NOTICIAS DE Enfermedades raras – PÁGINA
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El centro evalúa en un ensayo clínico un medicamento para pacientes adultos con esta enfermedad rata
Sanz asegura que “vamos a ampliar el test prenatal a aquellas gestantes que cumplan el riesgo de 1/500 en los primeros dos años y se valorará posteriormente elevarlo a el 1/1000”
Andalucía se encuentra en un momento propicio para evolucionar la atención a la hipertensión arterial pulmonar (HAP). Los expertos coinciden en que el modelo monocentro aislado ya no basta y abogan por una red con reglas claras.
Propone al Hospital Universitari i Politècnic La Fe y su Instituto de Investigación Sanitaria
Este hito sitúa a España como el primer país del mundo en obtener la aprobación regulatoria dentro de un programa internacional que incluye Estados Unidos, Corea del Sur, Canadá, Australia y Reino Unido
La colaboración público-privada se consolidó como el principal motor para responder a las necesidades médicas no cubiertas durante la segunda mesa del IPCEI Med4Cure, una iniciativa europea que refuerza el papel estratégico de España en la innovación biomédica.
El Legislativo de la UE atribuye más de la mitad de la escasez de medicamentos a problemas de fabricación
La directora de la EMA, Emer Cooke, califica de “histórico” el acuerdo sobre la reforma y asegura que las que permitirá “mayor agilidad en la aprobación de fármacos” a las agencias nacionales 
“Aunque el paquete contiene señales de que la UE reconoce la importancia de la legislación como motor clave de competitividad Europa, no es lo suficientemente fuerte para influir en la competitividad europea”
Los ponentes del Parlamento Europeo del Paquete Farmacéutico, Dolors Montserrat por parte de la directiva y Tiemo Wölken para el reglamento, destacan que el acuerdo alcanzado en trílogos ofrece, a su juicio, un equilibrio entre incentivos a la innovación y entrada rápida de genéricos y biosimilares, apoyado en la aplicación reforzada de la cláusula bolar.
La UE alcanzó un acuerdo provisional para renovar de forma integral la legislación farmacéutica, con medidas dirigidas a mejorar el acceso, reforzar la seguridad del suministro y estimular la innovación. Una de las claves es la protección regulatoria de hasta once años (8+1+1+1) a los medicamentos innovadores que cumplan con determinadas condiciones.
Reconoce el papel de la Aemps, dentro de la Red de Jefes de Agencias de Medicamentos (HMA), en una iniciativa que arranca en enero de 2026 y contribuirá a reforzar la competitividad europea
“Nuestro compromiso con los pacientes es robusto y sin fisuras. La industria farmacéutica tiene una responsabilidad profunda y permanente con los pacientes ”, afirma Fina Lladós, presidenta de Farmaindustria
La propuesta contará con “criterios flexibles” que se podrán adaptar a las condiciones que atraviese cada comunidad autónoma.
SemFYC llama a la vacunación como medida más efectiva ante el incremento inusual de casos en estas semanas
La iniciativa, que se pondrá en marcha en enero de 2026 pretende demostrar la capacidad de coordinación y respuesta rápida de la UE y reforzar la competitividad mundial de Europa en materia de investigación biomédica
La reunión zona de Aragón, La Rioja, Navarra y País Vasco, profundiza en la gestión de enfermedades raras, la sostenibilidad farmacéutica a través de SIGRE y realiza el primer taller Sefhfuture de diálogos intergeneracionales en una reunión de zona.
Un equipo de la Facultad de Medicina de Harvard está probando la nueva herramienta en entornos clínicos para ver si puede acelerar diagnósticos precisos de enfermedades genéticas
El sector sanitario coincidió en que el anteproyecto de Ley de Medicamentos supone un avance, pero advirtió de carencias clave: precios por indicación, uso de datos en vida real, menos reevaluaciones y mayor claridad regulatoria. El debate tuvo lugar en el XXXI Congreso Nacional de Derecho Sanitario.
Con más de 1.430 estudios clínicos activos en 2024, La Fe es uno de los centros con mayor actividad investigadora a nivel nacional
Los responsables de Farmacia de País Vasco, Asturias, Cantabria y Galicia se han reunido en la V Reunión de directores generales de Farmacia del Norte de España para  identificar los principales retos y barreras a los que se enfrentan los farmacéuticos en la medición y comunicación de los resultados de salud
“Si el presupuesto no se aprueba, Cantabria perdería 225 millones, y no estamos para retrocesos", asegura el consejero Pascual en relación a la necesidad de acuerdo con PRC o Vox.
Presentado el primer Libro Blanco realizado a través de la metodología SROI para hacer frente a los retos que plantea esta enfermedad rara autoinmune

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