El nuevo marco para decidir los medicamentos que financia el Sistema Nacional de Salud, a qué precio y bajo qué condiciones "se juega buena parte de su credibilidad en evitar que el código postal del paciente determine sus opciones de tratamiento". Con esta advertencia, el Foro Español de Pacientes (FEP) ha presentado sus alegaciones al proyecto de Real Decreto de financiación y fijación de precios de los medicamentos. La organización respalda la creación de unas reglas más claras y previsibles, y reclama al Ministerio de Sanidad que la futura norma "no se limite a ordenar procedimientos y controlar el gasto, sino que sirva para acelerar el acceso, reducir las desigualdades territoriales y dar a los pacientes un papel efectivo en la toma de decisiones".
El proyecto pretende sistematizar unos procedimientos que hasta ahora no contaban con un desarrollo reglamentario integral. El FEP comparte ese objetivo, aunque considera que el texto "pone más énfasis en la sostenibilidad financiera y en la gestión administrativa que en las consecuencias que las decisiones tienen sobre quienes esperan un tratamiento". Por ello, la plataforma propone que el acceso a los medicamentos financiados se defina expresamente como temprano, equitativo, seguro y de calidad. La organización recuerda que una resolución favorable de financiación no siempre se traduce en una disponibilidad inmediata y homogénea en todo el país, ya que entre la decisión estatal y la llegada del tratamiento al paciente pueden aparecer diferencias autonómicas, trámites adicionales, retrasos o criterios de acceso distintos.
Uno de los puntos centrales de las alegaciones es, precisamente, la equidad territorial. El Foro pidió que Sanidad establezca "criterios comunes y de obligado cumplimiento" para autorizar tratamientos excepcionales, especialmente cuando se trate de medicamentos que hayan quedado fuera de la financiación general pero resulten necesarios para determinados pacientes o colectivos. El cambio propuesto modificó la redacción actual, que señala que el Ministerio podrá establecer mecanismos comunes de coordinación. El FEP reclamó sustituir esa posibilidad por una obligación, con la finalidad de evitar que dos personas con circunstancias clínicas similares reciban respuestas diferentes dependiendo de la comunidad autónoma en la que sean atendidas.
Mayor peso en las decisiones
El presidente del Foro Nacional de Pacientes, Andoni Lorenzo, resalta que si no se puede asegurar que cualquier ciudadano, con independencia de su lugar de residencia, recibe una respuesta sanitaria idéntica a otro, el Sistema Nacional de Salud queda quebrado en su esencia.
La participación de los usuarios es otro de los frentes abiertos en el documento de alegaciones. Aunque el proyecto incorpora una vocalía de pacientes en algunos órganos, la organización consideró que esa representación corre el riesgo de ser meramente testimonial. Por ello, propuso elevar de una a tres las vocalías reservadas a las organizaciones de pacientes en determinados grupos vinculados a la adopción de medicamentos y tecnologías sanitarias. Del mismo modo, pidió que se reconozca expresamente su capacidad para aportar información a los procedimientos, defendiendo que su experiencia permite identificar efectos que no siempre aparecen en los expedientes técnicos, tales como retrasos, desplazamientos, dificultades para mantener el tratamiento o el impacto sobre los cuidados.
La organización también solicitó ampliar la mirada con la que se valora un medicamento. El precio, el impacto presupuestario y los resultados clínicos seguirán siendo determinantes, pero el Foro consideró insuficiente una evaluación que no mida también la carga real de la enfermedad. Entre los elementos que propuso incorporar figuraron la edad, la cronicidad, la discapacidad, la gravedad, la pérdida de calidad de vida y las consecuencias económicas y sociales de la patología.
Finalmente, el FEP puso el foco en las condiciones especiales de financiación, como los acuerdos ligados a resultados o los límites de coste por paciente. Estos mecanismos, sostuvo, deben ser proporcionales no solo a la incertidumbre clínica o económica, sino también al número de personas afectadas y la gravedad de la enfermedad. En este ámbito, planteó que las compensaciones o devoluciones económicas que puedan derivarse de estos acuerdos no podrán repercutirse sobre los pacientes.
Lilisbeth Perestelo: 
