio trasladó varios de los avances como el incremento de los centros de referencia (CSUR) para atender a estas patologías así como la participación de España en todas las Redes Europeas de Referencia, a través de 110 CSUR o el aumento de financiación de fármacos huérfanos destinados a estos pacientes.
En la reunión estuvieron presentes la directora general de Cartera Común de Servicios del SNS y Farmacia, Patricia Lacruz; la subdirectora general de Relaciones Internacionales, Pilar Pasarón; el presidente de Feder, Juan Carlos Carrión, y la directora de Feder, Alba Ancochea.
Juan José Pedreño, consejero de Salud de Murcia: 
Carmen Martínez, portavoz del Grupo Socialista en la Comisión de Sanidad del Congreso de los Diputados: 
Margarita de la Pisa, eurodiputada de Vox.: 
Ion Arocena, director general de la Asociación Española de Bioempresas (Asebio): 
Javier Padilla, secretario de Estado de Sanidad: