NOTICIAS DE Enfermedades raras – PÁGINA
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La consejera Monzón presenta en el Parlamento canario las cuentas sanitarias incluidas proyecto de Presupuestos de la comunidad
En su séptima edición, los Premios Aelmhu distinguieron a Mª Luz Couce Pico con el galardón honorífico 2025, junto a otros proyectos destacados en investigación, atención y divulgación sobre enfermedades raras, reafirmando el compromiso del sector con la innovación y la equidad.
La Red Española de Ensayos Clínicos Pediátricos, el Hospital Sant Joan de Déu y Farmaindustria organizan una jornada para analizar los desafíos en ensayos para niños y adolescentes
Jesús Fernández-Tresguerres, académico de la Real Academia de Medicina y coordinador de la Semana Severo Ochoa, recuerda que los descubrimientos de Severo Ochoa fueron esenciales para entender cómo funcionan los genes y las mutaciones, lo cual hoy es clave para investigar el cáncer, las enfermedades neurológicas o las infecciosas.
El Sistema Nacional de Salud (SNS) ha incorporado a su cartera sotatercept, la primera terapia que inhibe la señalización de la activina para tratar la hipertensión arterial pulmonar (HAP). Este avance, comercializado por MSD, mejora la capacidad funcional de los pacientes y ofrece una nueva esperanza terapéutica.
El uso del Big Data y la Inteligencia Artificial marca un punto de inflexión en la sanidad. Diariofarma ha dedicado uno de sus ‘10 temas que marcarán el futuro de la Sanidad’ a debatir sobre ello con responsables públicos y expertos, quienes reclaman confianza, transparencia y una gobernanza compartida para convertir la innovación digital en valor real para pacientes y profesionales.
Cinco de ellos se corresponden a medicamentos oncológicos
España apenas cubre un tercio de sus necesidades de plasma, pese a que los hemoderivados son tratamientos vitales sin alternativa. En un Encuentro de Expertos organizado por Diariofarma, especialistas y pacientes reclamaron más donaciones y una política estable que asegure el suministro ante la certeza del incremento futuro de la demanda y los riesgos de abastecimiento por la excesiva dependencia exterior.
Gestión, legalidad y ética se cruzan en la Farmacia Hospitalaria: expertos alertan sobre compras irregulares y vacíos legales que comprometen el acceso a tratamientos y la eficiencia del sistema.
Más de 2.000 profesionales de la farmacia hospitalaria se reúnen a partir de este miércoles en Málaga, con el objetivo de reflexionar sobre los retos de futuro de la profesión
Sedisa  propone la gestión basada en valor como eje para fomentar la atención personalizada
La iniciativa, que cuenta con el apoyo de Feder está dirigida a generar conocimiento que siente las bases de futuros tratamientos personalizados para esta enfermedad rara
Más Visibles impulsa una Iniciativa Legislativa Popular (ILP) en el Congreso para lograr que todos los recién nacidos en España accedan a un cribado neonatal equitativo, evitando que el lugar de nacimiento determine su derecho a un diagnóstico precoz.
Los hospitales públicos han prestado este servicio en lo que va de año a casi 78.000 pacientes, más de un millar de los cuales padece enfermedades raras
El CESE insta a los países a digitalizar los datos sanitarios y adoptar estándares de alta calidad, incluido el uso de códigos ORPHA, para facilitar la investigación transfronteriza
La Asociación Española del Cáncer de Tiroides recuerda que es una patología con secuelas duraderas que requieren atención integral
El Servicio de Farmacia del Hospital de León ha liderado un proyecto de alcance internacional centrado en el desarrollo de una formulación magistral inédita que mejora la supervivencia de los niños con esta enfermedad
El Comité de Medicamentos de Uso Humano da luz verde a la recomendación de 14 nuevos medicamentos y la extensión de indicación para otros seis fármacos
El nuevo tratamiento provoca que la proteína SOD1 se produzca en menor cantidad y de forma funcional
El estudio, a la espera de presentación a las agencias reguladoras, se llevará a cabo en colaboración con el IDIS
"Hemos secuenciado el genoma completo a más de 2.000 pacientes con enfermedades raras sin diagnóstico y pacientes con sospecha de cáncer hereditario", asegura el coordinador del programa Ángel Carracedo
El ‘fast track’ es una de las medidas estratégicas del sector en materia de investigación biomédica y está incluido en la Estrategia Nacional de la Industria Farmacéutica
Vox celebró en el Congreso unas jornadas sobre el futuro de la sanidad española en las que defendió la centralización, la defensa de la vida y el refuerzo a los profesionales, al tiempo que criticó la fragmentación autonómica y la influencia ideológica.

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