NOTICIAS DE Enfermedades raras – PÁGINA
 7
Artículo de opinión de Manuel Macía, jefe del Servicio de Nefrología del Hospital Universitario Ntra. Sra. Candelaria.
Las sociedades científicas aportarán datos sobre la incorporación de nuevas enfermedades raras al Redip para promover la investigación de dichas patologías
Se trata de evrysdi (risdiplam), para el tratamiento de la atrofia muscular espinal; ayvakyt (avapritinib), para el tratamiento de pacientes adultos con tumores del estroma gastrointestinal y pemazyre (pemigatinib), indicado para el tratamiento de adultos con colangiocarcinoma localmente avanzado o metastásico
La consejera Manuel García apuesta por atención primaria, el abordaje de las listas de espera y la reactivación de la carrera profesional, algunos de los desafíos del Servicio de Salud
La Asociación Española de Medicamentos Biosimilares insta a las autoridades europeas a que el Reglamento y la Directiva sobre política farmacéutica recojan la definición de medicamento biosimilar instaurada por la EMA y a recoger  incentivos para las empresas que fabrican biosimilares dentro de la UE
El pleno interterritorial aprueba también la transferencia de 68millones para el Plan de Salud Bucodental,  2 para impulsar el sistema de información  y 2,5 para la estrategia de plasma
Dos proyectos, uno de la Asociación Duchenne Parent Project España y otro de Dravet Syndome Foundation España, han completado las cuatro categorías de este año
La consejera Esther Monzón destaca en el Parlamento canario las siete líneas estrategias de un presupuesto que alcanza los 4.369 millones
La patronal europea presenta un nuevo informe en el que asegura que la revisión actualmente en debate “hará que el peso de Europa en la I+D mundial de medicamentos caiga otro 35%” y prevé que, a través de “la reducción de la protección de los datos de registro, uno de cada cinco nuevos proyectos de investigación de nuevos medicamentos ya no se lleven a cabo por falta de rentabilidad”
Las cuentas sanitarias de Cantabria crecerán en 2024 un 5,8% y destinarán más de la mitad a gasto en recursos humanos.
El 44º Congreso Nacional esta sociedad científica aborda las novedades en la actualización y tratamiento de este tipo de patologías.
El informe publicado por Chiesi Global Rare Diseases en el marco del World Orphan Drug Congress (WODC) analiza en tres estados miembros de la Unión Europea cuál es la carga económica que supone 23 enfermedades raras en cinco diferentes áreas terapéuticas
El ministro de Sanidad en funciones defiende el impulso al diagnóstico precoz, los cribados y la genómica en la respuesta frente a las enfermedades raras durante el XVI Congreso Internacional de la asociación D’Genes
Casi el 40% de los fármacos autorizados por la EMA durante 2022 se dirigían a tratar enfermedades poco frecuentes, pero su incorporación a la cartera española sigue fijada en dos años
Ambas formaciones políticas reeditan su pacto de la pasada legislatura para mantener un Gobierno que ahora deberá esperar el parecer de las fuerzas independentistas
Los consejeros de ambas comunidades, aseguran en las las IV Jornadas Andaluzas de Enfermedades Poco Frecuentes de Indepf, que España necesita un plan integral de atención a la enfermedades raras
"Necesitamos, por un lado, resiliencia estructural para garantizar que los pacientes con cáncer puedan seguir siendo tratados en periodos de crisis y, por otro, un personal oncológico resiliente"
Catalina García asegura que "la IA tiene el potencial de transformar el sistema sanitario” a la vez que “se está posicionando como una valiosa herramienta para la mejora de diagnósticos, tratamiento y gestión de datos”.
‘Enfermedades raras de la piel’ es una campaña coral dirigida a desestigmatizar estas patologías
El Segundo informe cuatrimestral de acceso a los medicamentos huérfanos en 2023 de Aelmhu indica que siguen sin financiarse 49 medicamentos aprobados por la EMA y la espera media supera los dos años
Asegura que “está ya muy desarrollado” y no descarta la próxima aprobación de un plan, que en principio se esperaba para el primer semestre de este año
La Conferencia sobre Enfermedades Raras  y Redes Europeas de Referencia plantea el camino para garantizar la solidaridad europea a los pacientes
La patronal farmacéutica ha publicado su propuesta de procedimiento de financiación y precio para que, sin necesidad de un cambio normativo, se pueda acelerar la decisión de financiación para medicamentos orientados a una enfermedad rara, o que no exista alternativa de tratamiento, o que aporte mejoras relevantes en eficacia o seguridad
Encarna Cruz resalta que 2023 fue un año “fructífero” para los medicamentos biosimilares
La iniciativa del ISCIII por la medicina de precisión, analiza los primeros resultados de las pruebas genómicas en la que está trabajando

Actividades destacadas