El Colegio Oficial de Farmacéuticos de Sevilla y la Fundación Mehuer han informado que ya está todo listo para el arranque de la octava edición del Congreso Internacional de Medicamentos Huérfanos y Enfermedades Raras, que se celebra en la capital andaluza del 16 al 19 de febrero. El encuentro servirá, explican, para profundizar en cuestiones de especial interés para los afectados por estas patologías, tales como el acceso a tratamientos innovadores, las vías para su financiación, así como las distintas políticas que se están articulando en relación a estas enfermedades tanto en el plano internacional como en el nacional y el autonómico.
Serán más de 300 las personas, entre pacientes, investigadores, profesionales sanitarios y representantes de la industria y la política, las que abordarán los principales retos a los que se enfrenta la lucha contra estas patologías, entre los que se encuentran temas de especial interés para el colectivo de personas afectadas como la implantación de un precio real común y razonable de los medicamentos huérfanos en todo el país y sin diferencias entre comunidades autónomas, el desarrollo real del anunciado Registro de Enfermedades Raras o el establecimiento de un fondo estatal para la adquisición de los fármacos destinados al tratamiento de estas patologías.
Entre estos ponentes, destaca a participación del secretario general de Sanidad y Consumo del Ministerio de Sanidad, José Javier Castrodeza; el consejero de Salud de la Junta de Andalucía, Aquilino Alonso; el antiguo consejero de Salud del Gobierno vasco y asesor en materia de sanidad del ex presidente Barack Obama, Rafael Bengoa; Antoni Montserrat, de la Dirección General de Salud Pública de la Comisión Europea; Manuel Posada, director del Instituto de Investigación de Enfermedades Raras del Instituto Nacional de Salud Carlos III; Juan Carrión, presidente de la Federación Española de Enfermedades Raras (Feder), así como consejeros y portavoces de sanidad de los diferentes partidos políticos, entre otros muchos. Asimismo.
La presidencia del Comité Científico del encuentro recae sobre el profesor D. Santiago Grisolía, Premio Príncipe de Asturias de Investigación Científica y Técnica de 1990 y personalidad de fama internacional.
Juan José Pedreño, consejero de Salud de Murcia: 
Carmen Martínez, portavoz del Grupo Socialista en la Comisión de Sanidad del Congreso de los Diputados: 
Margarita de la Pisa, eurodiputada de Vox.: 
Ion Arocena, director general de la Asociación Española de Bioempresas (Asebio): 
Javier Padilla, secretario de Estado de Sanidad: