NOTICIAS DE Enfermedades raras – PÁGINA
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El objetivo es “hacer de España un entorno cada vez más atractivo para la investigación de medicamentos”
María Jesús Lamas, directora de la Aemps; Rainer Becker, de la Comisión Europea; César Rodríguez, presidente de SEOM, y Daniel de Vicente, de la FEDER, han participado en el debate sobre la evolución de la regulación de tecnologías sanitarias en Europa y España en el encuentro anual de Farmaindustria.
Cringenes se une a la prueba del talón, y permitirá conocer patologías endocrinas, cardiopatías congénitas, sordera o leucodistrofias, entre otras
La nueva herramienta borda las incertidumbres inherentes al desarrollo de fármacos para estas patologías, garantizando a los patrocinadores que las revisiones incluirán datos adicionales que los respalden.
Publicados los resultados del programa iniciado en 2021 con nueve medicamentos, seis de la EMA y tres de la Aemps
Pacientes y gestores coinciden en la necesidad de tener una organización y rutas definidas que ayuden a la gestión diagnóstica del paciente y su manejo terapéutico, utilizando recursos como mapas de derivación e inteligencia para optimizar el tránsito del paciente por el sistema
La Escuela de Pacientes SEFH pone en valor su papel en la educación del paciente para mejorar la adherencia y promover la prevención de efectos adversos y evaluación de resultados en equipos interdisciplinares.
La Organización Mundial de la Salud reconoce más de 150 tipos diferentes de sarcomas, una enfermedad poco frecuente que representa un importante desafío diagnóstico y terapéutico.
Las compañías beneficiarias participan en el Med4Cure, cuyo objetivo es aportar innovaciones contra enfermedades para las que no existen medios eficaces de prevención o tratamiento, a la vez que aumentará la prevención de la Unión Europa frente a las amenazas emergentes para la salud.
El grupo del Centro Nacional de Investigaciones Oncológicas (CNIO abre nuevas vías para el diagnóstico precoz y tratamiento personalizado de estos cánceres
El nuevo grupo está especialmente dirigido a asesorar sobre este tipo de productos sanitarios en pacientes con enfermedades y niños
La estrategia prevé el gasto de 384 millones de euros para financiar las terapias farmacológicas que reciben los pacientes 
Durante el pasado año se realizaron las pruebas a 59.831 bebés
Agrupadas en 5 bloques temáticos, estas acciones contemplan el acceso equitativo a las pruebas genéticas en todo el territorio nacional, impulsar la investigación en AF o establecer un modelo de atención en el que se optimicen las consultas con distintos especialistas en un mismo día
La Comisión Europea plantea reformas regulatorias, centros de excelencia y una agenda legislativa ambiciosa para recuperar competitividad en terapias avanzadas y reforzar la autonomía tecnológica de la UE.
La Asociación Española de Laboratorios de Medicamentos Huérfanos y Ultrahuérfanos (Aelmhu) impulsa un evento para analizar la realidad de estos medicamentos desde diferentes perspectivas.
La compañía realizó en nuestro país 113 ensayos clínicos desarrollados en 2024 y mantuvo colaboración con 839 centros de investigación
La ministra avanza que el Plan Terapias Avanzadas en el CISNS del 4 de julio y que para después del verano se impulsará la nueva ley de pacientes  
Se ha dado luz verde también a 4 nuevas indicaciones de 3 medicamentos ya financiados
Investigadores del centro Genyo de Granada estudian nuevas dianas terapéuticas para dar una solución a los pacientes de Nedamss
La asociación responde a los principales retos del sector con propuestas centradas en tres pilares: financiación ágil para la innovación, regulación más simple y rápida, y una UE más cohesionada y competitiva a nivel global. 
La entidad que atiende a pacientes con enfermedades raras asegura que “la inequidad autonómica en el número de enfermedades cribadas neonatalmente en España no solo es injusta, es inaceptable”
El Ejecutivo gallego autorizó la licitación del suministro sucesivo del medicamento `Etranacogen Dezaparvovec´ destinado al abordaje del trastorno de coagulación sanguínea hereditaria
La directora ejecutiva Elmer Cooke recuerda que el pasado año se superaron el centenar de recomendaciones de nuevos medicamentos, algo que no ocurría desde 2009
El acto estuvo presidido por la presidenta de la Comunidad de Madrid, Isabel Díaz Ayuso, quien aseguró que la región se ha convertido en un centro de innovación biofarmacéutica a nivel mundial y empresas como Lilly son fundamentales en la construcción del servicio económico de la medicina y la vida

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