NOTICIAS DE Federación Española de Enfermedades Raras (Feder) – PÁGINA
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El consejero de Sanidad de Canarias, José Manuel Baltar, confirmó que hay 34 casos diagnosticados, aunque solo 10 en edad pediátrica, y no todos son candidatos al tratamiento con este fármaco.
Las farmacias comunitarias se han querido sumar al Día Mundial de las Enfermedades Raras, que se celebrará el próximo 28 de febrero, sensibilizando sobre estas patologías y los medicamentos disponibles.
El CGCOF y Feder han suscrito un nuevo convenio para promover iniciativas de carácter profesional y colaborar, entre otros, en la realización de estudios e informes y el desarrollo de campañas a través de la red de farmacias.
Fundación Mehuer y Janssen organizaron la cuarta edición del Foro InnovaER, en el que se puso de manifiesto la necesidad de incentivar la I+D, una dotación presupuestaria específica para pagar estos medicamentos y un abordaje multidisciplinar.
Antoni Comín presidió la presentación del Centro para la Integración de la Medicina y las Tecnologías Innovadoras, mientras que Mónica Oltra y Carmen Montón defendieron los esfuerzos de su comunidad para investigar enfermedades raras.
Los colegios de farmacéuticos de Aragón han firmado un acuerdo de colaboración con la Federación Española de Enfermedades Raras (Feder) con el fin de mejorar la asistencia a los pacientes aragoneses.
La SEFH organizó en Castilla y León una jornada centrada en las enfermedades raras. En ella se abogó por un abordaje multidisciplinar, con liderazgo del FH en la medición de resultados de los medicamentos, reposicionamiento y formulación.
La Plataforma de Organizaciones de Pacientes reclamó, coincidiendo con el Día Europeo de los Derechos de los Pacientes, un Plan de Estado que garantice la financiación de la innovación coste-efectiva.
El presidente del Parlamento de Andalucía, Juan Pablo Durán, considera interesante la puesta en marcha de una Comisión mixta Congreso-Senado permanente sobre las llamadas enfermedades raras.
Farmaindustria reconoce que con apoyo regulatorio y un acceso ágil a los productos aprobados se mejorarán las condiciones para que los laboratorios sigan apostando "por este complejo campo terapéutico".
Pacientes de enfermedades raras y sus familiares han reclamado, en el marco del Congreso que se está celebrando en Sevilla, que se establezcan mecanismos de coordinación entre las consejerías y mediante la adopción de un marco normativo.
Beatriz Fernández, dirigente de la Asociación que representa a pacientes con Tay-Sachs y Sandhoff, se queja de diagnósticos tardíos, falta de investigación y acceso a medicamentos, y merma de recursos en el SNS.
El Colegio Oficial de Farmacéuticos de Sevilla y la Fundación Mehuer han informado que ya está todo listo para el arranque de la octava edición del Congreso Internacional de Medicamentos Huérfanos y Enfermedades Raras.
Feder ha solicitado, en el marco del Día Mundial, la necesidad de que se incluya la investigación científica en enfermedades raras como una actividad prioritaria de mecenazgo dentro de la Ley de Presupuestos.
El Congreso Internacional de Medicamentos Huérfanos y Enfermedades Raras celebrará su octava edición en Sevilla entre los días 16 y 18 de febrero. En él se discutirán los avances en tratamiento y diagnóstico y las fórmulas de financiación.
Lo hizo Manuel Pérez, presidente del COF y la Fundación Mehuer, en una mesa sobre enfermedades raras y medicamentos huérfanos patrocinada por Janssen.
El laboratorio patrocinará el acto que se celebrará en el Ateneo de Madrid y que premiará a las entidades colaboradoras de la ONG.

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