Los pacientes exigen construir la Sanidad “con ellos” y no retroceder en representación

El papel del paciente está evolucionando hacia un modelo en el que su participación activa es clave para mejorar la calidad asistencial y la sostenibilidad del sistema, por lo que es necesario pasar de hacer las cosas “para los pacientes”, a hacerlas “con los pacientes”. Así lo ha defendido Marco Greco, presidente del Foro Europeo de Pacientes (EPF, por sus siglas en inglés), en la conferencia que ha ofrecido dentro del ciclo ‘10 temas que marcarán el futuro de la sanidad’, organizado por Diariofarma con motivo de su décimo aniversario.

Durante su intervención, Greco destacó que el empoderamiento del paciente es un pilar fundamental en la transformación del sistema sanitario. “El paciente debe pasar de ser un sujeto pasivo a un co-decisor en su tratamiento y en la configuración del sistema sanitario”, afirmó. Para ello, subrayó la importancia de la alfabetización en salud, la autogestión y la toma de decisiones compartida como elementos clave para avanzar hacia un modelo sanitario más eficiente y equitativo.

La jornada, además de Greco, ha contado con la participación de María Luisa del Moral, viceconsejera de Salud y Consumo de la Junta de Andalucía, que ha presentado y moderado el acto; Pedro Carrascal, director de la Plataforma de Organizaciones de Pacientes (POP) y Gabriel Rojo, subdirector de Humanización del Servicio de Salud de Islas Baleares, quienes pusieron el foco en la importancia de la implicación activa de los pacientes en el diseño de las políticas sanitarias. La conferencia contó con el apoyo de empresas líderes en transformación sanitaria como Abbvie, Amgen, Cinfa, Daiichi Sankyo, Gilead, Novartis, Sanofi y Takeda.

El evento, enmarcado en la celebración del décimo aniversario de Diariofarma, se ha convertido en un espacio de reflexión sobre el papel de las asociaciones de pacientes en la investigación y la formación, así como en el ámbito de la codecisión en salud. En la presentación del acto, el director de Diariofarma, José María López, expuso la importancia que los pacientes tienen tanto para el sistema sanitario como para Diariofarma. En este sentido, destacó que los pacientes han estado y estarán presentes en todas las actividades que realice el periódico y planteó la relevancia de haber elegido este, como uno de los ‘10 temas que marcarán el futuro de la Sanidad’.

Este ciclo, iniciado en febrero pasado, con la conferencia de Andrés Cervantes, presidente saliente de la Sociedad Europea de Oncología Médica (ESMO), tiene como objetivo el abordaje de temas clave para el futuro del sector sanitario. El próximo 1 de abril contará con la presencia de Alan Milburn, exministro de Sanidad del Reino Unido y actual asesor del gobierno británico, quien hablará sobre innovación en la gestión sanitaria.

A lo largo del año, las sesiones continuarán abordando cuestiones estratégicas como la sostenibilidad, la financiación basada en valor, la evolución del profesional sanitario o el impacto del Big Data y la inteligencia artificial en la salud.

El paciente como eje central del sistema sanitario

Durante la jornada, se destacó el papel fundamental de las asociaciones de pacientes en la canalización de sus necesidades y en la promoción de la investigación. “Los pacientes no son solo el centro del sistema sanitario, sino que deben ser también parte activa en la toma de decisiones”, enfatizó Greco. Además, subrayó la importancia de la alfabetización en salud y la necesidad de que los pacientes estén informados y formados para poder ejercer su derecho a participar en las decisiones que afectan a su bienestar. En este sentido, también quiso dejar claro que todos deben ser conscientes de la escasez de recursos y de la necesidad de trabajar para que el sistema sanitario que se quiere a 5, 10 o 20 años sea una realidad. Igualmente, envió un mensaje a todos los stakeholders para que afronten su actividad siendo conscientes de que todos, “hemos sido, somos o seremos pacientes”.

Por todo ello, Greco hizo hincapié en la necesidad de transformar la relación entre los pacientes y el sistema de salud. “El empoderamiento del paciente es un proceso que les permite tomar el control de sus propias vidas y actuar sobre problemas que ellos mismos consideran importantes,”, afirmó. Según dijo, no se trata de convertir a los pacientes en médicos, sino en dotarlos de herramientas y conocimientos suficientes para que puedan dialogar con los profesionales sanitarios y participar en la toma de decisiones que afectan a su salud.

Esta formación no solo beneficia a nivel individual, sino que también tiene un impacto positivo en el conjunto del sistema sanitario, ya que puede mejorar la adherencia a los tratamientos, reducir la presión asistencial y optimizar los recursos disponibles. “Un paciente empoderado es un activo para la sociedad, siendo clave para un sistema de salud más eficaz y sostenible”, insistió.

Entre los aspectos clave de esta transformación, Greco señaló la importancia de facilitar el acceso a la información sanitaria en un lenguaje comprensible y garantizar que los pacientes puedan disponer de sus propios datos de salud.

El reto de la toma de decisiones compartida

Greco también abordó los retos que enfrenta la implicación de los pacientes en los sistemas sanitarios. Enfatizó la falta de educación en salud en la sociedad y la necesidad de establecer mecanismos efectivos para que los pacientes puedan acceder a información fiable y comprensible. “El sistema sanitario debe ser diseñado para incluir al paciente en cada fase del proceso asistencial. No podemos seguir pensando en la sanidad sin contar con quienes realmente la utilizan”, argumentó.

Asimismo, criticó la resistencia de algunos estamentos a reconocer la participación efectiva de los pacientes en la regulación y toma de decisiones. En este sentido, hizo un llamamiento a garantizar que los pacientes tengan voz y voto en organismos como la Agencia Europea del Medicamento (EMA) y en los procesos de evaluación de tecnologías sanitarias (HTA), algo sobre lo que se está dando marcha atrás actualmente en la tramitación del paquete legislativo farmacéutico a nivel del Consejo europeo, pese a considerar su participación como esencial. “No es aceptable que, después de décadas luchando por tener representación, ahora se nos quiera negar el derecho al voto en estos organismos”, denunció. En este sentido, lamentó que ahora se quiera privar de participación a la sociedad civil, que “es el máximo nivel de democracia”. Por ello, dirigiéndose a los responsables políticos presentes en la sala, les instó a “apoyar el compromiso de los pacientes manteniendo el derecho de voto”. A este respecto, negó que el voto de los pacientes pueda desequilibrar el sistema ya que su participación es solo de dos sobre treinta.

El presidente del EPF hizo hincapié en la necesidad de una mayor representación de los pacientes en los órganos reguladores y en la evaluación de nuevas tecnologías sanitarias. “Los pacientes pueden aportar información clave sobre la efectividad real de los tratamientos y sobre qué beneficios son más relevantes para ellos”, apuntó, destacando el papel de las organizaciones de pacientes en la definición de estrategias sanitarias y en el proceso de aprobación de nuevos medicamentos. Sin embargo, Greco advirtió sobre un desafío persistente: el riesgo de tokenismo –participación simbólica– de los pacientes en los procesos de toma de decisiones.

El mensaje de Greco es claro: “Tenemos que pasar de hacer cosas para el paciente a hacer cosas con los pacientes. El paciente tiene que empezar a pensar que es el miembro más importante del equipo que le rodea en sus cuidados”.

Un cambio necesario en el sistema

María Luisa del Moral destacó la importancia del compromiso con la humanización y la codecisión. En este sentido, expuso la evolución del papel del paciente dentro del sistema sanitario y la necesidad de avanzar hacia un modelo en el que los pacientes sean verdaderos co-decisores. “El sistema sanitario debe evolucionar hacia un modelo en el que el paciente sea el protagonista, no solo un receptor pasivo de atención”.

Del Moral subrayó la importancia de la humanización en la asistencia sanitaria y cómo las asociaciones de pacientes juegan un papel clave en este aspecto. “No podemos entender la sanidad sin la voz del paciente. No solo deben ser escuchados, sino que deben tener un papel activo en la planificación, en la evaluación y en la mejora continua del sistema”, aseguró.

Además, destacó el papel de las asociaciones en la formación e información de los pacientes, enfatizando que la ayuda mutua entre pacientes que ya han vivido un proceso patológico y quienes están enfrentándolo es una de las mayores fortalezas del movimiento asociativo. Añadió que “las asociaciones llegan donde la administración no puede, identificando necesidades y proporcionando apoyo emocional y práctico a los pacientes y sus familias”.

La responsable sanitaria andaluza también hizo referencia al impacto de la innovación en la relación médico-paciente, destacando que la digitalización y las nuevas tecnologías pueden ser herramientas clave para el empoderamiento del paciente. “La transformación digital no puede excluir a nadie. Debemos garantizar que cada paciente tenga acceso a la información y a las herramientas necesarias para participar en la gestión de su salud”, afirmó.

Asimismo, la viceconsejera puso en valor la importancia de la corresponsabilidad del paciente en su propio tratamiento. “Codecisión y corresponsabilidad son dos conceptos que deben ir de la mano. Un paciente informado, que entiende su diagnóstico y su tratamiento, es un paciente que puede tomar mejores decisiones y mejorar su adherencia a la terapia”, expresó.

Finalmente, Del Moral recordó que las administraciones públicas deben trabajar en conjunto con las asociaciones de pacientes para garantizar que las políticas sanitarias sean inclusivas y respondan a las verdaderas necesidades de la población.

Un triángulo imprescindible: industria, administración y pacientes

Gabriel Rojo subrayó la importancia de integrar a las asociaciones en la gestión sanitaria. “El evento de hoy es una representación perfecta de cómo debería funcionar el sistema: la industria, la administración y los pacientes. Si alguno de estos elementos falta, nada tiene sentido”, afirmó. Según Rojo, el sistema sanitario debe dejar de ver a las asociaciones como un actor externo y empezar a considerarlas una parte estructural en la toma de decisiones.

Rojo, superviviente de cáncer y fundador de una ONG, relató cómo, en su experiencia con asociaciones de pacientes en Baleares, muchas de ellas expresaron su frustración por la falta de comunicación efectiva con la administración. “Me sorprendía escuchar que, a pesar de llevar años reuniéndose con la administración, sentían que por primera vez alguien les hablaba en su mismo idioma”, dijo. Según su testimonio, el problema radica en que, hasta ahora, muchas administraciones han considerado a las asociaciones como entidades consultivas más que como interlocutores clave en la definición de políticas sanitarias.

Rojo también destacó la importancia de medidas concretas que han desarrollado en su región para facilitar la vida de los pacientes. En este sentido, explicó la implantación de la tarjeta ‘Entén-me’, un sistema que permite identificar a pacientes con necesidades especiales de acompañamiento, con el objetivo de garantizar que reciban un trato acorde a sus circunstancias. “Con esta tarjeta, se les asigna la primera cita del día, se agrupan sus consultas y pruebas, y se alerta a todo el personal sanitario para asegurar una atención adaptada”, explicó.

Otro de los puntos clave que mencionó Rojo fue la necesidad de que las administraciones trabajen en pactos por la salud, en los que la voz de los pacientes sea una parte central. En Baleares, se ha llevado a cabo un acuerdo con la participación de colegios profesionales, grupos políticos y asociaciones de pacientes, con el objetivo de garantizar que sus necesidades sean escuchadas y atendidas en el diseño de políticas sanitarias.

Marco Greco respondió a estas intervenciones destacando que la profesionalización de las asociaciones es clave para su reconocimiento dentro del sistema de salud. “Las organizaciones de pacientes no fueron creadas porque nos encanta reunirnos, sino porque queremos encontrar soluciones. Nuestra misión no es perpetuar su existencia, sino trabajar hasta que su labor ya no sea necesaria”, afirmó.

Sobre la propuesta de participación activa de los pacientes en comités y órganos de decisión, Greco subrayó que “no basta con dar voz a los pacientes; hay que garantizar que esa voz tenga un impacto real en las políticas sanitarias”. Además, defendió la necesidad de formación conjunta entre administraciones, profesionales sanitarios y pacientes para mejorar el diálogo y la toma de decisiones basada en la experiencia real de quienes viven con enfermedades crónicas.

El movimiento asociativo: una fuerza en ascenso

Pedro Carrascal puso el foco en la madurez del movimiento asociativo en España y el cambio que ha experimentado en la última década. “Hace diez años, 19 grandes organizaciones decidieron que había llegado el momento de que los pacientes tuvieran voz. Hoy, esa red se ha expandido hasta contar con 47 organizaciones”, destacó.

“Se ha abierto una ventana que probablemente cambie el mundo de la sanidad y el sistema sanitario en los próximos años”, aseguró.

Según Carrascal, este crecimiento ha permitido que las asociaciones pasen de ser meros observadores a actores fundamentales en la configuración de la política sanitaria. “Ahora nos encontramos en un punto clave en el que podemos influir en regulaciones esenciales, como la Ley de Equidad o el Real Decreto de Evaluación de Tecnologías Sanitarias (HTA)”, afirmó. No obstante, advirtió que el reto no está solo en ser escuchados, sino en lograr que la participación de los pacientes en la toma de decisiones sea efectiva y vinculante.

“Tenemos una Ley de Equidad en trámite parlamentario, donde se reconoce por primera vez en la historia de nuestro ordenamiento qué es una organización de pacientes” puntualizó. Según dijo, “estamos en una tormenta perfecta, el debate está ganado”, y la visión del paciente está incorporada. Aunque se avanza lentamente, en este año, “cambiarán las cosas”. 

A pesar, de que “España sigue sin abrir el melón regulatorio, ya que la Ley de Equidad continúa sin ser aprobada y el Real Decreto de HTA sigue sin ver la luz”, es evidente que España se ha tomado en serio el liderazgo en estas cuestiones. Y, sin ser obligatorio, “España está avanzando, incluso realizando acciones que no se ponen en marcha en otros países”, aseveró.

Greco coincidió con Carrascal en que España se encuentra en un momento clave para consolidar el papel de los pacientes en la política sanitaria. “Desde fuera, se percibe que el movimiento de pacientes en España ha dado pasos de gigante en la última década. Han conseguido unificar su voz y han demostrado que pueden influir en las decisiones sanitarias”, afirmó. Sin embargo, alertó de que “el mayor error sería pensar que este es un momento único e irrepetible; los avances en la representación de los pacientes deben ser constantes y estructurales”.

Hacia un modelo de salud centrado en el paciente

Durante el encuentro, que contó con un espacio de debate con el público asistente al acto, se dejó claro que la relación entre asociaciones de pacientes, administración y la industria farmacéutica está evolucionando hacia un modelo en el que los pacientes tienen cada vez más peso. No obstante, aún quedan retos pendientes, como la mejora en la financiación, el refuerzo de su papel en los órganos de decisión y una mayor coordinación con la administración para garantizar que sus necesidades sean atendidas.

Greco agradeció el papel de la industria farmacéutica en el sostenimiento y financiación de las asociaciones de pacientes, en muchos momentos imprescindible, y puso el foco en que lo importante es la transparencia y el uso de los recursos, ya sean de origen público o privado. Además, reclamó un respeto recíproco de los roles de cada agente y pidió a la industria la especialización de las personas que tratan con pacientes.

Elvira Velasco, portavoz del PP en la Comisión de Sanidad del Congreso de los Diputados, destacó y agradeció la labor esencial de las asociaciones de pacientes, subrayando su contribución en el asesoramiento para la acción legislativa. A este respecto, las animó a seguir por este camino, reforzando su influencia en los grupos parlamentarios y en la toma de decisiones, con el objetivo de continuar impulsando avances en beneficio de los pacientes y del conjunto del sistema de salud.