Feder y Aemps se unen para informar sobre los medicamentos huérfanos

La Federación Española de Enfermedades Raras (Feder) y la Agencia Española de Medicamentos y Productos Sanitarios (Aemps) se han unido para informar a los pacientes de enfermedades raras sobre los ensayos clínicos, la investigación y el acceso al medicamento huérfano. Además, también se ha tratado la relevancia de las asociaciones de pacientes de estas enfermedades.

Los objetivos concretos de estas jornadas han sido poner al corriente a los pacientes de enfermedades raras sobre los procesos de autorización de los medicamentos, los pasos previos antes de su puesta en el mercado, los criterios por los que se toman esas decisiones y quiénes se encargan de tomarlas. Sobre todo, lo importante ha sido la explicación que han dado sobre cómo la asociaciones de pacientes pueden participar en esa toma de decisiones.

Un paciente situado en el centro

La realidad es que el paciente cada vez está más en el punto de mira de cualquier decisión sanitaria. En estas jornadas, se ha abordado el papel de las organizaciones, las posibilidades de formación y la necesidad de que dispongan de información para entender, trasladar la información y manejar las expectativas, además de poder tomar decisiones de manera adecuada.

Son más de 30 las entidades que han participado y es que Feder tiene entre sus prioridades la de potenciar las asociaciones de pacientes. Se dieron tres mesas redondas con información de calidad para los pacientes. Esta realidad se ha reforzado con un grupo de trabajo recientemente creado por Feder para mantener a los pacientes bien informados.

Se cierra después de estas jornadas una relación que tiene como objetivo durar, la relación entre Feder y Aemps. Se reunirán dos veces cada año con el fin de abordar cuestiones relevantes para ambos. Este hecho compensa a Feder, pues estará en relación con una agencia dependiente del Ministerio de Sanidad.