NOTICIAS DE Enfermedades raras – PÁGINA
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En diciembre de 2022 había en Europa 146 medicamentos autorizados, pero en España estaban disponibles 63, es decir, el 43%.
Más del 80% de estas patologías están producidas por una alteración en el material genético y en Epsaña, la menos la mitad de los casos está sin diagnosticar
La profesión farmacéutica desempeña un papel fundamental en la mejora de la salud y calidad de vida de los pacientes con enfermedades raras.
El estudio, liderado por Ana Belén García Delgado, miembro del grupo de investigación I+D Nanomed de la Facultad de Farmacia de Sevilla, recibirá la principal dotación de la novena convocatoria de ayudas para la investigación en el ámbito de las enfermedades raras que promueven el Colegio de Farmacéuticos sevillano y Mehuer
En Europa se estima que más de 30 millones de personas padecen una enfermedad rara, de los cuales 3 millones son españoles
Feder asegura que el acceso a diagnóstico en enfermedades poco frecuentes es superior a cuatro años por término medio
La iniciativa de Cinfa contará este año con el doble de ayudas de 2.500 euros para la realización de actividades dirigidas a mejorar la calidad de vida de los pacientes
Presenta un documento de posicionamiento con 14 prioridades a tener en cuenta, para hacer frente a los retos sanitarios de los próximos 30 años
Expertos en gestión, hematología, farmacia hospitalaria y pacientes elaboran el documento ‘El Viaje del Paciente con Enfermedades Raras Hematológicas' en el que abogan por la potenciación del cribado neonatal, formación atención integral, humanización y 'big data' entre otras claves para hacer frente a estas patologías
El HU Miguel Servet pone en marcha ‘Somos raras, pero existimos’, que se extenderá a nueve hospitales públicos aragoneses
Los profesionales ahondan en el conocimiento de esta dolencia y aseguran que “hay una media de retraso diagnóstico de diez años con 25 citas medicas previas hasta que se llega al diagnóstico”
La ministra de Sanidad traslada a las comunidades autónomas la responsabilidad del colapso sanitario y asegura que el Gobierno trabaja “para revertir los recortes neoliberales que supusieron un auténtico desmantelamiento del Estado de Bienestar”
Las proposiciones no de ley abordan aspectos como la necesidad de excluir a los medicamentos huérfanos del sistema de precios de referencia, asegurar la exclusividad de 10 años o establecer un procedimiento de autorización propio que agilice las decisiones.
La iniciativa del Gobierno esta dotada con 70 millones de euros, de los que 20 se destinarán a investigación
La compañía farmacéutica dona 50.000 euros que se destinarán a crear entornos confortables para los niños y sus familias
La entidad presenta su Informe Anual de Acceso 2022, que el que “se confirman las dificultades que sufren los pacientes con patologías minoritarias en España, donde sólo se financia el 43% de los productos huérfanos autorizados en Europa”
La ministra de Sanidad defiende en la inauguración del X Congreso Iberoamericano de Enfermedades Raras, Huérfanas o Poco Frecuentes, la importancia de posicionar a estas patologías como una de las áreas principales de actuación a todos los niveles
El Ministerio de Sanidad ha decidido la financiación de un nuevo medicamento huérfano oral para la Atrofia Medular Espinal. Una decisión que llega tras 640 días de espera y que no resuelve totalmente la situación ya que aún no está aprobado el protocolo farmacoclínico requerido.
Asegura que los fondos de recuperación son “una oportunidad única” para estas patologías
“Hay que considerar el valor social del medicamento; incluir en la evaluación los ahorros sanitarios y no sanitarios y sobre la calidad de vida, asegura directora del Departamento de Acceso de Farmaindustria, Isabel Pineros, en la V Cumbre Española Contra el Cáncer
Un borrador de las modificaciones legislativas que prepara la Comisión Europea recoge reducciones de los periodos de protección de los medicamentos y el establecimiento de incentivos si se cumplen con algunos de los objetivos planteados en la Estrategia Farmacéutica Europea.
El colegio sevillano apuesta por servicios sanitarios complementarios a la dispensación del medicamento que mejoren la salud y calidad de vida de los ciudadanos y de herramientas tecnológicas que mejoren la prestación farmacéutica
El consejero de Sanidad de Castilla-La Mancha, Jesús Fernández Sanz ha participado en un desayuno informativo en el que ha explicado su visión sobre diversos aspectos de la política sanitaria general y de su región.
El objetivo es recaudar 30.000 euros en 2023 y dar visibilidad a 12 enfermedades raras a través del testimonio de ‘Las mamás FEDER’ y sus hijos
Expertos del Observatorio Legislativo de Enfermedades Raras y Medicamentos Huérfanos  plantean, entre otras cuestiones que la actualización la norma valore “la constitución de un modelo de financiación, diferenciado del común” y apuntan a que el Fondo de Cohesión “sería una vía excelente”

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