El IX Congreso Internacional de Medicamentos Huérfanos y Enfermedades Raras ha arrancado con una jornada inaugural en la que el presidente del Colegio de Farmacéuticos de Sevilla, la Fundación Mehuer y el propio congreso, Manuel Pérez, ha hecho un llamamiento para solicitar que en España se establezca una estrategia nacional que garantice un trato equitativo a las personas afectadas por estas dolencias. Ha puesto como ejemplo a la Organización Nacional de Trasplantes, y ha dicho que, siguiendo ese modelo, "los pacientes de enfermedades raras podrán tener acceso a las mejores opciones de diagnóstico, tratamiento y atención disponibles en cualquier punto del país, sin distinción de cuál sea su comunidad autónoma de referencia”.
Pérez ha estado acompañado, en esta jornada inaugural, por el presidente de la Junta de Andalucía, Juan Manuel Moreno, además del consejero de Salud y Familias, Jesús Aguirre; el alcalde de Sevilla, Juan Espadas; el presidente de la Federación Española de Enfermedades Raras (entidad co-organizadora del encuentro), Juan Carrión; el presidente del Consejo General de Colegios Oficiales de Farmacéuticos (CGCOF), Jesús Aguilar; y el presidente del Consejo Andaluz de Colegios Oficiales de Farmacéuticos (Cacof), Antonio Mingorance.
El presidente del Congreso ha incidido en que la falta de un acceso en equidad a los medicamentos huérfanos es, precisamente, uno de los temas más relevantes de cuantos afectan a las personas con patologías de baja prevalencia y que se abordarán en el encuentro que se celebra en Sevilla. En él también se tratarán los avances en la investigación de nuevas terapias, las necesidades socio-sanitarias de los pacientes o la problemática de los casos que carecen de diagnóstico.
Pese a los avances previamente mencionados, Pérez considera que, sobre todo en lo relativo a divulgación y concienciación social, "queda aún mucho por hacer". También en otros ámbitos, como "el diagnóstico precoz, la atención personalizada o el acceso equitativo a los tratamientos, un pilar esencial en la correcta atención a los pacientes y un aspecto sobre el que hemos reiterado en estos últimos años la necesidad de articular medidas”.
Temas tratados en la primera jornada
En esta primera jornada congresual, se ha celebrado la mesa redonda 'El reto del acceso a los medicamentos por los pacientes con enfermedades raras', con participación de Patricia Lacruz, directora General de Cartera Básica de Servicios del Sistema Nacional de Salud y Farmacia del Ministerio de Sanidad; Mª Jesús Lamas, directora de la Agencia Española de Medicamentos y Productos Sanitarios (Aemps); y Julián Isla Gómez; miembro del Comité de Medicamentos Huérfanos de la Agencia Europea de Medicamentos.
El día se ha completado con la mesa 'Avances en la investigación sobre medicamentos huérfanos', que ha contado con la presencia de Eduardo F. Tizzano, director del Área de Genética Clínica y Molecular del Hospital Universitario Vall d’Hebron; Amelia Martín, responsable de la Plataforma de Medicamentos Innovadores de Farmaindustria; y Ana López-Casero, tesorera del Consejo General de Colegios Oficiales de Farmacéuticos.
La jornada del jueves contará con otros ponentes destacados, como Ivo Glynne, director del Centro Nacional de Análisis Genómico, que hablará de avances en genómica; Enrique Terol, de la Comisión Europea, para tratar las redes de referencia europeas; Luis Cayo, presidente del Comité Español de Representantes de Personas con Discapacidad (Cermi), para hablar de prestaciones sociosanitarias, así como la presidenta de la Comisión de Sanidad, Consumo y Bienestar Social del Senado, Mª del Carmen de Aragón, que hará lo propio sobre el abordaje de las enfermedades raras a nivel nacional.
En la última jornada del congreso, viernes 15 de febrero, destacará la intervención de Manuel Posada de la Paz, director del Instituto de Investigación de Enfermedades Raras del Instituto de Salud Carlos III, sobre casos sin diagnóstico.
