La asociación Más Visibles ha dado un paso decisivo en su lucha por la equidad en el diagnóstico precoz de enfermedades raras con el registro de una Iniciativa Legislativa Popular (ILP) en el Congreso de los Diputados, que reclama la ampliación y homogeneización del cribado neonatal en todo el territorio español.
Actualmente, el número de patologías incluidas en el cribado neonatal varía entre comunidades autónomas, lo que genera desigualdades que pueden marcar de por vida a los pacientes. Esta heterogeneidad provoca que un niño pueda recibir un diagnóstico precoz salvador o quedar desprotegido, dependiendo únicamente de su lugar de nacimiento.
La ILP promovida por Más Visibles persigue garantizar un acceso equitativo a la salud en el nacimiento, mediante un cribado que abarque un mayor número de enfermedades, especialmente errores innatos del metabolismo y otras patologías graves, que pueden tratarse con éxito si se detectan de forma temprana.
“Un diagnóstico precoz salva vidas. No podemos permitir que haya niños con menos oportunidades de recibir tratamiento solo porque nacen en una comunidad autónoma diferente”, explican desde Más Visibles.
La asociación ha producido también el documental ‘La Vida en Una Gota’, donde se muestran casos reales de pacientes con la misma enfermedad rara, cuyos destinos han sido diametralmente opuestos en función del cribado disponible en su comunidad.
Durante la grabación del documental, la entidad se reunió con el secretario de Estado de Sanidad, quien informó de que el Ministerio había ampliado de 7 a 12 las patologías incluidas en la cartera común y se comprometió a llegar a 23 antes de finalizar 2025.
Mientras tanto, Más Visibles continúa desarrollando un trabajo intenso con parlamentos autonómicos, consejerías, delegaciones de salud y diputados nacionales, con el objetivo de tejer una red de apoyo institucional que permita convertir la ILP en una ley.
Organizaciones como ALER León, Asociación de Leucodistrofias, Familias GA1, AEPMI y FEDER ya se han sumado a esta causa, liderando también la recogida de firmas.
Con el impulso de familias como la de Juan, un niño de Sevilla afectado por leucodistrofia, y marcado por la ausencia de cribado neonatal, que ha personalizado la iniciativa, así como el respaldo de la sociedad civil, Más Visibles llama a la ciudadanía a firmar y difundir la iniciativa. Su mensaje es claro: el cribado neonatal en España debe ser más amplio, más justo y más visible.
Para que la iniciativa llegue al debate parlamentario, será necesario reunir 500.000 firmas válidas de personas mayores de edad con DNI español. Las rúbricas pueden recogerse a través de firma digital en la web de la asociación o mediante pliegos oficiales en papel, que la asociación envía junto a sobres franqueados para su devolución.
Lilisbeth Perestelo: 
