NOTICIAS DE Enfermedades raras – PÁGINA
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Proponen, por primera, vez un ‘mecanismo de trinquete’, con la implicación de las proteínas STAG2 y RAD21
Se ha acordado la nueva indicación de libtayo para el tratamiento en monoterapia de adultos con carcinoma cutáneo
El trabajo ha implica 111 revisiones sistemáticas que responden a 95 preguntas clínicas en estas patologías de baja prevalencia.
Se estudiarán áreas como las enfermedades raras, la oncología, la neurociencia, la neurobiología, la genómica o la biología molecular
Una investigación del el Hospital La Fe asegura que las personas con esta enfermedad rara padece mayor riesgo de morbilidad, mortalidad y enfermedades cardiovasculares en comparación con la población general
La entidad reclama más colaboración con el sistema público y recuerda que el liderazgo de España en el campo de los ensayos clínicos, no se corresponde con un óptimo acceso a los nuevos tratamientos.
Se corresponden con las tres convocatorias anunciadas dentro del marco del PERTE para la Salud de Vanguardia
El consejero de Sanidad, Alejandro Vázquez reclama la urgencia de un nuevo modelo de financiación que contemple las características propias de la comunidad castellana
Se trata de una mutación compartida en el gen ARPP21 detectada en un un número inusualmente alto de casos de ELA en La Rioja
Un trabajo presentado en el European Network for the Cure of Amyotrophic Lateral Sclerosis (ENCALS 2024) atribuye el principal consumo de recursos a los cuidados profesionales en la fase avanzada de la enfermedad.
FEDER aboga por superar las diferencias de acceso al cribado neonatal que aún existen entre CC.AA. en el Día Internacional de Cribado Neonatal que se celebra este viernes.
La entidad resalta su liderato desde la corporación farmacéutica sevillana para la puesta en marcha de destacados proyectos de ámbito tecnológico y asistencial ligados a su profesión, así como relacionados con la divulgación y sensibilización en torno a las enfermedades raras
El Observatorio Legislativo de Enfermedades Raras y Medicamentos Huérfanos advierte en su séptimo informe del ‘efecto embudo’ de la reforma farmacéutica y la menor participación de las asociaciones de pacientes
Mónica García sitúa el “próximo  gran reto” en la integración de estos centros y de las Redes Europeas de Referencia “en nuestro sistema sanitario”
La ministra de Sanidad, Mónica García, ha asegurado que tras el verano se hará público en Plan Estratégico de la Industria Farmacéutica, que debe conciliar la innovación, producción y sostenibilidad, con las directrices y liderazgo del sector público.
‘CuadERno de investigación sobre la evaluación de las tecnologías sanitarias’ explica de forma cercana las características de la evaluación en el ámbito de las enfermedades raras
Un webinar de la SEFH pone de relevancia el alto grado de complejidad en el manejo terapéutico de estos pacientes
Expertos abogan por una regulación clara y consensuada para los medicamentos huérfanos no comercializados, destacando la necesidad de actualización de la legislación actual para avanzar en la equidad y rapidez en su acceso.
Mónica García aclara que “nunca se podrá celebrar un pleno del CISNS sin la presencia de su presidenta
Las CC.AA. del PP propondrán al consejero de Castilla y León, Alejandro Vázquez como vicepresidente del Consejo Interterritorial
En 2023, España sigue alargando los plazos para la financiación de medicamentos innovadores, con una espera media de 661 días, un 5,1% más que el año anterior. Aunque la disponibilidad ha mejorado, las restricciones aún limitan su uso.
Contará con un enfoque multidisciplinar centrado en el paciente y se basa en 5 ejes: Alianzas, Evidencia, Investigación/Innovación, Optimización y Unión
Expertos abogan por un procedimiento consensuado que considere la calidad de vida y la carga de enfermedades raras, involucrando a pacientes y asociaciones para evaluar el impacto de los medicamentos huérfanos.
La nueva presidenta sustituye a María José Sánchez se será vicepresidenta; Iván Silva director de Acceso al Mercado para el clúster del Sur se incorpora a la Junta Directiva como vocal y Sergio Bullón continuará como tesorero
Más de un centenar de profesionales sanitarios actualizan sus conocimientos en enfermedades raras hematológicas en la jornada ‘Aliados en enfermedades raras hematológicas’, de Sobi

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