C. Valenciana consolida un modelo pionero para abordar la hipertensión pulmonar

La Comunidad Valenciana ha impulsado un modelo de organización pionero que está transformando el abordaje de la hipertensión arterial pulmonar (HAP), una patología rara, progresiva y con un alto grado de complejidad diagnóstica y asistencial. La designación de dos unidades de referencia, así como la configuración de una red asistencial específica, la implantación de criterios homogéneos de actuación y la integración de herramientas de medición y evaluación, han situado a la región en una posición de referencia nacional. En un contexto donde el tiempo al diagnóstico, la especialización necesaria y la coordinación determinan el pronóstico del paciente, el modelo valenciano ha logrado articular una respuesta estructurada y avanzada para una enfermedad cuyo manejo exige experiencia clínica, recursos tecnológicos y alta capacidad organizativa.

Para el análisis de este abordaje, Diariofarma organizó en Valencia un Encuentro de Expertos dentro de su ciclo de “Modelos organizativos: el caso de la hipertensión pulmonar” que tuvo como objetivo revisar los avances logrados, identificar los retos pendientes y analizar las claves que pueden servir de referencia a otras comunidades autónomas. El debate contó con la participación de María José Avilés, subdirectora general de Atención al Paciente y Calidad Asistencial de la Comunidad Valenciana; José Luis Poveda, director gerente del Departamento de Salud del Hospital Universitario y Politécnico La Fe; Raquel López Reyes, adjunta del Servicio de Neumología del Hospital Universitario y Politécnico La Fe; Raquel García Sevila, jefa de Sección de Neumología del Hospital General Universitario de Alicante; María Rodríguez, presidenta de Hipertensión Pulmonar España y Lina Ruiz, directora asociada de Government Affairs en MSD. El encuentro, celebrado con la colaboración de MSD, fue moderado por José María López Alemany, director de Diariofarma.

Los expertos coincidieron en la importancia de reforzar la formación continuada de todos los profesionales implicados, el valor de una cultura evaluativa basada en indicadores fiables, homogéneos y explotables que permitan medir, comparar y mejorar.

Igualmente, se insistió en la necesidad de estructuras multidisciplinares estables y de una digitalización que facilite la coordinación y evite duplicidades. También se reclamaron más recursos humanos y una participación activa del paciente en la toma de decisiones y se puso en valor el papel de la colaboración público-privada como motor de innovación y de transformación asistencial.

Un despliegue que empieza a transformar la atención

Los primeros resultados del modelo valenciano fueron analizados durante el encuentro, aunque se puso de manifiesto que aún es temprano para realizar una evaluación completa. María José Avilés recordó que la regulación que sustenta las redes asistenciales es muy reciente, aunque subrayó que “solo con la designación de las unidades de referencia y el consenso alcanzado”, ya han dado “un paso gigantesco”.

Desde el ámbito clínico, Raquel García Sevila explicó que, con el impulso a las unidades de referencia, “los pacientes están llegando antes a la unidad de referencia y en mejores condiciones”. Además, gracias a la información aportada y la mayor concienciación, los centros remitentes envían estudios diagnósticos, más adecuados, “con mejores indicadores y con todas las características que pedimos en la ecocardiografía”, lo que evita duplicidades y acelera llegar a un diagnóstico certero.

Para Raquel López Reyes, la ruta asistencial, que busca marcar tiempos, clarificar criterios y orientar dónde derivar y dónde realizar procedimientos complejos, ha permitido identificar los distintos niveles asistenciales y “saber quién trabaja en hipertensión pulmonar, quién tiene expertise y se ha formado específicamente en una patología tan compleja”. Destacó que es fundamental que todos los profesionales “hablen el mismo idioma” para definir dónde deben realizarse pruebas diagnósticas y procedimientos complejos. Según López Reyes, “plasmarlo en el papel ha sido un adelanto que da luz y claridad”. Esta neumóloga aseguró que la estructura definida aporta visibilidad a la enfermedad, algo muy importante, porque “lo que no se sospecha no se va a diagnosticar”. Igualmente, confirmó que la designación de las dos unidades ha hecho que “muchos profesionales sepan dónde poder derivar de forma más rápida”.

José Luis Poveda dejó claro que “cualquier acreditación de unidades de referencia es una buena noticia” ya que aporta experiencia y “garantiza una equidad en el acceso y en los resultados”, si bien planteó la existencia de retos en el ámbito de su financiación. Enmarcó la unidad de hipertensión pulmonar en una cultura institucional que busca “generar y concentrar excelencia” e indicó que el cambio organizativo ligado a las agrupaciones sanitarias interdepartamentales permite mejorar recursos y coordinación.

Por su parte, María Rodríguez recordó que “hace muchos años” que buscan abordar las necesidades no cubiertas de la enfermedad y que uno de los objetivos principales era “detectar aquellos hospitales donde se tratara la hipertensión pulmonar”. Según la representante de los pacientes, la designación de centros ha supuesto “un avance importante”, especialmente en una patología en la que la detección precoz es clave para determinar dónde iniciar el tratamiento “cuanto antes se empiece, se va a contar con un mejor pronóstico”. Por todos estos motivos, aseguró que contar con centros de referencia aporta seguridad a los pacientes debido a los síntomas que se confunden con otras enfermedades y afirmó que la estructura actual es “un modelo relevante” que marca un primer paso necesario.

Lina Ruiz expuso “la importancia de iniciativas” como la Ruta HP7 porque “pone en el centro la mejora de la atención a pacientes con esta patología tan compleja” y porque “refleja también la colaboración multidisciplinar, que es lo que realmente transforma la atención”. El modelo incorpora innovación organizativa y formativa, “ahora, el reto está en seguir avanzando y en la implementación”, afirmó

El paciente, protagonista imprescindible del sistema

La jornada dejó claro que la participación y el foco en el paciente es un eje central del modelo. Las intervenciones coincidieron en que su integración debe formar parte estructural del diseño de procesos, de las decisiones clínicas y de las mejoras organizativas. La experiencia del paciente, su percepción de la enfermedad y su vivencia del sistema sanitario proporcionan información crítica para orientar los recursos hacia resultados que realmente impacten en su calidad de vida.

La presidenta de Hipertensión Pulmonar España lamentó que “se tarda muchísimo en la detección” y, por ello, conocer estas unidades, esta red asistencial, es importante para los pacientes. Destacó que el paciente tiene que estar desde el principio, incluso en el diseño de ensayos clínicos y políticas, y puso de relieve la importancia de que “la voz del paciente se escuche en todas las mesas decisorias”.

Por su parte, María José Avilés analizó el impacto del modelo en la experiencia del paciente y enfatizó que, desde la puesta en marcha de las unidades de referencia, “ha habido un antes y un después en cuanto a resultados en salud”. Desde su responsabilidad en Atención al Paciente, expuso la mejora en la experiencia asistencial  y precisó que las personas atendidas “se sienten muy satisfechos, acogidos, más seguros y mejor atendidos” gracias a una atención “integral, multidisciplinar”.

Avilés explicó que la coordinación entre profesionales ha permitido acortar los tiempos de diagnóstico y agilizar la realización de pruebas complementarias, algo que el propio paciente percibe como una mejora directa, ya que comprueban que existe un circuito claro, especializado y sin desplazamientos innecesarios. Raquel López Reyes señaló que las derivaciones de pacientes con hipertensión tromboembólica crónica casi se han duplicado. Esto garantiza una mayor oportunidad de acceso a terapias intervencionistas potencialmente curativas.

Lina Ruiz destacó que el modelo valenciano tiene un objetivo muy claro: acortar el tiempo al diagnóstico, un factor que no solo mejora el pronóstico clínico, sino que “reduce la incertidumbre emocional” que viven los pacientes ante una patología compleja.

Indicadores y medición del modelo

El debate avanzó hacia uno de los elementos más determinantes para consolidar el modelo valenciano: la capacidad de medir su funcionamiento. María José Avilés resaltó la dificultad de medir adecuadamente los procesos debido a la alta descentralización del sistema valenciano con 24 departamentos, una historia clínica única aún no homogénea y sistemas de información distintos que complican obtener datos comparables. Indicó que la estrategia de salud digital será decisiva para disponer de “datos fiables, de calidad e interoperables”. Eso permitirá construir una base común sobre la que evaluar el modelo.

En cuanto a los indicadores, recordó que el documento consensuado por los expertos define las métricas prioritarias, como tiempos de citación y de diagnóstico, calidad de las pruebas remitidas para evitar duplicidades, porcentaje de intervenciones realizadas con éxito, complicaciones, mortalidad y supervivencia. Insistió también en la relevancia de los indicadores de experiencia del paciente, al considerar que “si la satisfacción no mejora, el modelo no cumple su objetivo”. Para ella, la clave es avanzar hacia una medición sistemática que permita comparar, corregir y garantizar la calidad asistencial.

A este respecto, José Luis Poveda subrayó que la aportación clave de las unidades de referencia es introducir una cultura real de medición. Recordó que el sistema ha carecido tradicionalmente de métricas sólidas y que los indicadores más robustos, como mortalidad y supervivencia, requieren tiempo y cohortes amplias. No obstante, matizó que ya es posible evaluar dimensiones como la accesibilidad, los tiempos de citación, la calidad de las pruebas, la derivación entre centros y el funcionamiento de los comités multidisciplinares.

El gerente de La Fe insistió en que “lo importante es que se establece una dinámica de medir que siempre permitirá gestionar y mejorar”, Por ello, aunque aún no puedan presentarse resultados cuantitativos sólidos, ya es posible estimar métricas como la accesibilidad o la constitución de comités, lo que demuestra un cambio cultural orientado a la gestión basada en datos y a la mejora continua. Además, esta práctica puede permitir ganar en eficiencia además de efectividad, según apuntó.

Raquel García Sevila explicó que uno de los aspectos más relevantes en la evaluación del modelo es “la calidad de las pruebas” y los indicadores deben reflejar que los estudios sean fiables y útiles para la toma de decisiones. Añadió que la “implantación de comités multidisciplinares e interdisciplinares”, así como las actividades formativas dirigidas al resto de profesionales deben considerarse indicadores clave del funcionamiento de la red, especialmente si se mide cuántos pacientes se presentan en cada comité y la relación entre ellos. Insistió en que el paciente debe beneficiarse directamente de esa calidad asistencial. Igualmente, dijo que un indicador no contemplado en los documentos actuales debería ser el número de profesionales adscritos a cada unidad, ya que “una unidad de hipertensión compleja no puede funcionar con un médico”, por muy experto que sea.

Lina Ruiz coincidió en que uno de los principales desafíos es el establecimiento de indicadores y medición de procesos en un contexto marcado por la transformación digital y la descentralización de sistemas, donde “medimos siempre más la actividad que los resultados de salud”. En este sentido, apuntó la necesidad de incorporar la experiencia y la voz del paciente en la evaluación del modelo de métricas relevantes del proceso asistencial como el porcentaje de pacientes estratificados por riesgo y reevaluación del mismo además de la inclusión de herramientas validadas de calidad de vidacomo el cuestionario EmPHasis-10.

Por su parte, Raquel López Reyes afirmó que “se necesitan indicadores fáciles, sencillos, que se puedan extraer fácilmente de la historia clínica y que sean medibles”, ya que el objetivo es evitar “un sobreesfuerzo” y asegurar que los datos sean homogéneos. Precisó que siguen trabajando en su definición para que no se limiten a generar informes, sino que permitan “redirigir y ayudar a corregir el modelo” y comprobar si realmente se está logrando “diagnosticar antes, diagnosticar mejor y tratar mejor al paciente”. Añadió que la satisfacción y la opinión del paciente deberá ser incluidas ya que también orientan la mejora asistencial.

Criterios y despliegue de las unidades de referencia

María José Avilés explicó que la designación de unidades en la región se realizó siguiendo un decreto autonómico orientado a la equidad y la calidad en patologías altamente especializadas, como es el caso de la hipertensión pulmonar compleja, que requiere concentración de casos, tecnología y experiencia clínica. Para ello se creó un grupo multidisciplinar que elaboró un documento con criterios de calidad, validado por las gerencias de los centros designados, con el fin de estandarizar procedimientos y coordinar derivaciones entre hospitales.

Asimismo, destacó que el modelo fija estándares óptimos de recursos, especialmente humanos, que servirán como referencia para reforzar unidades que aún están infradotadas. La implantación homogénea se asegura mediante documentos normalizados y redes asistenciales que establecen criterios de entrada, derivación y organización de las unidades, con compromiso tanto profesional como directivo. Además, subrayó que la participación del paciente debe ser estructural desde el inicio del proceso.

Comités multidisciplinares y capacitación profesional

El coloquio también profundizó en el papel de los comités multidisciplinares y los ponentes coincidieron en que estos espacios permiten abordar casos complejos con una visión integral, definir estrategias terapéuticas avanzadas y garantizar que los pacientes acceden a las opciones disponibles en el momento oportuno. La consolidación de estos comités ha impulsado además la necesidad de formación específica, tanto para médicos de atención primaria, enfermeras y profesionales de otras especialidades, así como la identificación de profesionales con experiencia en hipertensión pulmonar en distintos departamentos y hospitales.

Raquel García Sevila matizó que estos comités deben tener también una mentalidad evaluativa y revisar periódicamente si se están cumpliendo los indicadores y los criterios clínicos.

José Luis Poveda señaló el reto de asegurar perfiles profesionales especializados en las unidades, ya que un problema histórico de la provisión es que no había plazas de características específicas, lo que obligaba a recurrir a la bolsa empleo genérica y era habitual tener que incorporar profesionales sin experiencia previa en la patología o tecnología exigida. No obstante, en la Comunidad Valenciana se han creado plazas de características especiales y, de este modo, Poveda valoró el paso dado por la Consejería que, junto a la reciente consolidación de puestos, permitirá formar profesionales y retenerlos. No obstante, recordó que no existe la superespecialización en enfermería porque no se alcanzó un acuerdo a nivel sindical, lo que limita el reconocimiento formal de competencias avanzadas.

Por su parte, María Rodríguez recalcó el papel formativo del paciente experto y señaló que las asociaciones pueden aportar un valor estructural en la capacitación y acompañamiento, especialmente en terapias complejas. Defendió que esta participación debe estar organizada y reconocida, con procesos formales de formación dirigidos a pacientes expertos y asociaciones, y reclamó presencia en espacios de decisión clínica y organizativa. Añadió que muchas asociaciones ya se están formando en regulación, farmacoeconomía e investigación para “co-crear” junto a los profesionales y participar en la evaluación de proyectos, comités y procesos asistenciales.

Desafíos organizativos y clínicos

En relación a los retos pendientes, Poveda advirtió que, junto a las ventajas del modelo, existen retos ligados a la financiación y a la sostenibilidad de las unidades de referencia. Señaló que los CSURes también tienen que tener parejo los recursos que se necesitan, especialmente cuando algunos centros actúan no solo como referencia autonómica, sino también nacional e incluso europea.

García Sevila planteó la necesidad de más médicos por unidad de hipertensión para soportar la carga asistencial creciente, mientras que López Reyes alertó de que uno de los desafíos será poder asumir toda esta demanda nueva sin dilatar los tiempos diagnósticos. También se puso de manifiesto la dificultad de integrar plenamente a la Atención Primaria y de garantizar una equidad territorial completa. Asimismo, resaltó la necesidad de incorporar al paciente dentro de la estructura asistencial de forma estable, más allá de experiencias puntuales. Subrayó la necesidad de apoyo psicológico, social y de acompañamiento dentro del hospital, y planteó que la participación de asociaciones podría cubrir necesidades a las que “el sistema no puede dar cobertura”.

Las intervenciones finales pusieron el foco en la necesidad de un liderazgo institucional sostenido y en la coordinación de todos los actores implicados. Poveda recalcó que “lo que mueve las organizaciones no son las herramientas, son las personas” y que es imprescindible acompañar a los profesionales para consolidar el cambio organizativo.

Por su parte, María José Avilés enfatizó en que las estrategias de la Consejería de Sanidad sitúan al profesional y al paciente en el centro y que la coordinación entre niveles es esencial para evitar la fragmentación. En este sentido, planteó la importancia de integrar distintos niveles asistenciales desde el diseño de los procesos, afirmando que una ruta solo funciona si se construye “en una mesa donde haya profesionales del ámbito de la primaria y de la hospitalaria”, de forma que el recorrido asistencial nazca coordinado desde el inicio.

Raquel García Sevila coincidió en reconocer el esfuerzo de los equipos clínicos que deben contar con recursos, voz y reconocimiento para sostener el modelo. Por su parte, Raquel López Reyes defendió que el apoyo institucional es “clave para poder llegar a todo el territorio” y que una unidad de referencia “no sirve de nada si no hay una buena comunicación con el resto de la red”.