Manuel Pérez, presidente del Colegio de Farmacéuticos de Sevilla y la Fundación Mehuer (creada por el COF), reclamó, durante una mesa redonda titulada ‘Situación actual de las enfermedades raras en España’, un acceso equitativo a los tratamientos para estas patologías en todo el territorio nacional. En este sentido, se quedó de que, "existiendo un tratamiento para una enfermedad rara, que es correctamente prescrito por un facultativo, termina por no ser administrado al paciente por interferencias burocráticas".
Durante el encuentro, que contó con el patrocinio de Janssen, Pérez recalcó que “si bien el código genético marca a los enfermos y condiciona la aparición o no de la patología, no se puede permitir que el código postal marque a los enfermos y condicione el tratamiento o no de la patología”, en referencia a que, según la comunidad autónoma del paciente, podrá acceder a no al tratamiento necesario para su patología.
Para poner solución a esta situación, el presidente de la Fundación Mehuer abogó por crear un fondo estatal que sufrague todos los tratamientos con medicamentos huérfanos y a establecer un precio común y real de estos fármacos en toda España.
Acceso en igualdad
Durante el encuentro también intervino Juan Carrión, presidente de la Federación Española de Enfermedades Raras (Feder), quien aseguró que “con las competencias específicas en materia de sanidad se hace hoy muy difícil la equidad respecto a la accesibilidad a tratamientos y que eso no puede ser la hoja de ruta de ninguna administración sanitaria que quiere una salud universal para todos”.
Carrión también hizo especial hincapié en el plazo medio que suele llevar aparejado el diagnóstico de una enfermedad rara, el cual estaría situado entre los 2 y 5 años, si bien hay personas que tardan más de 10 años e incluso algunas fallecen sin ser diagnosticadas. A este respecto, señaló que para muchos pacientes es clave un diagnóstico precoz, por lo que se hace necesario avanzar en este campo y, como ha solicitado Feder, desarrollar un programa de atención a personas sin diagnóstico. La Federación ha puesto en marcha uno con el que en este último año ya se han atendido a un total de 3.600 personas.
Juan José Pedreño, consejero de Salud de Murcia: 
Carmen Martínez, portavoz del Grupo Socialista en la Comisión de Sanidad del Congreso de los Diputados: 
Margarita de la Pisa, eurodiputada de Vox.: 
Ion Arocena, director general de la Asociación Española de Bioempresas (Asebio): 
Javier Padilla, secretario de Estado de Sanidad: