El Consejo Económico y Social Europeo (CESE), junto a la dirección general de Salud de la Comisión Europea han anunciado la puesta en marcha de la acción conjunta ‘Jardin’, un proyecto para integrar las redes europeas de referencia en los sistemas nacionales de salud y lograr su sostenibilidad.
En el proyecto, denominado Jardin, participan los veintisiete Estados miembros de la UE, Noruega y Ucrania. Está coordinado por Austria y cuenta con una financiación total de 18,75 millones EUR (15 millones a cargo de la UE y 3,75 millones de los Estados miembros) durante un período de tres años.
Los resultados que se esperan de este proyecto están dirigidos a facilitar “la elaboración de mejores planes nacionales sobre las enfermedades raras en los Estados miembros de la UE”. Jardin “desempeñará un papel político clave en el futuro desarrollo de las redes europeas de referencia y en el diagnóstico, el tratamiento y la asistencia de los pacientes con enfermedades raras”, aseguran desde el CESE.
El embrión de esta iniciativa nación en octubre de 2023, durante la conferencia celebrada en Bilbao sobre las enfermedades raras y las redes europeas de referencia, el Comité logró implicar a las principales organizaciones de pacientes de toda la UE y pidió un plan de acción europeo para intensificar la cooperación a escala europea entre los sistemas sanitarios, de cara a combatir las enfermedades raras y mejorar el diagnóstico, el tratamiento y la asistencia.
"Nuestro objetivo clave es elaborar un plan de acción europeo integral para las enfermedades raras, en el que se establezcan las medidas que deben completarse de aquí a 2030. Debemos velar por que todos los pacientes con enfermedades raras en la UE disfruten de las mismas oportunidades de diagnóstico y tratamiento y de una perspectiva holística de asistencia integrada”, ha señalado Oliver Röpke, presidente del CESE
Por su parte Stella Kyriakides, comisaria europea de Salud y Seguridad Alimentaria considera que la puesta en marcha de esta acción conjunta para integrar las redes europeas de referencia en los sistemas sanitarios nacionales “da fe una vez más de nuestro compromiso inquebrantable con la mejora de la vida de las personas que conviven con enfermedades raras”.
Finalmente, Cinzia Del Rio, presidenta de la Sección de Empleo, Asuntos Sociales y Ciudadanía del CESE ha indicado que “tras pedir una estrategia de la UE sobre enfermedades raras en octubre de 2023, instamos ahora a la UE a que avance y conciencie a los Estados miembros de la importancia de elaborar planes nacionales más sólidos de cara a las enfermedades raras. Nadie debe sentirse solo en la incipiente Unión Europea de la Salud y la reunión inicial de la acción conjunta JARDIN es un paso en la dirección correcta”.
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Carmen Martínez, portavoz del Grupo Socialista en la Comisión de Sanidad del Congreso de los Diputados: 
Margarita de la Pisa, eurodiputada de Vox.: 
Ion Arocena, director general de la Asociación Española de Bioempresas (Asebio): 
Javier Padilla, secretario de Estado de Sanidad: