NOTICIAS DE Asociaciones de pacientes – PÁGINA
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La calidad de los datos y una gobernanza sólida, junto con la capacidad de incorporar a expertos en análisis de datos son esenciales para maximizar el potencial de la digitalización en la sanidad.
El nuevo real decreto de ETS es apoyado por expertos, aunque subrayan la importancia de la participación y piden evitar reevaluaciones para garantizar un proceso más eficaz y transparente.
La Asociación Española de Laboratorios de Medicamentos Huérfanos y Ultrahuérfanos (Aelmhu) celebró la VI edición de sus premios, reconociendo la labor de investigadores, asociaciones y proyectos asistenciales dedicados a las enfermedades raras. El evento, cargado de homenajes y emotivos discursos, destacó la importancia de la colaboración en el desarrollo de tratamientos innovadores y la visibilidad de estas patologías.
Un año después de la presentación de la ‘Guía de recomendaciones de buenas prácticas para el fomento de la investigación clínica en Atención Primaria’, Farmaindustria reafirma su interés por el primer nivel asistencial para seguir liderando la realización de nuevos estudios
Consenso generalizado entre todos los participantes a excepción del sindicato ESK
La sociedad científica aboga por “un mayor conocimiento sobre la prestación de este servicio farmacéutico, que nos permitirá mejorar su desarrollo e implantación en la farmacia comunitaria”
La norma entrará en vigor tras su publicación en el BOE, si bien queda la duda sobre su dotación económica y cuáles serán los beneficiarios concretos
El Ministerio de Sanidad servido de sede para la presentación del informe "Hacia la equidad en Salud", en el que expertos y actores del ámbito sanitario proponen fortalecer la Atención Primaria para reducir desigualdades en salud.
El CHMP reconoce “la gran necesidad médica no satisfecha de un tratamiento eficaz para los pacientes con distrofia muscular”, sin embargo, basándose en todas las pruebas acumuladas, “la eficacia de Translarna no se ha confirmado”
Actuar con celeridad es clave en la recuperación tras una parada cardiaca. Poner el foco en concienciar a la población general para que reconozca los síntomas y que se puedan implantar con rapidez los protocolos de actuación estandarizados mejora el pronóstico.
La consejería estima que para marzo de 2025 todos los aspectos del acuerdo puedan estar operativos
El Consejo General de Farmacéuticos, junto a la Plataforma de Organizaciones de Pacientes presentan el primer Mapa de Servicios Farmacéuticos de España, que identifica 10 servicios asistenciales vinculados al medicamento y 13 de salud pública, ofertados desde las oficinas
El acuerdo favorece y potencia los servicios profesionales farmacéuticos asistenciales para los pacientes que requieren un trasplante o han sido trasplantados, contribuyendo así al buen funcionamiento del sistema nacional de trasplantes
En el caso de los biosimilares se han más que triplicado: 25 en el primer y segundo trimestre de 2024 en comparación 8 con en el mismo período del año pasado
La Nave Neo, desarrollada con tecnología 4.0, ha supuesto una inversión de 40 millones de euros
Farmaindustria subraya el impacto social y económico de los medicamentos en un informe de la Fundación Weber, destacando la necesidad de evaluaciones más amplias y que tengan en cuenta una perspectiva social y valoren todos los costes y beneficios y no solo el impacto presupuestario
La Agencia Española de Medicamentos y Productos Sanitarios cumple su primer cuatro de siglo de funcionamiento aportando rigor científico y apostando por el carácter social de la sanidad.
Un informe analiza el estado de las terapias digitales en España y propone su regulación para su inclusión en el Sistema Nacional de Salud, impulsando así una mejora en la atención médica y en la eficiencia del sistema.
Un panel multidisciplinar de la Asociación Española para el Estudio del Hígado indica que un tercio de los casos se sigue diagnosticando tarde, cuando el daño hepático es irreversible
La Plataforma de Organizaciones de Pacientes  clausura su congreso  en Sevilla
Sanidad aseguró que el organismo daría su visto bueno a su inclusión en cartera tras ser rechazado en cuatro ocasiones
Las cuatro compañías farmacéuticas danesas,  ALK-Abelló, LEO Pharma, Lundbeck y Novo Nordisk aportan el 4% del valor económico del sector farmacéutico en España.
La segunda edición del Barómetro Social de la Profesión señala más de medio millar de acciones asistenciales, sociales y medioambientales realizadas el pasado año
El 77% de los afectados obtiene su diagnóstico en tres años, una cifra inferior a la mayoría de las enfermedades raras, según el primer estudio descriptivo de este tipo de patologías en España
El síndrome de fosfoinositida 3-quinasa delta activada (APDS) es una inmunodeficiencia rara hereditaria sin tratamiento farmacológico aprobado. Los expertos coinciden en la necesidad de elaborar una ruta asistencial que facilite el diagnóstico y manejo de los pacientes. Para profundizar sobre el APDS, Diariofarma ha organizado un coloquio online.

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