Los presidentes de BidaFarma, Antonio Mingorance, y de la Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER), Juan Carrión, suscribieron la semana pasada un acuerdo marco de colaboración para tratar de mejorar el conocimiento de los pacientes con estas enfermedades con respecto a las actuaciones que llevan a cabo las oficinas de farmacia y de las cuales se podrían beneficiar.
Ambas entidades han confirmado que desarrollarán actuaciones de carácter profesional y colaborarán entre otras, en iniciativas encaminadas a dar visibilidad a las necesidades de los pacientes y a la mejora de su calidad asistencial, a través de los establecimientos de salud farmacéuticos. Esa cooperación se concretará, por ejemplo, en acciones para concienciar sobre la situación de este colectivo en el Día Mundial de las Enfermedades Raras.
Mingorance ha confirmado, tras la firma del acuerdo, que un profesional farmacéutico especializado se va a integrar en el Comité Asesor Científico de FEDER. De esta forma, opina, desde Bidafarma vamos a poder ayudar "a que los farmacéuticos se conviertan en actores clave del sistema socio-sanitario, poniendo a disposición de los pacientes con enfermedades raras y sus familiares el mayor conocimiento y asesoramiento posible en materia de servicios asistenciales”.
Por su parte, Carrión ha señalado que "esta sinergia también trabajará para formar tanto a profesionales como a pacientes, máxime teniendo en cuenta que el profesional farmacéutico es, en muchos casos, la primera puerta de acceso a la salud para nuestro colectivo".
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Carmen Martínez, portavoz del Grupo Socialista en la Comisión de Sanidad del Congreso de los Diputados: 
Margarita de la Pisa, eurodiputada de Vox.: 
Ion Arocena, director general de la Asociación Española de Bioempresas (Asebio): 
Javier Padilla, secretario de Estado de Sanidad: