El Pleno del Ayuntamiento de Sevilla ha aprobado por unanimidad la concesión al Colegio de Farmacéuticos de Sevilla de la Medalla de la Ciudad, la máxima distinción otorgada por el consistorio de la capital andaluza, y que le ha concedido por su compromiso social, en especial con la investigación de las enfermedades raras y su solidaridad con los pacientes que sufren estas patologías.
El presidente del COF sevillano Manuel Pérez, ha agradecido la distinción al alcalde de la ciudad, Antonio Muñoz, a todos los grupos políticos con representación municipal, a la Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER) por haberla propuesto “y, por supuesto y en primer término, a todos los farmacéuticos sevillanos por haber avalado y apoyado el trabajo realizado por su Colegio durante todos estos años para hacer visibles y mejor conocidas las enfermedades raras gracias a la divulgación y la investigación”.
Este nuevo reconocimiento institucional a la actividad sanitaria y social de la corporación farmacéutica en el campo de las enfermedades raras se suma a otros premios recibidos, como los otorgados anteriormente por la Asociación de Fundaciones Andaluzas, o la Diputación de Sevilla, entre otras instituciones, que han valorado la larga trayectoria del Colegio tanto en la difusión de los problemas, preocupaciones y retos de los pacientes que sufren estas patologías, como en el apoyo a la investigación de sus posibles tratamientos.
La trayectoria del Colegio de Farmacéuticos sevillano en el campo de las enfermedades raras se remonta al año 2000. Fue en esa fecha, cuando la gran mayoría de la población desconocía qué es una enfermedad rara, cuando el Colegio celebró su primer congreso mundial sobre estas patologías, del que hasta el momento se han celebrado diez ediciones, convocadas con el objetivo principal de sensibilizar a la población y a las administraciones sobre los problemas de acceso a los tratamientos que sufren estos pacientes y el drama humano que eso supone para sus familias. El último congreso se celebró en abril de 2022 y el próximo tendrá lugar en 2024. Paralelamente, desde entonces no ha cesado de organizar actividades de difusión orientadas a este fin, como la celebración de diferentes foros o a la instauración de premios periodísticos con los que pretenden fomentar la alianza de los medios de comunicación en el conocimiento social sobre enfermedades raras.
El segundo gran eje de trabajo del Colegio y su Fundación ha sido el apoyo a la investigación, instaurando becas dotadas tanto con fondos propios como con la financiación lograda de otras instituciones. Con la intención de reforzar su labor en este campo, movilizando ayudas por parte de toda la sociedad sevillana, el Colegio creó en 2010 la Fundación Mehuer, con la que ha conseguido dotar becas de investigación por importe de más de 220.000 euros. En este momento, el Colegio y Mehuer tienen convocada una nueva edición de ayudas a la investigación en patologías de baja prevalencia por un valor total de 26.000 euros para proyectos presentados por investigadores españoles que hayan cursado sus estudios en el campo de ciencias de la salud.
“Estímulo”
Manuel Pérez, señaló que el reconocimiento de la ciudad “debe ser un gran estímulo para que la farmacia sevillana siga apoyando la investigación de los tratamientos y dando a conocer la problemática de estos pacientes sus familias. “La farmacia sevillana es solidaria y vive volcada diariamente hacia los pacientes, cómo no vamos a estar especialmente sensibilizados con estas personas con dificultades especiales para acceder a un tratamiento”, afirmó.
Se estima que entre el 3,5 y el 5,9% de la población padece alguna de las más de 7.000 enfermedades raras, cifra que se traduciría en más de 3 millones de personas en España, entre 295.000 y 500.000 en Andalucía, y entre 68.000 y 115.000 personas tan sólo en la provincia de Sevilla. Un paciente con una enfermedad rara espera una media de 4 años hasta obtener un diagnóstico, en el 20% de los casos transcurren 10 o más años hasta lograr el diagnóstico adecuado. El 47% reciben un tratamiento que consideran inadecuado o que no es el que necesitan.
Además de trabajar en la investigación y el conocimiento social de estas patologías, el Colegio de Farmacéuticos de Sevilla y la Fundación Mehuer vienen trabajando de forma coordinada con las asociaciones de pacientes para demandar a las administraciones públicas un mayor compromiso en la mejora y unificación de la atención de estos pacientes en toda España.
Junto con su prolífica labor en el campo de las enfermedades raras, el Colegio de Farmacéuticos también lleva a cabo otra serie de actuaciones en el ámbito social con las que se pretende actuar de dique de contención frente a vulnerabilidad, con una especial preocupación por las personas mayores, las mujeres en riesgo por violencia de género o las personas o quienes afrontan soledad no deseada, entre otros.
En este sentido, cabe destacar la línea de colaboración establecida con el Ayuntamiento de Sevilla para que las oficinas de farmacia de la ciudad sean espacios seguros para las víctimas de la violencia de género y puedan informar, sensibilizar y prevenir sobre posibles casos de este tipo de violencia.
Otras iniciativas incluidas en la estrategia social del Colegio –vinculada al cumplimiento Objetivos de Desarrollo Sostenible (ODS) definidos por Naciones Unidas en el marco de la llamada Agenda 2030– son la convocatoria anual de asignación del 0,7% del presupuesto colegial a proyectos sociales, FarmaEduca (ciclos de sesiones informativas y formativas sobre cuestiones relacionada con la salud dirigida a la población), el Aula de la Salud (fomento de la donación de sangre y órganos entre escolares) o la alianza con asociaciones de pacientes en aras de ofrecer una atención más personalizada a las personas a las que representan.
