NOTICIAS DE Enfermedades raras – PÁGINA
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Un estudio de esta entidad indica que la nueva normativa de la UE, “puede afectar significativamente a países como España en el que el 96% de las empresas biotecnológicas son PYMES y MicroPYMES”
El catálogo común de pruebas genéticas afecta, en estos momentos, a ocho grupos de enfermedades, durante este año se incluirán 12 grupos más y, posteriormente, se irá actualizando de forma periódica.
Durante 2023 se incorporaron al Sistema Nacional de Salud un total de 22 principios activos con indicaciones para enfermedades raras, mientras que otros tres fármacos obtuvieron una resolución negativa de financiación.
El Informe de Problemas de Suministro de Medicamentos publicado por la Aemps, indica que durante la primera mitad del pasado año, un 4,6 de las presentaciones de medicamentos sufrieron problemas de suministro
El organismo europeo advierte que aún “quedan muchas lagunas que cubrir” especialmente la generación de datos en vida real para hacer frente a la complejidad de nuevos fármacos
Más de la mitad de las personas con enfermedades poco frecuentes sufre retraso diagnóstico y uno de cada tres necesita atención psicológica
Con 55 nuevos fármacos, la agencia americana cerró el pasado año el segundo balance de autorizaciones más alto de la década
El Instituto de Investigación Sanitaria La Fe se ha incorporado al Consorcio Estatal en Red para el desarrollo de Medicamentos de Terapias Avanzadas (Certera) para desarrollar medicamentos innovadores en enfermedades sin tratamiento
El presidente del Gobierno asegura que “aun con todas las dificultades de acceso que tienen nuestros conciudadanos”, el sistema sanitario española “es más robusto y está mejor preparado”
Valorarán la ejecución de la Estrategia de Salud Digital y el desempeño del sistema durante la pandemia, entre otras cuestiones
El Consejo de Ministros aprueba también el reparto a las CC.AA. de 160 millones de euros para el desarrollo de la Atención Digital Personalizada (110 millones) y la atención al ELA y enfermedades raras (50)
Ministerio y comunidades analizarán la marcha de medidas como los incentivos para plazas de difícil cobertura mientras se debate la flexibilización de criterios de acreditación
Diversas asociaciones de pacientes y entidades que han trabajado por el bien de los pacientes han recibido alguno de los galardones 'Imparables Sanitarios'.
Está indicada para el tratamiento de la beta talasemia dependiente de transfusiones y la anemia falciforme grave, dos enfermedades raras, en pacientes mayores de 12 años
La última reunión de la Comisión Interministerial de Precios de los Medicamentos (CIPM) ha aprobado un total de once medicamentos, con lo que el año se cierra con 66 nuevos principios activos disponibles en el SNS.
El Observatorio Tendencias en la Medicina de Futuro analiza el papel de la Inteligencia Artificial, la Investigación Farmacológica y las Vacunas de Precisión en la Medicina del Futuro
Los pacientes podrán acceder a sus recetas, análisis y resultados de pruebas desde diferentes países y los datos sanitarios agregados se compartirán para fines de investigación, por ejemplo, sobre cáncer o enfermedades raras
El secretario de Estado de Sanidad, Javier Padilla, ha pedido a la farmacia comunitaria que apueste por su vertiente asistencial, ya que de ello dependerá su futuro.
La decisión de no renovación de autorización al único remedio frente a la Distrofia Muscular de Duchenme se hará efectiva en enero, tras la decisión tomada en septiembre por el Comité de Medicamentos de Uso Humano de la EMA que considera "que la eficacia no se ha confirmado tras una revisión completa de los datos disponibles sobre sus beneficios y riesgos”
Contiene más de 200 principios activos, que se actualizarán anualmente y “no afectará a las listas nacionales de medicamentos críticos existentes o por crear”
El próximo lunes, día 18, se celebrará la Comisión de Recursos Humanos para estudiar la situación en atención primaria y tres días después se abordarán las listas de espera en un pleno presencial en Asturias
Es el primer tratamiento aprobado por el regulador americano que utiliza un tipo de tecnología novedosa de edición del genoma
El CI da luz verde a la distribución de 2,5 millones de euros destinados a la obtención de plasma y la ministra fija el calendario de las próximas reuniones, incluida una presencial el próximo 21 de diciembre
Tras el reciente evento informativo de la Comisión Europea sobre el nuevo reglamento para la evaluación de tecnologías sanitarias (HTAR) en Sevilla David Sánchez, miembro de la junta directiva de la FEDER, ha ofrecido unas reflexiones sobre la participación de los pacientes en la evaluación de nuevas terapias.
Jesús María Hernández Rivas, coordinador principal de la Alianza Harmony asegura que existe un acuerdo “al 97%” sobre el proyecto que este mes debatirá el Parlamento Europeo y aboga por transmitir a la sociedad en general las ventajas que puede aportar el uso de datos sanitarios en la mejora general de la salud

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