La ciudad de Sevilla acoge a partir de hoy y hasta el 28 de abril la décima edición del Congreso Internacional de Medicamentos Huérfanos y Enfermedades Raras, el encuentro con mayor trayectoria y proyección de cuantos se celebran en su ámbito en España y que en esta ocasión profundizará en cuestiones de especial interés para los afectados por estas patologías, tales como el acceso de los pacientes en condiciones de equidad a los denominados medicamentos huérfanos, los avances en la investigación de nuevas terapias, las necesidades socio-sanitarias de los pacientes o la problemática de los casos que carecen de diagnóstico.
Pese a los avances producidos en el campo de las enfermedades raras en los últimos 20 años, especialmente en lo relativo a divulgación y concienciación social, “queda aún mucho por hacer”, aseguran desde la organización, y lo ejemplifican en ámbitos como el diagnóstico precoz, la atención personalizada o el acceso equitativo a los tratamientos, un pilar esencial en la correcta atención a los pacientes.
La equidad, tanto en el acceso al diagnóstico como a los tratamientos, como el fomento de la investigación –más si cabe desde la irrupción de la pandemia de la COVID-19, que ha copado en estos dos últimos años los principales recursos científicos– son algunos de los aspectos que se abordarán en este encuentro, en el que también se tratarán tendencias actuales en la investigación de medicamentos huérfanos, nuevas tecnologías y herramientas de diagnóstico genético, estrategias de medicina de precisión o los casos sin diagnóstico.
Entre estos ponentes, destaca la participación de Cristóbal Belda, director del Instituto de Salud Carlos III; María Jesús Lamas, directora de la Agencia Española de Medicamentos y Productos Sanitarios (AEMPS), Pilar Aparicio, directora General de Salud Pública, Calidad e Innovación del Ministerio de Sanidad, o Manuel Posada de la Paz, director del Instituto de Investigación sobre Enfermedades Raras del Carlos III.
El lema escogido para esta edición, ‘Hacia un 2030 lleno de esperanza’, responde al hecho de que alianzas internacionales en el ámbito de las enfermedades raras han puesto el foco en la equidad como fórmula para afrontar los retos en torno a estas patologías, más aun teniendo en cuenta que hace pocos meses que se adoptó la primera Resolución de la ONU sobre enfermedades raras que alude directamente al Desarrollo Sostenible y a “la importancia fundamental de la equidad”, instando a los países al desarrollo de políticas dirigidas a ello, poniendo como marco temporal el año 2030, establecido como umbral para adoptar los Objetivos de Desarrollo Sostenible.
Este congreso está promovido por el Colegio de Farmacéuticos de Sevilla, la Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER), la Fundación Mehuer y la Fundación FEDE.
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Carmen Martínez, portavoz del Grupo Socialista en la Comisión de Sanidad del Congreso de los Diputados: 
Margarita de la Pisa, eurodiputada de Vox.: 
Ion Arocena, director general de la Asociación Española de Bioempresas (Asebio): 
Javier Padilla, secretario de Estado de Sanidad: