El Grupo Socialista ha presentado una proposición no de ley (PNL) en la que defiende un impulso de la Estrategia en Enfermedades Raras del Sistema Nacional de Salud, “manteniendo las subvenciones a las CCAA para su adecuada implementación".
Ante la celebración, el 28 de febrero, del Día Mundial de las Enfermedades Raras, los socialistas plantean que el Congreso inste también al Gobierno a integrar las necesidades de las enfermedades raras en la planificación global de la cobertura universal de forma efectiva, “garantizando el acceso al diagnóstico y tratamiento de todas las personas, independientemente de la enfermedad que padezcan y de acuerdo a criterios de equidad”. Para la consecución de este objetivo, además de ese impulso a la Estrategia en Enfermedades Raras, la proposición no de ley aboga llevar a cabo un nuevo informe de seguimiento y evaluación de la Estrategia en Enfermedades Raras del Sistema Nacional de Salud y que se recupere la dotación del Fondo de Cohesión Sanitaria en los PGE 2021, impulsando la red de Centros, Servicios y Unidades de Referencia (CSUR).
En la actualidad, según los datos de la Federación Española de Enfermedades Raras (Feder), se calcula que en nuestro país viven alrededor de tres millones de personas con enfermedades raras. Estas personas “constituyen un colectivo de gran vulnerabilidad” cuya situación se ha visto agravada por la pandemia de la covid. La PNL recoge que esta crisis sanitaria “pone en evidencia la necesidad de ofrecer una mejor atención a los pacientes con enfermedades raras, de manera que sea integrada y continua”.
El GPS “comparte con las asociaciones que forman parte de la comunidad de las enfermedades raras o poco frecuentes la importancia de ofrecer la mejor atención sanitaria a estas personas, que pasa entre otras cuestiones, por facilitar y agilizar la atención, promover la formación continuada relativa a estas enfermedades entre el personal sanitario, mejorar la coordinación entre los centros sanitarios y llevar a cabo una designación suficiente de Centros, Servicios y Unidades de Referencia (CSUR), con carácter multidisciplinar”. Por todo ello, el GPS considera prioritario desarrollar “las medidas necesarias para garantizar la mejor atención sanitaria a las personas con enfermedades raras desde un enfoque multidisciplinar, que posibilite la vuelta a la nueva normalidad asistencial, dentro de la situación de excepcionalidad y de emergencia”.
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Carmen Martínez, portavoz del Grupo Socialista en la Comisión de Sanidad del Congreso de los Diputados: 
Margarita de la Pisa, eurodiputada de Vox.: 
Ion Arocena, director general de la Asociación Española de Bioempresas (Asebio): 
Javier Padilla, secretario de Estado de Sanidad: