NOTICIAS DE Enfermedades raras – PÁGINA
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La consejera de Salud del Principado de Asturias, Concepción Saavedra, invitó a las empresas del sector sanitario a plantear proyectos de colaboración en la comunidad, defendiendo que su tamaño, con un millón de habitantes, y su sistema desarrollado la convierten en un entorno idóneo para pilotar soluciones.
La Comisión Interministerial de Precios de los Medicamentos aprueba además cuatro nuevas indicaciones para terapias que ya estaban autorizadas en el sistema.
Con una dotación de fondos europeos y regionales, la Unidad de Enfermedades Raras de Valdecilla integrará a 12 disciplinas médicas.
El Consejo Español para la Defensa de la Discapacidad y la Dependencia reclama a las administraciones públicas un refuerzo en la investigación biomédica y una agilización en el acceso a medicamentos huérfanos con motivo del Día de las Enfermedades Raras.
Las desigualdades nacionales en diagnóstico precoz, acceso a tratamiento e investigación lastran la eficacia de un plan que espera aportar una mejora en la atención a entre 28 y 36 millones de personas en la UE.
El regulador americano presenta el Marco del Mecanismo Plausible; esta iniciativa pretende eliminar la burocracia para que tratamientos innovadores y personalizados lleguen antes a pacientes con enfermedades raras
El Ejecutivo autonómico prevé alcanzar el cribado de 40 patologías congénitas para el año 2027.
El Ministerio de Sanidad constata, en su segundo informe sobre financiación, una mejora en la disponibilidad de medicamentos innovadores: el 78,8% de los que solicitaron su inclusión fueron aprobados y la mediana de tiempos desde el registro se redujo más de un 50% en cuatro años.
Propone elevar el presupuesto del Clúster de Salud desde el 8,6% actual hasta un rango de entre el 10% y el 15% del total del Programa Marco.
La disparidad territorial en el cribado neonatal y la necesidad de acompasarlo al ritmo de autorización de nuevos tratamientos para enfermedades raras sitúan la equidad en el centro del debate sanitario. Feder y Farmaindustria han elaborado un informe que pone de manifiesto esta cuestión y piden acción política.
El Foro Español aplaude la norma aprobada en el Gobierno como un paso "hacia un modelo sanitario más participativo", mientras que la POP considera que el artículo 2 amplía el concepto de “organización de pacientes” de forma excesiva y poco delimitada
Uno de los objetivos es reforzar la capacitación de quienes participan tanto en la gestión de las organizaciones como en el acompañamiento a pacientes
El COF provincial participa en la reunión urgente del Patronato Municipal de Personas con Discapacidad para abordar las medidas a tomar para impedir que este evento, previsto para el 28 de febrero, se pueda llevar a cabo
El Foro Español Español de Pacientes y la POP reconocen el esfuerzo del ministerio por aportar una visión diferenciada y transversal para estas organizaciones
La industria farmacéutica expresa su compromiso de contribuir activamente al proceso liderado por la OMS, aportando su experiencia en cinco áreas prioritarias:
Alejandro Nolasco anuncia una reforma del sistema de compra pública y un aumento del presupuesto sanitario
La Comisión Interministerial de Precios de los Medicamentos propuso también 4 nuevas indicaciones de 2 medicamentos adicionales, ya inanciados prefviamente en otras indicaciones.
El informe de Acceso a Medicamentos Huérfanos en España de Aelmhu indica la aprobación de 20 nuevos fármacos para enfermedades raras y la media de acceso se mantiene en 23 meses
El objetivo Lingand-AI es estudiar las posibles interacciones entre millones de compuestos químicos y miles de proteínas relevantes tanto para enfermedades con tratamientos disponibles como para necesidades médicas no cubiertas
El Parlamento Europeo aprobó este martes su posición sobre la 'Critical Medicines Act'. El ponente Tomislav Sokol destacó la flexibilización de las compras conjuntas y la inclusión de los medicamentos huérfanos dentro de la definición de ‘medicamentos de interés común’ como pilares para garantizar la equidad.
España asumirá un papel central en la definición del Plan europeo de enfermedades raras. Nicolás González Casares liderará el informe parlamentario, con una visión centrada en el diagnóstico precoz, la innovación terapéutica y la dimensión social de estas patologías, mientras que Elena Nevado ejercerá como ponente en la sombra del PPE.
Entre ellos, el regulador europeo dio luz verde a 16 fármacos dirigidos a tratamientos frente a enfermedades raras
España y Europa deben adoptar políticas decididas si quieren seguir siendo competitivas en la carrera global por la inversión farmacéutica, asegura la industria
Expertos abordan los retos para la mejora de los sistemas de información y el incremento de la financiación para investigar este tipo de patologías
La Aemps se posicionó, con 962 autorizaciones, como una de las agencias más relevantes del mundo en el desarrollo de sobre estudios clínicos en 2025

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