Hacia un modelo organizativo que mejore vidas en hipertensión arterial pulmonar

La hipertensión arterial pulmonar (HAP) presenta importantes retos en su abordaje por la dificultad de su diagnóstico, su carácter progresivo, potencialmente mortal y su complejidad asistencial. Esta enfermedad rara exige una respuesta estructurada, ágil y equitativa que garantice el acceso al diagnóstico precoz, el tratamiento adecuado y el seguimiento especializado en todo el territorio nacional. Sin embargo, las diferencias organizativas entre comunidades autónomas generan desigualdades significativas en el acceso a la atención especializada y a los tratamientos, lo que agrava el impacto en los pacientes y sus familias.

Para analizar estos desafíos y en un momento en que se vislumbran nuevas opciones terapéuticas, Diariofarma organizó un Encuentro de Expertos en el que se abordó la enfermedad desde enfoques clínicos, organizativos y sociales. El encuentro contó con la participación de Pilar Sánchez-Pobre, gerente adjunta de Ordenación Asistencial e Innovación Organizativa del Servicio Madrileño de Salud (Sermas); Pilar Escribano, coordinadora de la Unidad de Hipertensión Pulmonar, CSUR, del Hospital 12 de Octubre; Sara Heras, trabajadora social de la Asociación Nacional de Hipertensión Pulmonar; José Andrés Tenes, adjunto del Servicio de Neumología del Hospital Ramón y Cajal; Inmaculada Mediavilla, presidenta de la Sociedad Española de Calidad Asistencial (SECA) y Luis Cea, director de Asuntos Médicos de MSD. El encuentro fue moderado por José María López Alemany, director de Diariofarma y contó con la colaboración de MSD.

A lo largo del debate se hizo hincapié en la necesidad de reforzar el modelo organizativo, acreditar y especializar centros, mejorar las rutas asistenciales y fomentar una cultura evaluativa sólida. Los expertos coincidieron en la urgencia de definir niveles asistenciales claros y establecer circuitos que eviten demoras en la atención. Aunque existen áreas de mejora como la falta de coordinación, planificación común o el reconocimiento formal de los centros con experiencia, los participantes expresaron una voluntad compartida de avanzar hacia un modelo centrado en la persona, donde la equidad, la evaluación continua y la excelencia profesional sean los pilares fundamentales.

Una de las primeras cuestiones abordadas fue la relevancia de los modelos organizativos y su impacto en la calidad de vida de los pacientes. Las intervenciones de los participantes delinearon un diagnóstico claro. El modelo organizativo no es un elemento técnico o secundario, sino un determinante directo del pronóstico, la calidad de vida y la equidad en el acceso a la atención.

Durante el debate se planteó la cuestión de la equidad al afirmar que en función del lugar de residencia la atención puede ser mejor o peor y la expectativa muy diferente. A este respecto, se subraya cómo la desigualdad organizativa entre territorios o centros hospitalarios puede tener consecuencias directas sobre los resultados en salud de los pacientes con HAP. Igualmente, la falta de un modelo organizativo adecuado tiene impacto tanto en la supervivencia del paciente, su satisfacción ya que va deambulando por el sistema y, además, se afecta a la eficiencia ya que se utilizan innecesariamente recursos retrasando, además, tanto el diagnóstico como el acceso a terapias adecuadas.

Pilar Sánchez-Pobre aprovechó para explicar con detalle la iniciativa que se está llevando a cabo en la Comunidad de Madrid para ordenar los niveles de complejidad y, en concreto, en enfermedades raras, estableciendo sus Centros de referencia regional, más allá de los Centros, Servicios y Unidades de Referencia del Sistema Nacional de Salud (CSUR), para atender al paciente en el centro idóneo. Esta iniciativa incluye también el trabajo en el proyecto Únicas, plataforma de datos compartidos a nivel nacional para enfermedades raras, iniciándose en niños pero que se extenderá a adultos. En este proyecto se trabaja de forma coordinada con el resto de CCAA para disponer de un mapa de referencia nacional para enfermedades raras. Además, se está avanzando en el modelo de compartición de datos y sistemas de codificación común. El propósito es agilizar la llegada del paciente al centro adecuado mediante una ruta asistencial clara.

En su análisis, Sánchez-Pobre subrayó que los centros deben tener claras las rutas de derivación en función de la complejidad de cada caso, agilizando la llegada del paciente al centro idóneo. “Si el paciente requiere una unidad avanzada, debe ir directamente a una unidad avanzada, no pasar por varios hospitales o consultas hasta llegar allí”, insistió.

Desde la perspectiva clínica, Pilar Escribano, aseguró que uno de los grandes problemas es que el modelo organizativo no está estructurado y que en algunos centros no expertos se retienen pacientes que se beneficiarían de derivarse a un centro de referencia. Resaltó que “hay pacientes que se quedan colgados” en el proceso y que “no se puede depender de la buena voluntad” de los sanitarios implicados, sino que todo debe estar estructurado e imbricado en la organización sanitaria. En este sentido, recordó que no solo tiene importancia la supervivencia, ya que es una enfermedad que provoca fallecimientos, más allá de su impacto en la calidad de vida.

Además, esta experta destacó que diagnosticar a un paciente de hipertensión pulmonar “es realmente complicado”, por lo que es necesario mejorar la formación e información de los médicos tanto de familia como especialistas para que sospechen de HAP y deriven para su diagnóstico certero. A este respecto, reconoció que se ha “mejorado algo, pero no mucho” ya que actualmente la edad media en el diagnóstico ha subido a los 60 años, mientras que antes era a los 40 años. Para ella, eso quiere decir que están haciendo “mejor” su trabajo, pese a que falta mucho por avanzar en cuanto al tiempo en el diagnóstico, ya que cuanto más mayor es el paciente, “menos se piensa en esta enfermedad”. En cualquier caso, Escribano reclamó “seguir investigando” para mejorar la atención a los pacientes, la calidad de vida y las oportunidades de supervivencia.

La visión del paciente fue expuesta por Sara Heras, quien compartió la experiencia de los afectados en relación con la falta de organización del sistema. “Como en otras enfermedades raras, la organización del sistema es lo que más nos influye”, afirmó. Heras destacó que “nos encontramos con que el paciente, dependiendo de dónde resida, o en qué región tiene más o menos acceso a una unidad de referencia, a una unidad especializada, a ensayos clínicos o a fármacos”. Esta disparidad genera una profunda inseguridad entre los pacientes. “Muchas veces no saben a quién dirigirse ni en qué punto están. No saben si ha sido iniciado el traslado, si está en trámite o si está siendo valorado”.

Desde la atención primaria, Inmaculada Mediavilla puso el foco en cómo la falta de estructura también afecta a los profesionales, que en muchos casos no conocen las rutas de derivación en caso de esta enfermedad. Por ello, valoró positivamente la existencia de modelos organizativos bien definidos, porque cuando están bien organizados, los modelos impactan en todos los resultados de salud. A su juicio, un sistema que ofrece rutas claras, protocolos establecidos y seguimiento coordinado reduce el tiempo diagnóstico, mejora la adherencia al tratamiento y, por supuesto, la calidad de vida del paciente y de su entorno y los resultados en salud.

En sintonía con estas afirmaciones, Escribano fue muy clara al subrayar que deben estar regulados formalmente, tal y como ocurre con los CSUR. Según dijo, es necesario establecer un marco organizativo normativo que garantice la sostenibilidad y la equidad del modelo en todo el sistema, al margen de la variabilidad entre centros. Para ella, los criterios deben estar definidos y recogidos institucionalmente, como ocurre con los CSUR, para que cada centro sepa cuál es su papel y qué se espera de él en la cadena asistencial.

Por su parte, José Andrés Tenes puso el foco en el papel que juegan los servicios de neumología o cardiología generales que suelen ser la puerta de entrada de los pacientes con hipertensión pulmonar al sistema sanitario y es importante que tengan un buen flujo para el diagnóstico. Por ello, consideró que todos los hospitales deben tener un sistema de identificación de los pacientes que les permita una derivación rápida.

Esta falta de estructura en los circuitos de derivación produce un retraso en el diagnóstico que, en enfermedades como esta, tiene consecuencias graves. Según planteó, si el flujo no está claro, si no hay una red de derivación bien definida, el tiempo hasta llegar a una unidad especializada se alarga innecesariamente. A su juicio, es fundamental que exista un modelo organizativo que dé soporte desde la sospecha clínica inicial hasta la derivación a unidades de referencia, y que contemple de forma explícita el papel de los internistas y otros especialistas generalistas como parte activa del proceso diagnóstico. Su intervención destacó por recordar que, en muchos hospitales medianos o comarcales, donde no hay unidades específicas de hipertensión pulmonar, la sospecha y primera orientación clínica recae precisamente sobre estos servicios, lo que obliga a dotarlos de herramientas, protocolos y canales formales de derivación y formación para evitar pérdidas de oportunidad en los pacientes.

Por su parte, Luis Cea destacó el impacto que tiene el retraso diagnóstico en la hipertensión pulmonar. Una cuestión que, según apuntó, ha mejorado en parte con el tiempo, aunque no de manera homogénea. Reconoció que, aunque estos tiempos hasta el diagnóstico han disminuido, la baja sospecha diagnóstica sigue siendo un problema relevante.

Esta situación tiene para Cea implicaciones que van más allá de la práctica clínica, ya que también pueden impactar en la investigación. A este respecto, señaló que, en muchas enfermedades, incluida la hipertensión pulmonar, es relevante estudiar la eficacia de los medicamentos en fases tempranas. Ello implica, por ejemplo, la inclusión de pacientes con menos de un año de evolución de la enfermedad. Sin embargo, como recordó Pilar Escribano, en numerosas ocasiones, muchos pacientes cuando se diagnostican llevan en realidad tres o cuatro años de evolución debido al diagnóstico tardío. Por eso, Cea defendió que mejorar las rutas asistenciales no solo beneficia al paciente en términos de acceso y atención, sino que puede tener un impacto directo sobre la calidad de los ensayos clínicos, permitiendo incluir a los perfiles de pacientes adecuados desde el inicio.

Como en otras patologías, los tratamientos en hipertensión pulmonar probablemente ofrecen mejores resultados cuando se administran en fases tempranas, y esto repercute también en una mejor calidad de vida.

Criterios de especialización y acreditación

Otro de los temas que se trataron fue la importancia de los criterios de especialización y de acreditación de los centros de referencia regional. Pilar Sánchez-Pobre complementó esta visión desde la óptica organizativa de la Comunidad de Madrid, donde se están desarrollando herramientas concretas para avanzar en esa dirección. Explicó que su equipo trabaja con grupos de expertos en una clasificación de centros por niveles de complejidad, así como en definir las funciones en cada nivel y los criterios de derivación y comunicación.

Ello se concreta en establecer un mapa de centros de referencia regional para las enfermedades raras, que identificará de manera precisa qué hace cada uno, con el objetivo de clarificar su rol en el circuito asistencial y reforzar el concepto de especialización con datos a través de una codificación unificada y alineada a nivel nacional.

Esta iniciativa se acompaña, según detalló, de criterios para ser centro de referencia y, para cada nivel de complejidad, incluye aspectos como la disponibilidad de recursos específicos o complejos, la casuística y el trabajo colaborativo en red dentro del Sermas. Este trabajo evita las duplicidades y las demoras en la ruta asistencial y potencia la comunicación entre niveles y entre los profesionales implicados. También se está trabajando en los mapas de referencia para las pruebas de genética.

Inmaculada Mediavilla, desde la perspectiva de la calidad asistencial, insistió en la necesidad de que las rutas asistenciales estén completamente estructuradas desde el primer nivel del sistema ya que en muchas ocasiones los profesionales de atención primaria no saben a dónde mandar a los pacientes. Con esta afirmación, puso el foco en una de las áreas de mejora del sistema, y en la importancia de dotar de claridad y herramientas a quienes atienden primero a las personas con síntomas de hipertensión pulmonar. Asimismo, afirmó que los criterios de acreditación y certificación tienen que ser auditables y transparentes.

Por su parte, Pilar Escribano insistió en la importancia y necesidad de que esté regulado, al igual que los CSUR. Con esta afirmación, dejó claro que las estructuras asistenciales deben responder a un modelo definido, estable y replicable, evitando desigualdades generadas por iniciativas aisladas o carentes de respaldo institucional.

Las diferentes aportaciones dejan claro una preocupación transversal entre los participantes, no basta con contar con recursos o buenos profesionales, sino que es imprescindible que los centros de referencia estén claramente definidos, se rijan por criterios homogéneos y formen parte de un sistema integrado, evaluable y transparente.

Mejora de las rutas asistenciales

Por otro lado, los expertos profundizaron en las claves para mejorar las rutas asistenciales y la interrelación entre los centros intermedios y básicos. La intervención de Sara Heras fue determinante para destacar que en algunas ocasiones los profesionales no saben dónde derivar a sus pacientes. Y, expresó su preocupación por la falta de una ruta clara para la atención de las personas con hipertensión pulmonar.

Además, señaló que, si no hay una hoja de ruta bien estructurada, hay pacientes que se quedan fuera. La representante de los pacientes destacó que en muchas ocasiones los centros que reciben a los pacientes inicialmente “no saben qué hacer con ellos, ni dónde derivarlos”. Según dijo, no todos los casos se abordan con la misma agilidad lo que genera diferencias importantes según el punto de entrada al sistema. Por ello, reclamó una coordinación clara entre los distintos niveles asistenciales y que se dé visibilidad a las unidades especializadas para facilitar la derivación, ya que “el paciente no puede ser el que tenga que investigar dónde le van a atender”.

José Andrés Tenes apuntó la necesidad de que los centros que no son de referencia se integren de manera fluida en el sistema. Consideró importante trabajar en una estructura de derivación clara y actualizada, de modo que se favorezca el diagnóstico precoz y el acceso rápido al nivel asistencial adecuado, según la complejidad del caso.

Inmaculada Mediavilla incidió en que “la interrelación entre niveles asistenciales es clave para garantizar continuidad y equidad”. Destacó que no se trata solo de derivar, sino de construir un sistema colaborativo donde cada nivel conozca al otro y actúe coordinadamente, evitando duplicidades o pérdidas de información. Asimismo, señaló la importancia de la formación continua de los profesionales y que dicho tiempo se compute dentro del horario de trabajo, ya que según dijo, es fundamental.

En cuanto al uso de herramientas tecnológicas, Mediavilla destacó que en Madrid se está instaurando Sermas-GPT para ayudar a los médicos de familia en la orientación al diagnóstico de una enfermedad rara mediante la introducción de los signos y síntomas de los pacientes ante una sospecha clínica. Sánchez-Pobre añadió que también conviene incorporar este tipo de herramientas de IA en el área hospitalaria. A este respecto, Luis Cea reclamó que se trabaje en mejorar, a través de las IA, los procesos de derivación y se pueda identificar, en función de los síntomas y el estadio de la enfermedad, el mejor centro y especialista al que derivar.

Cultura evaluativa

Para concluir se abordó el valor de la cultura evaluativa en los modelos asistenciales. Y en este sentido, los ponentes coincidieron en señalar que la sostenibilidad y la mejora continua del sistema de atención a la hipertensión pulmonar pasa necesariamente por incorporar una auténtica cultura de la evaluación. Subrayaron la importancia de medir resultados, tanto clínicos como en términos de calidad de vida, y hacerlo con criterios compartidos y transparentes.

Además, se insistió en la necesidad de contar con registros sistemáticos que permitan valorar el impacto real de las unidades especializadas y detectar áreas de mejora. Estos sistemas se están trabajando mediante la codificación unificada y los Formularios CSUR automatizados en la historia clínica con un repositorio centralizado y cuadros de mando de indicadores que se volcarán también en el Sistema de Información de enfermedades raras de la Comunidad de Madrid (Sierma). Esta evaluación no debe limitarse a los grandes centros, sino extenderse a todos los niveles asistenciales, para garantizar una atención equitativa y basada en evidencia. La cultura evaluativa, concluyeron, no puede verse como una carga, sino como un instrumento esencial para generar conocimiento, guiar decisiones clínicas y políticas, y asegurar que los avances alcanzan por igual a todos los pacientes. Para ello debe facilitarse los sistemas de historia clínica electrónica para que no suponga una carga al profesional