NOTICIAS DE Enfermedades raras – PÁGINA
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El ministro de Sanidad en funciones, José Miñones ha participado en la Reunión de Alto Nivel (RAN) sobre Medicina Personalizada ‘La evolución de la Sanidad para mejorar la vida de las personas’.
El proyecto Orpha, las experiencias SEFH-Sedar en la administración de fármacos en quirófano,  PROAPP, la seguridad en los servicios de Urgencias y la Escuela de Pacientes de la entidad, fueron otras de las iniciativas analizadas
Ambas formaciones políticas critican también a la comisaria de Salud, Stella Kyriakides, que la Comisión no ha incluido a la producción de fármacos como un área clave dentro de la estrategia industrial
Cerca de 40 compañías farmacéuticas y más de 30 investigadores asisten a la VI Jornada monográfica sobre investigación clínica en pediatría, organizada por la Red Española de Ensayos Clínicos Pediátricos, Farmaindustria y el Hospital Sant Joan de Déu
El objetivo es facilitar un desarrollo más eficiente de terapias y generar “datos convincentes y de alta calidad”
El objetivo es facilitar un desarrollo más eficiente de terapias y generar “datos convincentes y de alta calidad”
La salud pública y la misión  de las organizaciones cierran la última jornada del VIIl Congreso de la Plataforma de Organizaciones de Pacientes (POP)
La participación activa de los usuarios en la gestación del Espacio Europeo de Datos, la cronicidad o el nuevo reglamento de ensayos clínicos marcan la apertura del VII Congreso de Organizaciones de Pacientes
El ministro José Miñones anuncia esta iniciativa donde participarán, además de los usuarios, la sociedades científicas y profesionales sanitarios y tendrá por objetivo abordar programas relacionados con enfermedades raras, cáncer, prevención e investigación, entre otras
Juan Yermo recuerda en el foro organizado por la Aemps que “las decisiones relativas a la inversión en centros de investigación y fabricación son decisiones a largo plazo, por eso las decisiones políticas que se tomen hoy repercutirán en el atractivo de Europa para la inversión durante las próximas décadas”.
Expertos en Drug Discovery exponen durante el Encuentro Internacional de Biotecnología BIOSPAIN 2023, que se celebra del 26 al 28 de septiembre en Barcelona las ventajas de recurrir a la química computacional en la innovación farmacéutica.
La patronal europea considera que “tal y como está redactado actualmente, las propuestas de la Comisión Europea desalentarían el desarrollo de 45 tratamientos de enfermedades raras en la UE para 2035, lo que afectaría a 1,5 millones de pacientes de enfermedades raras”
Califica de “sinsentido” que las ayudas a los afectados deben deducirse de cualquier otra ayuda análoga
AseBio centra en los programas de financiación y la formación de profesionales, las barreras para el uso de estas herramientas dentro del sector
La Comunidad de Madrid prueba un proyecto pionero para reducir el tiempo de diagnóstico de estas patologías que comenzará realizarse este mes en todos los centros de AP
Feder y el ISCIII analizan el presente y futuro de estas patologías de las que sólo el 20% están siendo investigadas
La red Únicas es un proyecto que integra 25 hospitales, varios centros de investigación y la Federación Española de Enfermedades Raras (Feder)
ClinPrior usa las características fenotípicas estandarizadas del paciente, basadas en la Ontología del Fenotipo Humano, para clasificar variantes causales candidatas.
La Sociedad Española de Farmacogenética y Farmacogenómica (SEFF) da a conocer las recomendaciones de sus grupos de trabajo en relación a un listado de fármacos prioritarios alineado con la cartera del SNS
Las herramientas digitales y las ciencias ómicas ofrecen mayor precisión y menores errores, pero su aplicación equitativa sigue siendo un reto.
La escritora Carmen Posadas da visibilidad a una enfermedad rara, la ictiosis arlequín, en el nuevo millón y medio de bolsas que ya están llegando a los clientes de las farmacias españolas a través de la campaña “De su mirada a la tuya”.
El consejero de Sanidad de la Comunidad Valenciana, Marciano Gómez, ha nombrado a José Luis Poveda como nuevo gerente del hospital más relevante de la región, La Fe.
El Consell de la Generalitat Valenciana desarrolla la estructura de su consejería de Sanidad y nombra a todos los directores generales.
La AEEH apuesta por extender el cribado oportunista a todas las CC.AA. y considera “una previsión razonable” la desaparición de la enfermedad como problema de salud en 2024 o 2025
Las Palmas acoge la reunión informal de ministros en la que se abordarán, entre otros, las medidas sobre la autonomía estratégica de los 27 y el reglamento de las tasas de la EMA

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