El Colegio Oficial de Farmacéuticos (COF) de Sevilla ha anunciado la celebración, del 13 al 15 de febrero, de la novena edición del Congreso Internacional de Medicamentos Huérfanos y Enfermedades Raras, y ha avanzado que en esta ocasión servirá para profundizar en cuestiones como el acceso en condiciones de equidad a los denominados medicamentos huérfanos, los avances en la investigación de nuevas terapias, las necesidades socio-sanitarias de los pacientes o la problemática de los casos que carecen de diagnóstico.
No faltarán en el encuentro los espacios para debatir sobre los nuevos modelos de financiación de los tratamientos, o el papel que han de jugar las asociaciones de pacientes en las decisiones sobre el acceso a los medicamentos huérfanos, así como los avances en campos como la medicina genómica y los métodos diagnósticos.
Estos temas serán abordados por un elenco de ponentes de prestigio. Comenzando por la directora General de Cartera Básica de Servicios del Sistema Nacional de Salud y Farmacia, Patricia Lacruz, siguiendo por la directora de la Agencia Española de Medicamentos y Productos Sanitarios, María Jesús Lamas, y terminando por Julián Isla, miembro del Comité de Medicamentos Huérfanos de la Agencia Europea de Medicamentos, Ivo Glynne Gut, director del Centro Nacional de Análisis Genómico, o Juan Carrión, presidente de la Federación Española de Enfermedades Raras (Feder), que celebra precisamente este año su 20º aniversario.
Todos ellos ofrecerán su visión ante un auditorio previsto de unas 300 personas, entre las que se encontrarán pacientes, miembros de la industria, investigadores, profesionales sanitarios y representantes de la administración y de grupos políticos.
Manuel Pérez, presidente del COF, de la Fundación Mehuer y del propio Congreso, ha subrayado, durante la presentación del evento, que pese a los avances producidos en el campo de las enfermedades raras en los últimos 20 años, especialmente en lo relativo a divulgación y concienciación social, "queda aún mucho por hacer, por ejemplo en ámbitos como el diagnóstico precoz, la atención personalizada o el acceso equitativo a los tratamientos", aspecto, este último, considerado por Pérez como "un pilar esencial en la correcta atención a los pacientes y sobre el que hemos reiterado en estos últimos años la necesidad de articular medidas”.
Juan José Pedreño, consejero de Salud de Murcia: 
Carmen Martínez, portavoz del Grupo Socialista en la Comisión de Sanidad del Congreso de los Diputados: 
Margarita de la Pisa, eurodiputada de Vox.: 
Ion Arocena, director general de la Asociación Española de Bioempresas (Asebio): 
Javier Padilla, secretario de Estado de Sanidad: