NOTICIAS DE Enfermedades raras – PÁGINA
 4
Gestión, legalidad y ética se cruzan en la Farmacia Hospitalaria: expertos alertan sobre compras irregulares y vacíos legales que comprometen el acceso a tratamientos y la eficiencia del sistema.
Más de 2.000 profesionales de la farmacia hospitalaria se reúnen a partir de este miércoles en Málaga, con el objetivo de reflexionar sobre los retos de futuro de la profesión
Sedisa  propone la gestión basada en valor como eje para fomentar la atención personalizada
La iniciativa, que cuenta con el apoyo de Feder está dirigida a generar conocimiento que siente las bases de futuros tratamientos personalizados para esta enfermedad rara
Más Visibles impulsa una Iniciativa Legislativa Popular (ILP) en el Congreso para lograr que todos los recién nacidos en España accedan a un cribado neonatal equitativo, evitando que el lugar de nacimiento determine su derecho a un diagnóstico precoz.
Los hospitales públicos han prestado este servicio en lo que va de año a casi 78.000 pacientes, más de un millar de los cuales padece enfermedades raras
El CESE insta a los países a digitalizar los datos sanitarios y adoptar estándares de alta calidad, incluido el uso de códigos ORPHA, para facilitar la investigación transfronteriza
La Asociación Española del Cáncer de Tiroides recuerda que es una patología con secuelas duraderas que requieren atención integral
El Servicio de Farmacia del Hospital de León ha liderado un proyecto de alcance internacional centrado en el desarrollo de una formulación magistral inédita que mejora la supervivencia de los niños con esta enfermedad
El Comité de Medicamentos de Uso Humano da luz verde a la recomendación de 14 nuevos medicamentos y la extensión de indicación para otros seis fármacos
El nuevo tratamiento provoca que la proteína SOD1 se produzca en menor cantidad y de forma funcional
El estudio, a la espera de presentación a las agencias reguladoras, se llevará a cabo en colaboración con el IDIS
"Hemos secuenciado el genoma completo a más de 2.000 pacientes con enfermedades raras sin diagnóstico y pacientes con sospecha de cáncer hereditario", asegura el coordinador del programa Ángel Carracedo
El ‘fast track’ es una de las medidas estratégicas del sector en materia de investigación biomédica y está incluido en la Estrategia Nacional de la Industria Farmacéutica
Vox celebró en el Congreso unas jornadas sobre el futuro de la sanidad española en las que defendió la centralización, la defensa de la vida y el refuerzo a los profesionales, al tiempo que criticó la fragmentación autonómica y la influencia ideológica.
El objetivo es “hacer de España un entorno cada vez más atractivo para la investigación de medicamentos”
María Jesús Lamas, directora de la Aemps; Rainer Becker, de la Comisión Europea; César Rodríguez, presidente de SEOM, y Daniel de Vicente, de la FEDER, han participado en el debate sobre la evolución de la regulación de tecnologías sanitarias en Europa y España en el encuentro anual de Farmaindustria.
Cringenes se une a la prueba del talón, y permitirá conocer patologías endocrinas, cardiopatías congénitas, sordera o leucodistrofias, entre otras
La nueva herramienta borda las incertidumbres inherentes al desarrollo de fármacos para estas patologías, garantizando a los patrocinadores que las revisiones incluirán datos adicionales que los respalden.
Publicados los resultados del programa iniciado en 2021 con nueve medicamentos, seis de la EMA y tres de la Aemps
Pacientes y gestores coinciden en la necesidad de tener una organización y rutas definidas que ayuden a la gestión diagnóstica del paciente y su manejo terapéutico, utilizando recursos como mapas de derivación e inteligencia para optimizar el tránsito del paciente por el sistema
La Escuela de Pacientes SEFH pone en valor su papel en la educación del paciente para mejorar la adherencia y promover la prevención de efectos adversos y evaluación de resultados en equipos interdisciplinares.
La Organización Mundial de la Salud reconoce más de 150 tipos diferentes de sarcomas, una enfermedad poco frecuente que representa un importante desafío diagnóstico y terapéutico.
Las compañías beneficiarias participan en el Med4Cure, cuyo objetivo es aportar innovaciones contra enfermedades para las que no existen medios eficaces de prevención o tratamiento, a la vez que aumentará la prevención de la Unión Europa frente a las amenazas emergentes para la salud.

Actividades destacadas