El ministro de Sanidad en funciones, José Miñones, ha defendido la necesidad de seguir avanzando en áreas como el diagnóstico precoz, el incremento de los cribados y la implementación de la genómica en la Cartera de Servicios del SNS en la respuesta frente a las enfermedades raras.
Así lo ha subrayado durante su participación, vía telemática, en el XVI Congreso Internacional de Enfermedades Raras, que organiza la Asociación de Enfermedades Raras D'Genes, y que se celebra esta semana en la ciudad de Murcia bajo el lema ‘Caminando juntos por la equidad en el diagnóstico y el acceso a tratamientos’.
José Miñones ha reafirmado el compromiso del Gobierno de España en el abordaje de las patologías poco frecuentes a través de la Estrategia de Enfermedades Raras del SNS; una hoja de ruta “que seguimos dotando de contenido con nuevas inversiones centradas en la mejora de la atención temprana o la puesta en marcha de los cribados neonatales”.
En este sentido, ha avanzado la próxima aprobación del denominado Plan GenES, con el que se garantizará el acceso al diagnóstico genético, así como la mejora del almacenamiento y análisis de los datos. Un programa que forma parte del Proyecto Estratégico para la Recuperación y Transformación Económica (PERTE) para la Salud de Vanguardia
En esa misma línea, Miñones ha planteado también el desarrollo de la Iniciativa Red Únicas, un proyecto que busca que sean los datos los que viajen y no los pacientes, a la vez que se comparten los datos en una única red en todo el territorio, para así identificar de forma más rápida el diagnóstico de las enfermedades raras.
Miñones ha destacado también la visibilidad e impulso dado a este campo durante la Presidencia española del Consejo de la UE con la celebración, hace escasas semanas en Bilbao, de una Reunión de Alto Nivel específica, con el objetivo de seguir priorizando a nivel comunitario asuntos como la equidad en el diagnóstico o el acceso a tratamientos.
Asimismo, ha tenido palabras de reconocimiento tanto para la Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER) como para la Asociación D’Genes y para todas las personas y familias afectadas por alguna de las más de 7.000 enfermedades raras identificadas por la Organización Mundial de la Salud (OMS), así como para sus personas cuidadoras.
Nicolas Gonzalez Casares: