El presidente de la Xunta, Alfonso Rueda, ha anunciado este lunes que la Xunta autorizó la inversión de 15,6 M€ en la compra de los primeros medicamentos de terapia génica para el tratamiento de la hemofilia B. Según señaló, la licitación del suministro sucesivo del medicamento Etranacogen Dezaparvovec, destinado al abordaje del trastorno de coagulación sanguínea hereditaria con terapia génica, demuestra "la validez de la sanidad pública" y convierte a Galicia "en la primera comunidad de España en tratar con terapia génica a pacientes con hemofilia B".
El titular del Ejecutivo gallego señaló que hasta la aparición de esta terapia no existía ningún tratamiento curativo de la enfermedad, y que la duración inicial del contrato será de 24 meses, con una posible prórroga por dos años más.
La hemofilia B (HB) es una enfermedad rara o poco frecuente, con un incidente de 5/100.000 varones, de transmisión genética, ligada al cromosoma X y causada por la carencia o el déficit del factor IX. A pesar de que esta enfermedad afecta principalmente a los varones, también se puede observar en mujeres portadoras de mutaciones causantes de ella.
La Dirección General de la Cartera Básica de Servicios del Sistema Nacional de Salud y Farmacia resolvió la inclusión de este tratamiento en la prestación farmacéutica, restringiendo su aplicación a los tratamientos de la hemofilia B grave y moderadamente grave en pacientes adultos sin antecedentes de inhibidores del factor IX, con tratamiento profiláctico estable con factor IX recombinante de vida extendida durante, por lo menos, dos años y que presenten niveles de anticuerpos neutralizantes anticápside contra AAV5 ≤ 1:678.
Rueda señaló que en Galicia, el número de pacientes con diagnóstico de HB es de 51 personas (37 hombres y 14 mujeres). De ellos, "la previsión es que puedan beneficiarse 8 pacientes", los cuáles son susceptibles de indicación de terapia génica, siempre y cuando cumplan con el resto de criterios clínicos de inclusión recogidos en el Protocolo farmacoclínico de Etranacogen Dezaparvovec.
César Hernández, director general de Cartera y Farmacia del Ministerio de Sanidad: 
Kilian Sánchez, secretario de Sanidad del PSOE y portavoz de la Comisión de Sanidad del Senado.: 
Rocío Hernández, consejera de Salud de Andalucía: 
Nicolás González Casares, eurodiputado de Socialistas & Demócratas (S&D - PSOE): 
Juan José Pedreño, consejero de Salud de Murcia: