El COF de Las Palmas de Gran Canaria y la Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER) se han reunido para llegar a un acuerdo sobre cómo pueden llegar a colaborar ambas entidades. En dicha reunión han participado Juan Ramón Santana Ayala, presidente del COF; María Dolores Almeida, vocal de Docencia e Investigación y responsable de las relaciones con las asociaciones de pacientes y Sergio Barrera Falcón, delegado de FEDER en Canarias.
El número de pacientes con enfermedades raras en España asciende a un total de 3 millones y además en un 70% de estos casos, esas enfermedades son de origen genético y no se pueden transmitir. Las enfermedades raras suelen tardar un media de 5 años en diagnosticarse y además, son poco conocidas en la sociedad en general. Por esto último, Sergio Barrera ha insistido en la importancia de darlas a conocer cada vez más.
Además valoró la decisión del ministro de Sanidad Alfonso Alonso de crear el Registro Estatal de Enfermedades Raras, que establece su regulación básica y la adecuada coordinación entre los registros o sistemas de información de las comunidades autónomas.
Las ventajas del registro
Con la implantación de este registro será posible mantener un censo de pacientes, conocer la incidencia y prevalencia de las enfermedades raras y orientar la planificación y gestión sanitaria de estas patologías. A partir de la información que se recabe con este registro se podrán llevar a cabo actividades preventivas y proveer los indicadores básicos sobre enfermedades que permitan la comparación entre Comunidades Autónomas y otros países.
Nicolas Gonzalez Casares: