Enfermedades raras: el plan europeo tendrá un marcado acento español en el Parlamento

El futuro Plan de lucha contra las enfermedades raras de la Unión Europea tendrá un claro acento español. Así se puso de manifiesto en el coloquio ‘Más allá del paquete farmacéutico. Novedades legislativas en 2026’, organizado por Diariofarma, donde se anunció que Nicolás González Casares será el ponente del informe de iniciativa del Parlamento Europeo, mientras que Elena Nevado ejercerá como ponente en la sombra por el Partido Popular Europeo.

Nicolás González Casares expuso con detalle las líneas que, a su juicio, deben vertebrar el plan europeo. El eurodiputado explicó que los trabajos se desarrollan en el seno de la Comisión SANT, un comité de reciente creación que afronta limitaciones de recursos, lo que condiciona los tiempos iniciales al encontrarse con cuellos de botella. Aun así, confió en que el proceso avance en las próximas semanas para abrir el periodo de enmiendas y presentar el informe a lo largo de febrero.

Uno de los ejes centrales del planteamiento de González Casares será el diagnóstico precoz, especialmente en el ámbito neonatal. En este sentido, defendió la necesidad de establecer estándares mínimos europeos en los programas de cribado. “Hoy en día hay posibilidades de screening o de detección en recién nacidos que no están siendo extensivas”, recordó, al tiempo que apuntó a las diferencias existentes entre países y regiones, incluida España. Según dijo, hay países que solo cuentan con dos o tres pruebas, mientras que hay comunidades autónomas en España con más de 40. Por ese motivo consideró necesario “impulsar unos estándares mínimos europeos”.

Además, el ponente anunció su intención de trabajar en la mejora del acceso y de la innovación. “A ver si mejoramos el esquema de acceso y de innovación también en los medicamentos para enfermedades raras”, aseguró sin dar más detalle.

Por otro lado, se mostró convencido de la necesidad de reforzar el asociacionismo en este ámbito. González Casares recordó la dimensión real de estas patologías en Europa: “Cuando hablamos de enfermedades raras, suena raro, pero son cuarenta millones de personas en toda Europa”.

El eurodiputado socialista subrayó también la dimensión social de estas enfermedades y el impacto en las familias, muchas de las cuales atraviesan largos recorridos asistenciales sin diagnóstico ni tratamiento. “Hay familias que recorren muchísimos especialistas y hospitales antes de tener una solución o incluso nunca la encuentran”, afirmó, justificando así la necesidad de un plan europeo ambicioso y coordinado.

Por su parte, Elena Nevado avanzó su papel en el proceso parlamentario y subrayó la necesidad de que el informe sirva como base para el futuro trabajo institucional. La eurodiputada ofreció su colaboración a González Casares “para que este informe sea la base también para la Comisión Europea y para el Consejo de ese futuro plan”, señaló.