El consejero de Sanidad del Gobierno de Canarias, José Manuel Baltar, anunció durante la última reunión de la Comisión de Sanidad el inicio del suministro de Spinraza (nusirersén), a través del Servicio Canario de la Salud (SCS) a pacientes diagnosticados de Atrofia Muscular Espinal (AME). "Se trata del único tratamiento que existe para tratar esta patología", explican desde la Consejería, "y Canarias será una de las primeras comunidades autónomas en ofertarlo a los pacientes que reúnen la indicación médica".
Durante su intervención, Baltar explicó que la actual prevalencia en Canarias de la AME es de 1,6 casos por 100.000 habitantes, con 34 casos identificados, 10 de los cuales están en edad pediátrica, si bien no todos son susceptibles de ser tratados con este medicamento. En este sentido, precisó que existe una evidencia de que los pacientes tratados con Spinraza, que se administra por vía intratecal, directamente en el espacio que rodea la médula espinal, podrán experimentar una mejoría en su calidad de vida, especialmente en las funciones motora y respiratoria. No obstante, señaló que no existe aún suficiente información para conocer su efecto a largo plazo.
Durante su intervención, el consejero anunció además que la Dirección General de Programas Asistenciales del SCS ha establecido que el Hospital Universitario Nuestra Señora de Candelaria y el Complejo Hospitalario Universitario Insular-Materno Infantil sean los centros de referencia regional para realizar la indicación y seguimiento de los pacientes tratados con este fármaco.
Y es que, como explicó la directora general de Farmacia, Encarnarción Cruz, la financiación de este fármaco está ligada a un registro para determinar su efectividad farmacoclínica, que servirá para seguir el protocolo de inicio, seguimiento e interrupción del tratamiento, el cual ha sido consensuado, según Cruz, con comunidades autónomas, Grupo de Coordinación de Posicionamiento Terapéutico y Agencia Española de Medicamentos y Productos Sanitarios (Aemps).
La directora general también adelantó que el coste del fármaco ascendería a los 400.000 por paciente el primer año, cantidad que se reduciría a la mitad, aproximadamente, en el segundo. No obstante, Biogen se habría comprometido a costear el tratamiento de aquellos pacientes que han participado o participan en los ensayos clínicos (alrededor de 20 en nuestro país), y también de los que lo habían estado recibiendo por uso compasivo, que según la directora médica de la compañía, Marta Valente, en España eran unos 30.
Interacción con el registro nacional
Días antes, la Consejería había confirmado la continuación de la colaboración entre la Dirección General de Programas Asistenciales del Servicio Canario de la Salud (SCS) con el Ministerio de Sanidad, Servicios Sociales e Igualdad, el Instituto de Salud Carlos III, el resto de comunidades autónomas y asociaciones de pacientes como la Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER) y la Federación Española de Enfermedades Neuromusculares (ASEM), para establecer de un procedimiento común de detección y comunicación de casos de enfermedades raras detectados en el Archipiélago para su inclusión en el registro nacional.
Está previsto que en el segundo semestre de 2018 cada registro autonómico facilite datos de una selección de enfermedades que en una primera fase se incorporarán al Registro Español de Enfermedades Raras y que se irá completando, progresivamente, con aquellas patologías que se incluyan en el Registro estatal.
Además, confirmaban la intención de poner en marcha, en sendos hospitales de referencia de Tenerife y Gran Canaria, unidades de atención a las enfermedades raras antes de que termine el año 2018.
Juan José Pedreño, consejero de Salud de Murcia: 
Carmen Martínez, portavoz del Grupo Socialista en la Comisión de Sanidad del Congreso de los Diputados: 
Margarita de la Pisa, eurodiputada de Vox.: 
Ion Arocena, director general de la Asociación Española de Bioempresas (Asebio): 
Javier Padilla, secretario de Estado de Sanidad: