La Generalitat Valenciana ha constituido formalmente la Comisión Mixta Interdepartamental para la Atención Integral a las Personas Afectadas por Enfermedades Raras o de Baja Prevalencia en la Comunidad Valenciana. Este nuevo órgano asume como principal cometido el diseño y la propuesta de un plan autonómico de atención integral. La iniciativa busca optimizar los recursos públicos y mejorar los resultados mediante la coordinación directa de las actuaciones de las consejerías de Servicios Sociales, Sanidad, Educación y Empleo.
La consejera de Servicios Sociales, Familia e Infancia, Elena Albalat, ha presidido la primera sesión de este organismo, que persigue unificar la acción de la Administración valenciana para ofrecer un acompañamiento continuo a las familias. En la reunión de constitución participaron también el secretario autonómico de Servicios Sociales, Familia e Infancia, Ignacio Grande, y el director de la oficina autonómica de Coordinación e Integración Sociosanitaria de la Consejería de Sanidad, Manuel Escolano, junto a representantes del resto de departamentos implicados.
Albalat explicó que las enfermedades raras comparten rasgos difíciles debido a que no tienen un tratamiento curativo en muchos casos, evolucionan deprisa hacia situaciones de discapacidad y dependencia y exigen integrar, a la vez, cuidados sanitarios y sociales. La consellera indicó que "cuando cada sistema trabaja por su lado, las familias acaban pagando el precio con diagnósticos que se retrasan, trámites que se repiten y recursos que no se conocen entre sí". Por este motivo, la titular de Servicios Sociales consideró imprescindible avanzar hacia un modelo que integre la atención sanitaria, social, educativa y laboral, reforzando la detección temprana, la información epidemiológica y el apoyo a la inclusión.
Las competencias de la comisión abarcan la identificación de necesidades no cubiertas, el impulso de la investigación científica, la mejora del acceso a los tratamientos y el desarrollo de protocolos específicos de coordinación institucional. La consellera defendió que la vocación del Consell radica en asegurar que los afectados y sus familias accedan en condiciones de equidad a los recursos y apoyos necesarios para favorecer su plena inclusión social.
Coordinación de políticas públicas
El nuevo órgano fomentará la participación activa de las asociaciones de pacientes, reconociendo su papel como agentes clave en la definición de las políticas públicas y en la mejora de la asistencia. Con esta estructura se amplían e implementan las funciones del Comité de Coordinación Asistencial para la Gestión de la Atención Sanitaria a Personas con Enfermedades Raras de la Comunidad Valenciana, que se creó en 2021.
Actualmente, la Comunidad registra más de 8.000 personas diagnosticadas con alguna patología de baja prevalencia. Se estima la existencia de entre 6.000 y 8.000 enfermedades raras con características clínicas y epidemiológicas diversas. La mayoría de estas patologías posee un origen genético y se manifiesta durante la infancia. El escaso conocimiento sobre la historia natural de muchas de ellas provoca que el diagnóstico definitivo se retrase, lo que dificulta la adopción temprana de medidas preventivas y terapéuticas.
Lilisbeth Perestelo: 
