El Foro Español de Pacientes ha mostrado su preocupación ante la iniciativa del Gobierno Vasco de impulsar en este momento una regulación específica para las organizaciones de pacientes en Euskadi. La entidad advierte del riesgo de que la proliferación de normativas autonómicas diferentes, al margen de un marco básico y común, termine por "fragmentar la representación de las asociaciones y generar desigualdades entre entidades en función del territorio en el que desarrollan su actividad o en el que sitúan su sede".
El Ejecutivo autonómico sometió a consulta pública previa durante los meses estivales el anteproyecto de Ley del Registro de Organizaciones de Pacientes de Euskadi, en cuyo marco se incluye la regulación de la participación de estas entidades en el sistema sanitario vasco. Ante esta iniciativa, el Foro considera fundamental garantizar que cualquier avance destinado a reforzar la participación de los pacientes "se produzca desde una perspectiva coordinada y coherente con el conjunto del Estado".
Por este motivo, la organización remitió al Gobierno Vasco una batería de alegaciones con el objetivo de facilitar la interacción necesaria entre las agrupaciones y las administraciones públicas. Como argumento central, la entidad sostiene que esta futura normativa dejaría de lado compromisos ya adquiridos de "preservar la equidad en la participación, establecer alianzas estratégicas con las organizaciones de pacientes para identificar mejoras en innovación y aumentar la coordinación con las estructuras sanitarias".
Desde el colectivo defienden la necesidad de que la representación de los pacientes tenga una incidencia real en las decisiones del sistema. "La participación de las organizaciones de pacientes debe tener una incidencia real en la búsqueda de soluciones compartidas y ha de ser tenida en cuenta en el proceso de toma de decisiones, garantizando capacidad de escucha y retorno de conclusiones", argumentan. En este contexto, subrayan que "Euskadi tiene una gran oportunidad de contar con un tejido asociativo de pacientes sólido y maduro, pero solo si reconoce la legitimidad de todas las organizaciones que ya la tienen reconocida, especialmente las que contamos con la consideración de 'organizaciones paraguas'".
El Foro comparte la necesidad de reconocer y reforzar el papel de las asociaciones en el sistema sanitario y de establecer mecanismos para una participación estable, transparente y efectiva. Sin embargo, recalca que la creación de marcos regulatorios diferentes en cada comunidad autónoma puede tener el efecto contrario al perseguido, generando una mayor complejidad para unas organizaciones cuya actividad, en muchos casos, trasciende el ámbito territorial de una sola autonomía.
En este sentido, la entidad recuerda que el Ministerio de Sanidad está desarrollando a nivel estatal una regulación en este ámbito. Por ello, considera especialmente importante que cualquier iniciativa autonómica tenga en cuenta este proceso y se coordine con él. El objetivo, a juicio de la organización, debe ser evitar duplicidades, requisitos diferentes o registros paralelos que puedan incrementar las cargas administrativas de las asociaciones y dificultar su labor diaria.
Asimismo, la entidad considera imprescindible que las propias agrupaciones tengan un papel protagonista en la elaboración de cualquier normativa que afecte a su reconocimiento, funcionamiento o participación institucional. La regulación del movimiento asociativo debe partir del conocimiento de su realidad y responder a sus necesidades, evitando generar nuevas cargas que resulten especialmente difíciles de asumir para las entidades de menor tamaño.
Por esta razón, la organización traslada su preocupación por el hecho de que se pueda dejar de lado el marco conceptual trazado por el 'Libro Blanco de Democracia y Participación Ciudadana para Euskadi', al que expresamente el Anexo I de la consulta se remite. Este documento reconoce que "la salud es un derecho individual y una responsabilidad colectiva", dotando a la participación ciudadana de un valor esencial en la defensa de la universalidad, solidaridad, equidad, eficiencia y calidad del sistema sanitario.
El Foro reitera su disposición a colaborar con las administraciones públicas, tanto autonómicas como estatales, para avanzar hacia un modelo que reconozca el valor de las asociaciones de pacientes, fortalezca su papel como interlocutoras dentro del sistema sanitario y garantice que su voz pueda ser escuchada con independencia del lugar de residencia de las personas a las que representan.
Finalmente, la organización remarca que la autonomía normativa no debe menoscabar la cohesión nacional en materia sanitaria. "El ejercicio legítimo de las competencias autonómicas en esta materia no debería derivar en modelos divergentes que puedan erosionar la arquitectura común de gobernanza en salud. De lo contrario, lejos de superar las barreras y limitaciones actualmente existentes para la participación efectiva de las personas pacientes y de sus organizaciones en el Sistema Vasco de Salud, podría agravarse el problema", concluye el Foro.
Lilisbeth Perestelo: 
